八障連通信403号をアップします。
ここからは通信本文です。
【八障連通信400号に寄せて…かな？ついでに近況なりとも…前八障連代表 夛田 靖史】
ご無沙汰しております。夛田です。今年の初めに送られて来た八障連通信を見て、400号と気が付き有賀事務局長へ「何か企画の予定はある。たまには何か書きますか？」とmailを入れたところ、一言「みんなと相談します」と返事があり、しばらく間があって忘れた頃に「よろしく」と来て、リセットした頭を再起動して書き始めています。
とは言え、さてさて小生を知る人、認識している人がどの位残っているのか、皆目判らないので、先ずは自己紹介兼近況から入ります。杉浦さんが代表を引き受ける前に代表を、その前は事務局長をと、かれこれ20年以上は、というか八障連が立ち上げる以前からの八王子の福祉の流れを知る人間の数少なくなった中の一人という方が早いと思います。
脳性マヒの当事者ですが、一般的な両手両足に障害があって電動車いすで大暴走するあのタイプではなく、上半身に障害が集中していて歩ける代わりに日常生活の８割は足でこなすことを強いられ、それ故に理解されにくく大変な思いをする場面もままある。そんなイメージで、いうなれば希少生物の部類でしょうか。
八障連では、代表を降りてからは顔も口も極力出さないようにしています。一度小さく一言意見を出したら、意味もなくざわついてしまったので、それ以来役員諸兄にお任せとしています。なんでやろなぁ、とも思いますが…。
近況はというと、一言でもう大変です。若い頃に脳性マヒの先輩から「脳性マヒは60歳まで生きてやっとだから…」と聞かされていたので、「我が人生も60迄」と思い生きてきたら、何てことも無い半ばを過ぎてもまだ生きています。ただ、身体は正直なもので還暦を過ぎて毎年のように不調な部分が増え、その度にあたふたして飲む薬の種類が増え、いつの間にやら遠距離・長時間の移動が厳しくなりして、『老化は駆け足でやって来る。先生〜に怒られるぞ〜」と、そんなことをひしひしと実感しつつ日々を過ごしています。
さて、そろそろ八障連通信の話題に移りますが、400号って、何気に良く続いているなと感じます。1984年の発足当初を除けば、ほぼコンスタントに毎月発送されていて、これだけでもすごいことです。因みに、書き始めてから気が付きましたが、八障連が今年で40周年になりますね。で、通信が400号（ちょっと計算が合いませんが色々あると思います）で、そんなことを役員諸兄の誰も気が付いていない。これもまた八障連らしいと思います。
先日何かの資料にと、我が家にストックしている過去の通信を開いて見たら、発刊4号から飛び飛びに、40号辺りからはほぼコンプリート出来ています。改めて読み返したい方は言って下さい。その最初の何号かに小濱さんの名前がありました。そう『闘病記』を書いている小濱さんです。八障連立ち上げ当初は事務局長と代表を歴任していました。どういう関係で掲載されているか知らない方も多くなって来ていると思います。改めて一言お伝えしておきます。
そうそう通信の封筒のデザインが最近変わったことに気づいた方もいるかと思います。
以前のデザインに馴染んでいた方もいたのではないでしょうか。あのデザインを見て習慣的に手に取ってみる。そんな方もいるかもしれません。変わった事情は自分にはわかりませんが、あのデザインは200号前後の頃に当時の事務局長だった川出さんが、夜鍋をして作ったものでした。そんなに目立たないものですが、何気に良いデザインだったと思いませんか。
最後に読者の皆さんにお願いがあります。自分が役員だったころに実際にあったことですが、とある団体の事務所に用事で伺った際に、代表の方の机の上に八障連通信が封も開けずに山積みになっているのを目にしたことがありました。当の本人は「すみません、忙しくて読んでいる暇がなくて…」、言い訳にもならない事を口にされて怒りよりも呆れてしまいました。後に市の職員組合の方に訊いたところでは意外とあるあるの話しではあるそうですが、内容の評価は読者それぞれとして、作っている方は忙しい時間を割いて作っています。だからこそ、絶えることなく40年間・400号続いて来ています。せめて封はちゃんと開けて中身の確認はして下さい。大事な情報を取り損ねることもあります。そして出来れば意見や投稿を返して下さい。様々な人の意見が反映されて、キャッチボールが出来ることで内容の向上も図れて、より多くの情報が流せるようになっていくと思います。
