私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

安定剤代わり

2017年02月13日 | 日記
私は病気になってからブログを続けて書いていた時期がしばらくあります。

無知なために引っ越しでブロバイダーが変わることによってブログが使えなくなるとは思ってもいなかったため
当時の記事は消えてなくなりました(´;ω;`)ウゥゥ

最近また書き始めるようになって
以前はあまり感じることのなかった自分を第三者の目で見られる感じがするのです。

自分の気持ちをただ書いているだけですが
読み返すと矛盾に気が付くこともありますし
書きながら考えをまとめる作業もします。

今一人暮らしをしている私が返事こそ帰ってこないけれども
自分と話し合うような
パパに報告してるような
そんな感じになって気持ちが落ち着くのです。

前にブログを書き続けていた時は
こんなこと書くとどう思われるだろう?などと
人の目を気にした書き方になってしまっていました。

今は人がどう思うか、ではなく自分の気持ちを収める棚のような気持ちで記事を書いています。
たいしたことのない話でも更新して読み返すとホッとして一息つける感じがするんです。

信じる者は・・・

2017年02月13日 | 日記
病気が長いとそりゃ心は揺れますよね
患者自身もそうですが、家族や友達などに患者がいても同様です。

どうにかして少しでも体に良いものを‼
免疫力を上げるためには何をすればいいの?

と必死に情報を集めます。

みんな自分に合うものと出会えればそれを続ければ良いのですが
何しろ心が不安定ですし
何が正しいのか判断できないでしょう

私がそういう情報を探しているからなおさらだと思いますが
昔に比べて情報量がとても多くなってきました。

多くなったのは良いことだとは思うのですが
多い中から自分に合うものを選ぶ目がない患者さんは少なくないと思います。

そして残念なことに多くの情報の中には
単なる儲け主義の売り込みもあるわけで
患者の不安な心理を利用してビジネスしてるようなものは避けていかなければなりません。


私は2年位前から自分で豆乳ヨーグルトを作って毎日食べています。
おかげで便秘知らず。
そのうえ長年困っていた花粉症が年々良くなってきているんです。

作り方はとても簡単で
市販の無調整豆乳に毎日できたヨーグルトをひとさじ入れてぐるぐるかき混ぜる。

器は密閉容器ではなく軽く蓋が乗るような茶碗蒸し用の器みたいな形のもので
台所の調味料棚の上にちょこんと置いておくだけ
常温で24時間経つとしっかり固まったヨーグルトになるんです。

興味のある方は「豆乳ぐるぐるヨーグルト」とか「TGGヨーグルト」で検索してみてください。
本も出版されていますから立ち読みでも(笑)

味は使う豆乳によって少し違ったりしますし
家の環境によっては固まりにくかったりもするのですが

一番最初の乳酸菌醗酵を呼ぶものは 通常は無農薬玄米だったり アボカドの種だったり
いろいろなものが乳酸菌を持っているのでリンゴの芯の部分などでもできちゃうんですよ!

つまり市販されているヨーグルトよりも安く自然の力で作れるヨーグルトなんです。

ちなみに私は産まれたばかりの孫のお手てを豆乳にチャプチャプさせて作りました。
毎日孫のパワーの入った豆乳ヨーグルトを繋ぎながら食べて体質改善にもなっているという訳なんです!

腸は大事な臓器です
お腹が冷えるのも良くないし便秘が続くなんてことも何とかしないといけません
毎日できる簡単な方法で腸が快調になれば体全体の循環も良くなると信じています。


気持ちはゆれるもの

2017年02月12日 | 日記
自分でブログを書きながら
あとで読み返しては
自分の気持ちが揺れていることを確信する

人に頑張れ!というのは簡単なことなのに
自分では頑張れないし頑張ることが必ずしも良いことではないと思っている。

ただ自分の生き方?
それをしっかりさせたいとは思う。

病気の治療についてはやはり自分の体に負担になることはしたくない。

でも、私自身が生きるのを諦めたわけではない。

主人がいなくても私は二人の娘の親であるし孫もいる。

私の家を実家としてちょくちょく遊びに来てくれて孫からもパワーをもらっている。

それに私には4匹のわんこと19歳になる猫がいる。

この子たちをしっかり世話して居心地のいい家にしないとね!


