理不尽なこと

おばばが入院します。
なにかあったというわけではない。


介護は、ときどき大きな分かれ道があって選択を迫られることがある。
ただ、ちゃんと知っておかないと選択する扉はすべて見えているわけじゃない。
隠し扉があったりする。

今回の入院は”検査入院”になります。
なんの検査かというと、
障害者認定の為の検査で最低１週間は検査が必要とのこと。




今年の１月に感染症で入院したときに
障害者認定を受けたらどうか？と言う話を頂きましたが
素人の私が調べたところ、おばばにはそれほどのメリットもなさそうでする必要性を感じなかった。
ところが、先月、
お願いしている介護支援センターさんから介護認定を受けてくださいと”おじじ”が言われたらしく
おじじが「俺はわからないからやってくれ」と伝えられた。


ケアマネさんがそう言うのならやった方がいいのだろうか？と、思って
おじじに何かほかに言われてないかを聞いたが「なんにも知らない」とのこと。
旦那がケアマネさんに連絡すると、区役所に行って手続きの書類をもらってきてくださいという説明だけを受ける。


そもそも、障害者認定を受けることのメリットがわからないまま
言われた通りに区役所に行き、申請書を受け取ると
医師の診断書が必要とのこと。


介護支援センターと連携している町病院の先生が週に１回往診にくるので、そこの病院に行ってくださいと言われて診断書を持って行くと、
この町病院では検査ができないこと、
寝たきりなので入院が必要なこと、
入院先の病院は系列の１月に入院した病院でないとできないこと。


病院はなかなかに遠いところで車で小一時間かかるし、
連絡は基本的にベッドの横に付箋をつけてあるため
2日に１度くらい仕事が終わってから車で病院に行きチェックしていて
はっきりいて体力的、精神的に結構キツイ
さらに、毎月の介護費用が１４～５万はかかるのに入院するとなると１０万は下らないし
介護タクシーも２万くらいかかってしまう。
体力、精神、生活面でもかなり負担がかかる。


診断書をもらうために入院して検査して申請をすることにどれほどのメリットがあるのかわからない。
申請しても時間がかかると言われているし、
これは、障害者認定は本当に必要なのか確認した方がいいと旦那と話し合い旦那が聞いてみるということで、この件は保留にすることにした。


ところが、旦那が聞いたのは
家に来てくれる看護士さんで
「メリットはなにがあるのか」程度のことを聞いたとのこと。
旦那はそれで、この件は終わったと思ったらしい。


しかし、現実には
昨日、検査の為、入院していただきます。入院の予約も入れてありますとのこと。


はっきり言って、寝耳に水である。


最初、おじじの所に介護センターから電話があって、おじじが旦那に電話をして旦那が折り返しで介護センターへ電話をして確認。
結局、何が何だかわからないうちに話が決まっていたそう。
私も、帰宅時、おじじは何も言わないので、旦那を迎えに行った時の車中で初めて旦那からきかされることになる。


てっきり、保留にしていたと思ったから
旦那に誰に障害者認定を受けることの利点を聞いたのかを確認すると
いつも来てくれる看護士だとのこと。


看護士さんと今回、主導しているケアマネさん+病院とは連携がなかったらしく、話が通ってなかったと旦那が言っていたのですが
「そもそもその話はケアマネさんと病院からの話だったのだから、看護士さんに聞く方がおかしくね？聞くなら介護センターかケアマネでしょ？」
と、言うと
「今思えばそうかもしれない」との答え。


それ以前に、なにも説明も無しで、なんでこんなに話が決まってるの？と、疑問に思いながらも旦那も昨日の電話で了承せざる得なかったということで入院がきましました。


今朝、おじじと朝食を取っていると
おじじが
「昨日〇〇さん（介護センターの名前）から電話があって、入院が決まったって言われたから、俺はなにも解らないから息子に言ってくれっていっておいたよ」
とのこと・・・
でも、おじじは結構、余計なことをぺらぺらしゃべる人だと解っていたので、ちょっと私の中では｛？｝だった。


私「昨日、旦那から話を聞いたけど、障害者認定を受ける利点が分らないんだけど？しかも、前回保留にしたはずなんだけど」


おじじ「医療費がタダになるとかそんなことを言っていた」


私「それ、初耳だし、毎月の支払で医療費の比率は低いから利点は無いように思うけど」


おじじ「それもタダになるっていってたぞ」


私「・・・・」


それって、何も知らないとか言っていながら
ガッツリ話を聞いてるじゃん！
しかも曖昧・・・


私「そういう話を聞いていたの？」


おじじ「聞いたけどよくわからなかった」


私「そもそも、その話だって初耳だけど？」


おじじ「俺が何かを決定するのはできないから」


私「おじじに決定してもらおうとおもってないよ、ただ、聞いたことがあるならちゃんとその時にこっちに言ってくれないと困るし、わからないのなら一切聞いちゃだめだよ」


おじじ「俺がきいてもわからないから」


私「わからないなら、一切聞いちゃダメでしょ。聞く前に旦那に連絡するように伝えないと」
私「おじじにそれだけ説明すれば、介護センターからすればおじじに話が通っていることになる、だから私たちには一言も説明がないんだよ」
私「おじじが何も知らない、としか言わないから、そんな話をおじじにしてることだって知らなかった」