過去に役員の一人として携わってきた者の一人として、くれぐれもお願いしたいところです。
以上、止めどもないことを書きましたが、少しでも皆さんの知識の一旦となれば幸いです。次は、500号でお目にかかります。その前に何かあったら声を掛けて下さい。よろしくです。
2024年3月24日 記
とは言え、さてさて小生を知る人、認識している人がどの位残っているのか、皆目判らないので、先ずは自己紹介兼近況から入ります。杉浦さんが代表を引き受ける前に代表を、その前は事務局長をと、かれこれ20年以上は、というか八障連が立ち上げる以前からの八王子の福祉の流れを知る人間の数少なくなった中の一人という方が早いと思います。
脳性マヒの当事者ですが、一般的な両手両足に障害があって電動車いすで大暴走するあのタイプではなく、上半身に障害が集中していて歩ける代わりに日常生活の８割は足でこなすことを強いられ、それ故に理解されにくく大変な思いをする場面もままある。そんなイメージで、いうなれば希少生物の部類でしょうか。
八障連では、代表を降りてからは顔も口も極力出さないようにしています。一度小さく一言意見を出したら、意味もなくざわついてしまったので、それ以来役員諸兄にお任せとしています。なんでやろなぁ、とも思いますが…。
近況はというと、一言でもう大変です。若い頃に脳性マヒの先輩から「脳性マヒは60歳まで生きてやっとだから…」と聞かされていたので、「我が人生も60迄」と思い生きてきたら、何てことも無い半ばを過ぎてもまだ生きています。ただ、身体は正直なもので還暦を過ぎて毎年のように不調な部分が増え、その度にあたふたして飲む薬の種類が増え、いつの間にやら遠距離・長時間の移動が厳しくなりして、『老化は駆け足でやって来る。先生〜に怒られるぞ〜」と、そんなことをひしひしと実感しつつ日々を過ごしています。
さて、そろそろ八障連通信の話題に移りますが、400号って、何気に良く続いているなと感じます。1984年の発足当初を除けば、ほぼコンスタントに毎月発送されていて、これだけでもすごいことです。因みに、書き始めてから気が付きましたが、八障連が今年で40周年になりますね。で、通信が400号（ちょっと計算が合いませんが色々あると思います）で、そんなことを役員諸兄の誰も気が付いていない。これもまた八障連らしいと思います。
先日何かの資料にと、我が家にストックしている過去の通信を開いて見たら、発刊4号から飛び飛びに、40号辺りからはほぼコンプリート出来ています。改めて読み返したい方は言って下さい。その最初の何号かに小濱さんの名前がありました。そう『闘病記』を書いている小濱さんです。八障連立ち上げ当初は事務局長と代表を歴任していました。どういう関係で掲載されているか知らない方も多くなって来ていると思います。改めて一言お伝えしておきます。
そうそう通信の封筒のデザインが最近変わったことに気づいた方もいるかと思います。
以前のデザインに馴染んでいた方もいたのではないでしょうか。あのデザインを見て習慣的に手に取ってみる。そんな方もいるかもしれません。変わった事情は自分にはわかりませんが、あのデザインは200号前後の頃に当時の事務局長だった川出さんが、夜鍋をして作ったものでした。そんなに目立たないものですが、何気に良いデザインだったと思いませんか。
