ハラをくくった！

悩んでいたのは県代表の5人を決める試合への参加についてでした。

ただでさえ塾のため稽古の時間は減っているのに、道場での練習を休んでまで県代表の練習に行かなくちゃいけない。


その為の遠征、全国大会も
あり、本人は受験の方に集中したい、でも今まで６年間やってきて夢だった県代表。


「あんたは行かなくて後悔しないのか？」


「する。でも受験はただでさえ時間ないのに落ちたらそれもまた後悔する。」



やらない後悔、やってもし受験に失敗したら、の後悔をずっと話し合いました。



「絶対受かりたい。」とアホなりに夜遅くまで勉強する息子に、落ちたらその時よ！とは言えず悩み続け、こうは仕事中のebiちゃんにまで電話を掛けて相談、剣道してほしい、と言ってもらってまた悩み…。



でも長い話し合いの末、結局は自分で行かないと決めたので、私が先生に電話し、こうの考え、自分の思いもたくさんいろいろ話しましたが、道場としても出てほしい、との事で、異常に悩んでの決心を180度転換し、行く事に決めました。


何の為にこんなに悩んだ？


そうか。やらなくちゃいけないもん。


毎年、選抜には入ってるうちの道場のプライドだ。




一昨日は556んちにお邪魔してたが、こうはダンナるいにもいっぱいいっぱい自分の考えを話し、心を決めました。



やると決めたのなら頑張ってほしい。



大丈夫。



ebiちゃんはじめ、あんたの応援団はいっぱいいる！




後悔しないよう、一緒にがんばろ！

分かれ道。

剣道の事で二人で話し合い、ハハ泣く。



受験か剣道か。



どっちも出来る器用なヤツならいいけど、イカンセン我が息子。



うーん。



夕方までに決めなくちゃいけない。



悩む二人。

攻めの姿勢？？？

さっき、ebiちゃんからメール。


“あたしのブラジャー落ちてない？”



はぁぁぁぁっ？？？



…。…。…。



あった…。




昨日、仕事終わりにうちに来て、着替えて焼鳥食べに行った。



その時？？？



イスの足元ではあったが、ようこそ今日はバカで多感なお年頃のこうの友達たちが来なかったモンだ。



見付けたらこう始まりで振り回して大喜びするど。



無事を伝えるため、写真を撮って


“攻めてるのね。”


と一言付けて返しました。




ここに写真を載せるのはガマンします！！！

更新？

年に一度の特定疾患受給者証の更新の時期になりました。



そう。年に一回。



たくさんの書類が送られてきて記入、その中の臨床個人調査票は病院に持っていき、文書係に提出、主治医に書いてもらい、また日を改めてそれを取りにいき、市役所で住民票をもらい、始めて保健所に申請に行けます。



毎年毎年、この雨や暑い時期に大変。


しかも先生に書いてもらう書類にはお金が掛かります。



それは病院ごとに違うんだけど、あたしは特定疾患２つなので倍の5400円。


最初の病院はタダ、次の病院は1つで5000円だったな。


…そのお金で毎年、看護士さんたち連れてビアガーデンって言ってたぞ？



この前もあこちゃんと話してたんだけど、難病なんだから絶対に治らないのにお金と手間が掛かり過ぎる。



税金でまかなってもらってるから仕方がないかもしれないけど、知りたいのは負担額だろうし、役所の手間も異常だろうし、一人ひとりの病気は一生無くならないのにな。


毎年、書類を見るたびに難病を突き付けられるカンジ。


でも毎月点滴したり、入院したり、グロブリンや血漿交換とかのいっぱいチェックがあった以前のものから比べると本当に良くなったんだな、と思う。



周りのみんな、国民のみなさまの為にも今の身体を維持します！


ダイエットはしよう！


四肢全麻痺だったんだなぁ。

腎嚢胞？？？

あこちゃんと病気の話をした翌日。


月に一度の定期受診でした。




先月の受診の日、何故か主治医がお休みで別の先生が代診だった。


胸が苦しくなることがあって心電図なんか撮ってもらってたから症状などを説明。


まぁ、異常は無かったので神経痛のような痛みなのではないか、との事。




「僕も死にかけてたんだぁ。入院してて先月休んでたんだぁ。」


「はぁっ？！」


「元々、腎嚢胞があって、そこにオシッコが溜まって熱が40度出て大変だったぁ。内視鏡でオシッコ抜いたら2150も溜まってたぁ！」


「2150？？？」


「そうだぁ。２リットルだぁ。ウェスト５センチ細くなって体重も５キロ痩せたぁ！」


「…。いいなぁ…。あたしもそれだ…。絶対、何か溜まってる。そじゃなきゃおかしいもん。こんなに太るはずがない。あたしも抜いてもらう…。」


「…。死にかけてたんだぞぉ…。」



特にいたわる事もせず、羨ましがる難病患者。




「あたしの親戚のねぇちゃんも腎嚢胞って。特定疾患…。」


「僕のは難病の方じゃなくって誰でも出来るもんなんだ。多発性の方じゃないんだけど、あれは大変だろうなぁ。気を付けておかないと。透析しなくちゃいけなかったりするからなぁ。」


「うーん…。」



前日に、溜まった腹水を抜くのが死ぬ程痛い上に、遺伝性のものらしく娘に遺伝するんじゃないかと心配してるって話をして、家に帰ってから調べての次の日。



…世の中狭い、とは違うけどびっくり。



あたしの病気の遺伝は無いとは言われてるけど、もし遺伝性のものだったら、バクダン達に申し訳ないって考えてしまうんだろうな。



まぁ、先生は元気になって良かった。


あこちゃんの症状も落ち着いてくれたらいいなぁ。



ボケーっと出来てるのが申し訳ないくらいだ。



いっぱい難病患者同士お話ししよう。