今日は世界希少・難治性疾患の日♪
世界各国でイベントが開かれています！
稀少病って、稀少であるがゆえに、本人が異常に気がつくのが遅れたり、きちんと理解している先生も限られていて、診断までに何年、十何年とかかったりすることがあります。わたしも、バセドウ病にしては検査値が不思議…と言われ始めてからでも、診断に数年かかりました。
診断されても、治療できる場所が限られたり、有効な治療法が確立されてなかったりさえする場合があるのです。それは、研究のためにデータを蓄積するにも、あまりに患者数が限られて、統計的な分析が難しかったり、製薬会社が資金調達するには市場が狭すぎて、回収のめどが立たなかったりするからです。
だから、他に治療法がなくて命にかかわる病気については、オーファン・ドラッグとして、国が研究を支援(希少疾病用医薬品等開発振興)しているものもあります。
さらに、患者や家族は、診断され治療が始まったとしても、びっくりするほど孤独感を感じることがあります。自分だけが抱えてなかなか共有できない病気の現実と不安感。みんながふつうに歩いている道で、スポッと穴にはまって、誰にも気づいてもらえないくらい孤独感があるのです。
だから、正しい診断のためにも、治療法の確立のためにも、世の中でみんなでいっしょに生きて生きやすいためにも、まずはいろんな希少病のこと知ってほしい、触れてほしいというのが、はじめの一歩。
実は、稀少病と呼ばれるものの数は、6000種類とも8000種類とも言われますから、ひとつひとつの患者数は少なくても、実は身近なんです。
そんなわけで、日本でも、イベントが開催されるようになって、2年目です！
夜9時まであったのに、残念ながら、このところ泣くほど忙しくて、間に合いませんでした（泣）でも盛況だったんじゃないかしら。
忙しいな、まずいな、と思いつづけて数週間（笑）この数日は、ときどきすーっと吸い込まれるみたいに寝てしまって、ウトウトというのとは違う感じに嵌っていたり、浮腫がひどくて、指も足も舌もおっきくなってます～。
この間の血液検査ではタンパク質が足りなさそうだったけど、腎臓は元気そうに見えたので、病院に行くより寝た方がいいかなという状況なのですが、稀少病のイベントにも行けないくらい、夜まで働いているのはイケマセンね（笑）
少しよい子にします。
会場にいけなかったので、こちらで、「稀少病、知ってますか？」とお声をかけてみたいと思います♪
←参加中！
稀少病いくつか知ってるゾ！、と思ったら、クリックを♪
世界各国でイベントが開かれています！
稀少病って、稀少であるがゆえに、本人が異常に気がつくのが遅れたり、きちんと理解している先生も限られていて、診断までに何年、十何年とかかったりすることがあります。わたしも、バセドウ病にしては検査値が不思議…と言われ始めてからでも、診断に数年かかりました。
診断されても、治療できる場所が限られたり、有効な治療法が確立されてなかったりさえする場合があるのです。それは、研究のためにデータを蓄積するにも、あまりに患者数が限られて、統計的な分析が難しかったり、製薬会社が資金調達するには市場が狭すぎて、回収のめどが立たなかったりするからです。
だから、他に治療法がなくて命にかかわる病気については、オーファン・ドラッグとして、国が研究を支援(希少疾病用医薬品等開発振興)しているものもあります。
さらに、患者や家族は、診断され治療が始まったとしても、びっくりするほど孤独感を感じることがあります。自分だけが抱えてなかなか共有できない病気の現実と不安感。みんながふつうに歩いている道で、スポッと穴にはまって、誰にも気づいてもらえないくらい孤独感があるのです。
だから、正しい診断のためにも、治療法の確立のためにも、世の中でみんなでいっしょに生きて生きやすいためにも、まずはいろんな希少病のこと知ってほしい、触れてほしいというのが、はじめの一歩。
実は、稀少病と呼ばれるものの数は、6000種類とも8000種類とも言われますから、ひとつひとつの患者数は少なくても、実は身近なんです。
そんなわけで、日本でも、イベントが開催されるようになって、2年目です！
夜9時まであったのに、残念ながら、このところ泣くほど忙しくて、間に合いませんでした（泣）でも盛況だったんじゃないかしら。
忙しいな、まずいな、と思いつづけて数週間（笑）この数日は、ときどきすーっと吸い込まれるみたいに寝てしまって、ウトウトというのとは違う感じに嵌っていたり、浮腫がひどくて、指も足も舌もおっきくなってます～。
この間の血液検査ではタンパク質が足りなさそうだったけど、腎臓は元気そうに見えたので、病院に行くより寝た方がいいかなという状況なのですが、稀少病のイベントにも行けないくらい、夜まで働いているのはイケマセンね（笑）
少しよい子にします。
会場にいけなかったので、こちらで、「稀少病、知ってますか？」とお声をかけてみたいと思います♪
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お元気でいらっしゃいますか？
今日はまたなんだか真冬のように冷えていて・・・
私ちょっと久々に体調崩し、休んでますよ。
この気温差はこたえますね。
またご連絡しますね＾０＾。
どうぞ、ご無理なくです～！
何だか、調子がよくなさそうで、心配してますが、お具合どうですか？
お仕事の関係もあるから、そちらで書くのもどうかな、と遠慮してました。
わたしも、このところ忙しくって、ちょっぴりダウンしてました。
無理しちゃダメってわかってるんだけれど、気がついたら、もう周りに理解してもらうために説明する元気も残ってない感じで、失敗しましたー（笑）
何かできることがあったら、言ってくださいね。
お体の加減、いかがでしょうか。無茶だけは、絶対になさいませぬよう…。
イベントは体調の都合でいけませんでしたが、病院一つにかかるにしても、稀少病の場合、ものすごく説明に苦しみます。街のお医者さんが知らないような病気をかかえていると、遠くの病院に行けないぐらい苦しい中で、その病気を説明しなければならなかったり。治療を必要としない病気ではあっても、気をつけなければいけない点を持つ病気もたくさんあります。カミングアウトできないひとも、いるのではないでしょうか。
みんなが普通に歩いているような道で、ちょうどマンホールにはまって抜けられないような状態。よくわかります。少しのポジティブという薄皮をかぶっても、内面は苦しくて苦しくて、たまらないものだと実感します。特に、病名が判明してからは。
気づいて欲しいとは思いませんが、知って欲しいとは思います。他人事ではないのかもしれないということを。個人の力で、何かできないものか、模索する今日この頃です。
地震の被害はすごいことになっていますね。
おうちは大丈夫ですか？
マンホール。ほんとに実感なんです。。
代謝が暴走しているときに限って、「元気そう」と言われがちだったり。いつでも苦笑できるキャパがあるといいんですけれど、ふっと寂しくなったりね。
そんなこともあって、稀少病のこと身近に知ってもらえたら、ずっと楽になれる人はたくさんいると思うのです。
稀少病って、１つ１つは患者数が少ないけれど、みんな集まるとすごい数になるから。
…って事前に書こうと思いながら、日付が変わるところで記事を書いててスミマセン！
おたがい、無理せずボツボツ、ね。。