最後に読者の皆さんにお願いがあります。自分が役員だったころに実際にあったことですが、とある団体の事務所に用事で伺った際に、代表の方の机の上に八障連通信が封も開けずに山積みになっているのを目にしたことがありました。当の本人は「すみません、忙しくて読んでいる暇がなくて…」、言い訳にもならない事を口にされて怒りよりも呆れてしまいました。後に市の職員組合の方に訊いたところでは意外とあるあるの話しではあるそうですが、内容の評価は読者それぞれとして、作っている方は忙しい時間を割いて作っています。だからこそ、絶えることなく40年間・400号続いて来ています。せめて封はちゃんと開けて中身の確認はして下さい。大事な情報を取り損ねることもあります。そして出来れば意見や投稿を返して下さい。様々な人の意見が反映されて、キャッチボールが出来ることで内容の向上も図れて、より多くの情報が流せるようになっていくと思います。
過去に役員の一人として携わってきた者の一人として、くれぐれもお願いしたいところです。
以上、止めどもないことを書きましたが、少しでも皆さんの知識の一旦となれば幸いです。次は、500号でお目にかかります。その前に何かあったら声を掛けて下さい。よろしくです。
2024年3月24日 記
【コラムVol.76 『合理的配慮とは…』 八障連代表 杉浦 貢】
2024年4月から、障害者差別解消法が一部改正され、合理的配慮に対する努力義務が撤廃される直前に、なんとも悩ましい事案が起こったと、ネットのニュースで知りました。
調布の、商業施設に併設された映画館にて、車いす使用者の女性が、通常の車いす席とは異なる、プレミアムシートに座り替えての映画鑑賞を映画館スタッフに求め…スタッフの介助によって映画は視聴できたものの…映画館の責任者とおぼしい人物から『スタッフはいつでもあなたのために対応できるわけではない。今後はプレミアムシートの利用を控えて欲しい』という旨の提案をされた、という内容でした。
調布には車いす生活者の友人知人が何人かいますし、街中にはそれなりに利便性の高い施設も多い。と聞いていましたので…こんなことが起こるとは、少し驚きました。
今回は、ちょっと寂しい対応でしたけれど…そもそも、映画館の構造そのものの作りが、『車いすでも(映画館に)入れて当然』『どんな席でも選べて当然』という形になっていないのが、問題の根っこだよなあ。というのが私の思う所です。
私自身も車いす(電動車いす)のユーザーですし、付き添いを付けずに気ままに映画館に行くことも多いです。その場合、『一人で行っても大丈夫か』『映画館スタッフに手伝ってもらう場面がないかどうか』などを実地で確認しながら……石橋を、何度も何度も叩くつもりで出かけています。
常に『もしかしたら、入場を断られるかもしれない、映画を見れないかもしれない』ということまでを想定した上で、お出かけをしているのです。
自分のこの目で、映画館スタッフの配置、対応の手際、映画館の設備など見た上で、『ここは一人では無理そうだ』と判断したら、また別の映画館を探すか、付き添いをつけて改めて別の時に訪れたりします。
今回の事案のように、プレミアムシートに移って映画を見ることは、たとえ付き添いを連れていたとしても、最初からほぼ諦めています。『自分《障害者》という存在が、決して無条件で受け入れられている訳ではない』ということまで考えて、予防線を張っておくのが…差別や偏見が今よりずっとキツかった時代を過ごした私のやり方です。
近年のユニバーサル、インクルーシブ、バリアフリーと言った概念では、ハンデのある人が⬆の私のように、事前にたくさんの心の準備をしなくても、どこへでも気軽に出かけられること。快適に過ごせることを求めていますが…実際の現場では、まだまだそのような形にはなっていません。
今回この、自称《障害者インフルエンサー》の女性は、『過去にはスタッフにお手伝いをお願い出来たのに、今回は断られた。』と仰っています。
おそらくは……一部のスタッフの個人的善意から来た対応を、映画館スタッフ全員に義務化されたサービスと誤認識し、『手伝ってもらえる』と考えて入場したのでしょう。
外出した時に、どなたかにお手伝いをお願いする場合…過去に、スタッフAさんが手伝ってくれていたことも、スタッフBさんに変わった途端にできなくなる……こんなことも、私たち障害者には日常のあるあるです。