おじじ「俺はなにもわからない」


私「おじじが分らないのは仕方がないし、何かをしてもらう必要はないから、これからは話を聞くことなく旦那に伝えて」


ということでした。


結局、介護センターはおばばの夫であるおじじに説明が終わっているから
息子にはなにも伝えず、おじじに説明をした段階で話を進めいたということでしょう。


問題は
・おじじが聞いたことの１００分の１もこちらに伝えないこと（無責任）
・介護センターにはすべての窓口を旦那にするように伝えているのに、そこを全く守ってくれずおじじに伝えて終わらせる（無責任）
・旦那がいつも後でする人間で、後手後手にまわってことが進んでしまう（バカ）


結局、いまだに、障害者申請をする目的利点はわかりません。


ただ、役所の方には
申請してもおりるまで時間がかかるとのこと


そして、頭にきたことのひとつが
おばばは兎に角浪費癖がすごかったようで、貯蓄はほとんどなく、国民年金はおばばの一存で早期受け取りにしているため月々４万あるかないか・・
生活費とおばばにかかる介護費はこちら側が負担してます。
だから、おじじはそういう心配が無く生活しているせいか
お金がいくらでも湧いて出るような感覚しかなく、今回も、入院費がだいたい１０万は下らないだろうという話をしたら、
「月々の介護費より安いからよかったな」と、頓珍漢なことを言う。


腹の底から
お前はバカか！って、言いたくなったがぐっと我慢した。


旦那がわたしに、そろそろ介護費用も厳しくなったところに、入院だと痛いと言っているが
それは、まず、自分の父親にしっかり伝えるべきだ。


私が、ガッツリいうわけにはいかないので
ときどき、介護費がきびしいな～ということを言っているが
おじじにはまったく感じないようで、
「俺だって大変なんだ」とブツブツ言いだすしまつ。
大変なのはみんなも同じなんだよ。
わたしなんか、おばばを”生かす”ために働いている。
そもそも、今回も
おじじが余計なことを言ったり、必要なことを言わないからこんなになっている。


怒りと今後の不安でいっぱいだ！





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そして、最初の隠し扉の話にもどります。


が


人として最低なことを書くことになるということはご了承いただきたいし、
それについて意見を求めるものではなく、ただただ、自分の考えを吐き出したい。
もしかすると、自分のようになる人がいて迷うかもしれない、その時そういう考え方もあるんだという程度に読んでいただきたいです。

はじまりはおばばが認知症になって、訳の分からない行動により寝たきりになった。
さらに、寝たきりのハズなのにおせんべいを盗み食いしてあわてて飲み込んだのがのどにささり、そこからの出血が肺に入って肺炎をおこしました。
「ナニソレ」みたいな話ですが
おせんべいも凶器になるということがわかった一件でした。

それでも、はじめはミキサー食でなんとかなっていましたが、
次第に飲み込むことが困難に
この時すでに、おばばの思考は日常生活を送れない状況で意味不明なことをしゃべり、叫びする状態。
そして、点滴での栄養補給になっていました。
大学病院に入院していたのですが、
主治医の先生に呼び出されまして、点滴だと不安定なので
１、胃瘻
２、CVポート
３、点滴続行
の３択を表面上提示されました。
この時点で、病院側では胃瘻をメインに話を進めてました。
ただ、胃癌により胃の三分の一を摘出しているため、胃瘻はできないということで
ほぼ強制的にCVポートを使っての点滴になりました。


多分、これが分岐点だったんですよね。

昨年、実母にも似たような状況がおきまして、
姉と一緒に主治医の話を聞きました。
その時に、姉が胃瘻から酸素までのすべての延命に関わる行為を拒否しますと伝えてました。
主治医からは出なかった選択枝




拒否をするという選択もあったんだと、その時初めて知りました。
あの時、CVポートを断っておけば、おばばを失うことになったかもしれないですが
家族の安息とおばばの人格を失うことは無かったのかも知れない。


何が正解かはわからないですが、
胃瘻などにしても、ほかがクリアでテレビをみて笑ったり、ラジオを聞いて泣いたり、本を読んで感動したり”生きる”ことができているのなら、いい選択だと思う。
でも、いまのおばばを見て、”生きている”とはどうしても思えなくて、いつまで続くのか、途方に暮れてしまう。


ただ、延命は不要という意思表示は難しい。
わたしがおばばを見て、こんなふうになって生きていたくない。と思うが
それでも生きていたいと思う人が居るかもしれない。


実母はいつも、自分にはいかなる延命処置をしないように、さらに尊厳死の会なるものにも入会していて
入院の際には尊厳死と書かれたマグカップを病室に持ち込んでました。


おばばのことで、いろいろと思うのは、
話ずらい話題であるが、ちゃんと話し合いをすることが大切だな～と、
自分が医療を受ける側になった場合のことを考えて、
こうしてほしいということを、家族に伝えるのは大切なことで、実際にそういう決断をしなくても、迷った時に考えるヒントになるように思う。




この記事の書きはじめは、とにかくおじじや旦那に対しての怒りでしたが、
書いていくにつれて、気持ちも落ち着いたような気がします。




結局は、何かの選択を迫られたときは、きちんと考えて、納得のいく選択をしていきたいです。