私は脊髄に腫瘍が出来ましたが、それは上衣腫という良性のもので、手術時間は11時間を超えましたが、綺麗に全摘されました。
今の時点ではまず、再発の恐れもなく、手術後の治療は特に何もありません。
痛み止めすら飲んでいません。
むしろ、長い入院生活で体質が改善されたのか、高脂血症の薬はなくなりました。
たまに失敗はありますがトイレは自然排泄でマグミットだけを飲んでいます。
脳には異常ありません。
そして、
足は頼りなくですが脳の命令通りに動きます。
なのに、歩けません。
術後の脊髄のMRIを見せてもらいましたが、細く?薄く?なっていましたが、断絶してはいませんでした。
足も歩きたくてウズウズしてます。
でも少し立っていると足がブワーっと膨らんだような感覚に陥り、それはそれは重く感じます。
思い通りに動かない足にはストレスを感じます。
脳も動かしたいと思っていて、足も動きたいと思っていて、命令を伝える道が多少細いだけですが、やっぱりまだまだ無理なのでしょうか。
運動機能と感覚神経は分けて考えた方がいいといわれていますが、感覚は足の甲には少し、足の裏にも少し、左脚の外側など、ほんのわずか戻ってきています。
みんなはどうやって回復したの?
歩くまでこんなにかかるなんてやっぱり無謀なの?
胸髄の腫瘍はやっぱり車椅子というのが普通なの?
命があるだけで贅沢なの?
たまにあるのですが、ちょっと混乱してます。
今の時点ではまず、再発の恐れもなく、手術後の治療は特に何もありません。
痛み止めすら飲んでいません。
むしろ、長い入院生活で体質が改善されたのか、高脂血症の薬はなくなりました。
たまに失敗はありますがトイレは自然排泄でマグミットだけを飲んでいます。
脳には異常ありません。
そして、
足は頼りなくですが脳の命令通りに動きます。
なのに、歩けません。
術後の脊髄のMRIを見せてもらいましたが、細く?薄く?なっていましたが、断絶してはいませんでした。
足も歩きたくてウズウズしてます。
でも少し立っていると足がブワーっと膨らんだような感覚に陥り、それはそれは重く感じます。
思い通りに動かない足にはストレスを感じます。
脳も動かしたいと思っていて、足も動きたいと思っていて、命令を伝える道が多少細いだけですが、やっぱりまだまだ無理なのでしょうか。
運動機能と感覚神経は分けて考えた方がいいといわれていますが、感覚は足の甲には少し、足の裏にも少し、左脚の外側など、ほんのわずか戻ってきています。
みんなはどうやって回復したの?
歩くまでこんなにかかるなんてやっぱり無謀なの?
胸髄の腫瘍はやっぱり車椅子というのが普通なの?
命があるだけで贅沢なの?
たまにあるのですが、ちょっと混乱してます。
上衣腫(Ependymoma エペンディモーマ)
は良性ですから、再発はまずないと思います。
ただ、出来た場所が”胸髄”だった事が
後遺症が大きく残った原因だと思います。
タイトルに書いた”J-Workout”は脊髄損傷者を対象にしたトレーニングジムです。
脊髄腫瘍の手術をされた方が多く通っています。保険外の自費なので入会金等もかかりますが、みなさん、歩けるようになっていらっしゃいます。
HPを「J-Workout」で検索してみて下さい。
参考までに。
脊髄腫瘍の夫を持ってたただの主婦。
あしからず。。
私は胸椎硬膜内髄外腫瘍の神経鞘腫でした。
5月に腰痛が発症し、7月末に腫瘍が見つかりました。この頃は腰ががなり痛く一歩歩くのも大変で、痛み止めとボルタレンの日々でした。
見つかってからは、入院を懇願して車イスと点滴の入院生活をして、手術まで待ちました。
8月の中旬に摘出手術をし、一週間は0度安静でした。腫瘍は良性。
術後、腰の痛みは全く無くなったのですが、左足は感覚障害と位置感覚障害があり、足を伸ばしてるのに膝を立てている感覚があり、違和感が強かったです。
右足は感覚は有るのですが、運動機能低下で、初めは動かなかったです。
ベッド上リハビリや、かみさんのマッサージ効果で徐々に動き始めました。
一週間後に離床したときは看護師さん4人がかりで車イスに乗っけてもらいました。
それからは、リハビリの先生に教わったことを、病室で自己リハビリしてました。
一番効果があったのが、ベッドに捕まりながらの軽いスクワット30回を3セット毎日してたら、足が安定してきました。
術後1ヶ月間は、40分のリハビリと自己リハビリ30分3セット、2本のロフストで病室内をウロウロ歩き回り、1ヶ月後に仕事のために無理やり退院しました。
今は、術後2ケ月たち、通院リハビリを週3回通っております。
両足ともまだ動き悪く違和感強いですが、長距離はロフストと杖の2本歩行、事務所内は杖一本、家の中は杖なしのつかまり歩きとなりました。
退院後のリハビリは体幹強化を中心のメニューです。
今月末までの目標は外でも1本杖歩行です。1日の目標歩数2000歩です。今日は1600歩でした。
小さな目標があると、がんばれます。
脊髄腫瘍のブログを色々探してみてきましたが、ホントに術後は人それぞれだと思いました。自分の症状に近い方を探しましたが、いらっしゃいません。
リハビリしてる方のブログを読むとリハビリ頑張んろうと励みになります。
これからも、気力を貰いに読ませて頂きます。ありがとうございます。
長々とすみません。
こちらのサイトは見たことありました。
是非ともやってみたいですが、お値段すごいんですねー。
でも、それなりの結果が期待出来るのでしょうね~。
我が家はまだ子供たちにお金がかかるのでコツコツと出来ることをやっていこうと思います。
貴重な情報をありがとうございました。
同じ脊髄腫瘍でも、術後の経過や後遺症がそれぞれで孤独を感じます。
そんな中でも、コメントは本当に励みになります。
あまり焦らずに出来ることをやっていこうと思います。