骨髄性プロトポルフィリン症

我高校の後輩君が、骨髄性プロトポルフィリン症という病気で苦しんでいます。

「タイヨウのうた」の主人公と同じ病気だと思うんだけど。



骨髄性プロトポルフィリン症と言う病気は、強い日光に当たると皮膚が腫れ上がり最悪の場合死に至る、数百万人に1人の病気だそうです。

彼は、高校生当時、プールや体育の授業はほぼ見学、3年間すべて運動会には参加できなかったそうです。

今月23日に放送された　報道特集ＮＥＸＴのＨＰです、見てみてください。賛同できれば、一番下のＨＰアドから、Web署名をお願いします。



12月27日(土)
TBS系列で17時からの「報道特集NEXT」では、さらに詳しくこの病気が特集されます、もしよければぜひ見てください。

今、病気の患者の会(さくら友の会)はポルフィリン症の難病指定へ向けて署名活動をしているそうです。
会員が少ないことや、日に当たれない症状もあり街頭での活動は出来ないのでHP上で署名を集めているようです。
ぜひ皆さんの署名をお願いします。

さくら友の会