ＲＯちゃんのお誕生日に…（3月11日）

あれから　5年、ひらりんにとっては　悲しくも嬉しいこの日
色々あったけど、大きくなったね。

ＲＯちゃん　お誕生日おめでとう!

東日本大震災の30分前　（2011.3.11　14：13）


5歳になりました！



ＲＯちゃんが生まれて　最高の日だったのに　12時間後には・・・
誕生日が来るたびに　思い出しちゃうけど、忘れちゃいけない日だから・・・


ＲＯちゃんのママ（長女）　出産と地震　旦那様の実家への引っ越し同居　様々なストレスで発症した「成人スティル病（膠原病）」ですが、
嬉しいことに　5年経って薬（ステロイド剤プレドニン）が０になりました。（0になるのは　30～40％とか・・・）

初期治療をしてくださったこちらの先生に　帰省時に時々かかったりしてアドバイスをいただいていました。
鳴門の先生は　「スティル病」は初めてだったので　快く紹介状を書いてくれましたし、こちらの先生の言葉にも耳を傾けてくれました。
女医さんでとても慎重に減薬していきましたが、「成人スティル病」じゃないか？と疑って言ってくれたのは　この先生です。
感謝ですね。


病気が分かった当時の記事です
「千葉へ・・・そして・・・」
「長女の入院」

「徳島に帰りました」


　50ｍｇから始まって、だんだん減らしていって、今年の1月、念願だった０に・・・
ひらりんの知人は　10年かかって0にしたので　「大丈夫0になるよ！」といつも言ってくれてました。
その言葉が　凄く支えになっていました。
ありがとう～
0になってから検査した　骨粗しょう症とか肝臓の数値も今の所問題ないと言う。
ファーストフード店でパートをしているので、まだマスクは放せないけど・・・

「成人スティル病」は2015年1月に難病指定になって　公的補助があるようですが　
5年前は東京と北海道？以外は　まだ指定になっていなかったと思います。
その当時調べた時には　10万人に3人とか珍しいけど、比較的治りやすい膠原病　と書いてあったと思うけど…
原因は　やっぱりわかりませんが、ホルモンやストレスが複雑に絡んで　発症するんでしょうね。
運が悪かったのかな～～～

長女は　次男出産と同時に同居しましたが　子離れのできない義母との生活でストレスＭＡＸとなり　またアパート暮らしに…
金銭的には大変でしょう・・・でも精神的には　正解だったかな・・・

ストレスをためないように、再燃（再発）しないように　母は祈るばかりです。


毎年　子供たちのお誕生日には　ケーキを焼いているママですが、今年もＲＯちゃんのリクエストに応えて　作ったようですよ～

下絵。
今回のリクエストは、妖怪ウォッチのボス妖怪、『レッドJ』と『マイティドッグ』。
スマホ見ながら、下絵だけで3時間以上かけて描いた(´・_・`)
とにかくムズイっ(°_°)



マヨネーズに食紅を溶いて、ホワイトチョコに着色。
ビニール袋で絞り出して、冷やし固めてを繰り返して、2時間ちょっとでチョコ完成！
今回は、ようやく着色が成功( ´ ▽ ` )



フルーツ飾り付けて、完成ヾ(°▽°)ノ
今回は、時間無さ過ぎて、スポンジだけじゃなくて、チョコレート味のホイップクリームすら市販品！
悪役難しすぎ！！



メッセージ付きで送られてきました!

毎年作っているので　今度まとめて　フォトチャンネルにUPしようかな～


最近　ブログチェックはスマホでするようになって　PCの前に座る機会が減ってしまった…
この記事も　1週間も前に書き始めていたんだけど　なかなかUP出来なくて…

やっと今日UP出来ました!

14日に確定申告が終わり、それから遅れている日本桜草の植え替えを必死でやっています。
クリスマスローズの画像もたくさんあるけど・・・

今日は雨～
孫の入学用グッズも頼まれているし・・・
やることいっぱいで気だけが焦る～～～