気持ちは揺れて高いところをまっすぐに飛ぶような時もある
低空飛行で太陽にも当たらない暗い気持ちになってる時もある

どんなに気持ちが揺れ動いても
朝わんこの声で目が覚めてお腹すいたとおとなしく座って待ってるわんこらにご飯を用意したり
にゃんこにもお薬あげたりお水を替えたり・・・
やらないといけないことはいろいろある。

家の周囲にパパがフェンスをつけてくれたんだけど
このところの強風がただでさえ木が傷んできてるのが突風で外されちゃったりもして
私は大工道具持って金づちでフェンス直さないと‼

そんなことやってると近所のおじいさんが
「上手いもんですねぇ~」と声をかけてくれる。

そんな些細なことでも気持ちが上昇気流に乗ったりする。

そうこうしながら暮らしていくんだよ。

支え

2017年02月11日 | 日記
一番初めの入院は激しい腹痛と血尿があるため緊急で入院となり
いつまでかかるか分からない状況でした。

子供たちもまだ小さく、
主人が一人で子供たちの面倒を見ながら通勤する日々となってしまって
私は何か薬でも貰って家で寝ていられるからと思ったりもしたけれど
看護師さんも先生も今の状態では帰ることは無理だと言われてました。

主人には本当に大変な日々だったと思います。
子供たちにご飯の用意をして洗濯、買い物、仕事。
なのに毎日必ず病院にも来てくれていました。

疲れてるからベッドの横で居眠りしてしまうので
お見舞いに来てくれてるパパの方が病気みたいだと笑ったりもしましたが
私、支えてもらっていたんだってつくづく思います。

その時もいつもありがとうと言ってはいたけれど
今も聞こえていてほしい
「パパありがとう!」

パパはずっと病気知らずで身体の気になることというと腰。
ヘルニアで歩けなくなって長く仕事を休んだことがあったよね
そんな時、私はパパをちゃんと支えていたんだろうか?

パパがママや娘たちを支えてくれていたのに比べたら私がしたことなんてほんとにわずかなことだけ。

パパの体調が悪くなってきて
なんだか変だって言い始めても
一時的な不調なのかと思ってしまって
今後悔しても遅すぎなんだけど
もっと早く大きな病院に行くべきだった。

パパがずっと一緒にいてくれるものだと思っていたから
私はいつも甘ったれていられた

痛みや苦しみの感じ方って人によって違うんだって思う。

パパは苦痛に耐えていた。
「なんかちょっと・・・」というのがパパの表現で
大げさな人なら痛いとか気持ち悪いとかはっきり言うんだろうけど
あいまいな表現で
それを敏感に察することもできなかった私。

本当にごめんなさい

今、私ひとりだけになって
病気に向き合わなければいけないと思うけど
やっぱりパパにそばにいてほしいと思う。

お空の上から呆れているかもしれないよね
「いつまでパパに甘えてるの?」って

でもこれは本当にどうしようもないことなの。
パパが支えてくれていると思わないではいられない。
パパがいなくても一人でがんばる・・・なんてとても言えない。


次の外来まで

2017年02月10日 | 日記
先日 冠動脈塞栓術の治療のために一週間入院してきて
退院後もしばらくはお腹の辺りにちょっと違和感があったのですが
もう今ではなんともない感じに落ち着いています。
塞栓物質と抗がん剤を使っているのですが特に強い副作用は出ずに済んでよかったです。
次回は3月14日に造影CTを撮って治療の成果を見ることになっています。

結果を見る前から私は塞栓術をもう一度やりたいと思わないことを先生に話しているので
先生からはほかに考えられる薬での治療も考えてみてと資料をくださいました。

私は自分の免疫力が極端に落ちたりしなければ試す価値はあると思わないでもないのですが
試さないと分からないというのが辛いところですね。

どの薬にしても高額で限度額いっぱいまでは覚悟しなければならないし
体に合うのかどうかのお試しもリスクあります。


私は初めてすい臓を手術した時、まだ膵内分泌腫瘍という病名がなかったんです。
膵臓に腫瘍があるけれども膵がんとはちょっと違うという判断で

担当の先生はすい臓の権威で当時図書館にある名医の本に名前のある先生で
もうそれだけで安心しちゃって
立派な先生に悪いところ取ってもらえばよくなる。と思い込んでた。

けれども5年後に肝臓に再発が見つかり病名も判明。
まだ患者数の少ない希少がんだった。

それ以来定期的にCTやMRIで検査して
再発が見つかれば手術で摘出。

これが私には合っていたんだと思うし
合っていたから20年たっても日常的に困らず暮らせていると思っている。

それがここで再発がたくさんになっちゃって手術では無理ってことになっちゃったから参ってるんだよなぁ

次の外来までにお腹温めたり軽く運動して血流よくしたりしてみよう!

だってここに来て急に再発腫瘍がいっぱいだっていうのは
パパが死んじゃってばあちゃんも一年足らずで死んじゃって
悲しい気持ちをメンタルクリニックでもらった薬で押さえて涙こらえてやってきた
そういうことのストレスが形になったからなんじゃないかと思うから…

しばらくの間ノンストレスで緩く暖かく過ごせますように!