善意ある一個人による対応は、たしかにありがたいことではありますが、それを、ずっとアテにして…過剰に頼り過ぎてしまうことも、決して、良い事とは言えません。
国や都の法令、市町村の条例、はたまた映画館運営事業者の、サービスルールに則った対応なのか、完全にスタッフ一個人の判断による善意の対応なのか……に関わらず、すべての対応の根底にあるのは、なにより人間同士の信頼関係です。
互いの関係性をしっかり作ることのないまま、相手の良心、善意を過信しすぎたのでは……と私には感じられました。
『何を、どこまで、どう対応』するのか……をルールで規定するのはとても難しいことですが、『時と場合により、どうしても対応出来ない場合がありますよ』ということも、映画館はもっとはっきり言って良いと思います。その上で、映画館側も、二度と同じことが起きないように、施設内のバリアの解消、サービス対応の改善にも努めて欲しいです。
調布の、商業施設に併設された映画館にて、車いす使用者の女性が、通常の車いす席とは異なる、プレミアムシートに座り替えての映画鑑賞を映画館スタッフに求め…スタッフの介助によって映画は視聴できたものの…映画館の責任者とおぼしい人物から『スタッフはいつでもあなたのために対応できるわけではない。今後はプレミアムシートの利用を控えて欲しい』という旨の提案をされた、という内容でした。
調布には車いす生活者の友人知人が何人かいますし、街中にはそれなりに利便性の高い施設も多い。と聞いていましたので…こんなことが起こるとは、少し驚きました。
今回は、ちょっと寂しい対応でしたけれど…そもそも、映画館の構造そのものの作りが、『車いすでも(映画館に)入れて当然』『どんな席でも選べて当然』という形になっていないのが、問題の根っこだよなあ。というのが私の思う所です。
私自身も車いす(電動車いす)のユーザーですし、付き添いを付けずに気ままに映画館に行くことも多いです。その場合、『一人で行っても大丈夫か』『映画館スタッフに手伝ってもらう場面がないかどうか』などを実地で確認しながら……石橋を、何度も何度も叩くつもりで出かけています。
常に『もしかしたら、入場を断られるかもしれない、映画を見れないかもしれない』ということまでを想定した上で、お出かけをしているのです。
自分のこの目で、映画館スタッフの配置、対応の手際、映画館の設備など見た上で、『ここは一人では無理そうだ』と判断したら、また別の映画館を探すか、付き添いをつけて改めて別の時に訪れたりします。
今回の事案のように、プレミアムシートに移って映画を見ることは、たとえ付き添いを連れていたとしても、最初からほぼ諦めています。『自分《障害者》という存在が、決して無条件で受け入れられている訳ではない』ということまで考えて、予防線を張っておくのが…差別や偏見が今よりずっとキツかった時代を過ごした私のやり方です。
近年のユニバーサル、インクルーシブ、バリアフリーと言った概念では、ハンデのある人が⬆の私のように、事前にたくさんの心の準備をしなくても、どこへでも気軽に出かけられること。快適に過ごせることを求めていますが…実際の現場では、まだまだそのような形にはなっていません。
今回この、自称《障害者インフルエンサー》の女性は、『過去にはスタッフにお手伝いをお願い出来たのに、今回は断られた。』と仰っています。
おそらくは……一部のスタッフの個人的善意から来た対応を、映画館スタッフ全員に義務化されたサービスと誤認識し、『手伝ってもらえる』と考えて入場したのでしょう。
外出した時に、どなたかにお手伝いをお願いする場合…過去に、スタッフAさんが手伝ってくれていたことも、スタッフBさんに変わった途端にできなくなる……こんなことも、私たち障害者には日常のあるあるです。
善意ある一個人による対応は、たしかにありがたいことではありますが、それを、ずっとアテにして…過剰に頼り過ぎてしまうことも、決して、良い事とは言えません。
国や都の法令、市町村の条例、はたまた映画館運営事業者の、サービスルールに則った対応なのか、完全にスタッフ一個人の判断による善意の対応なのか……に関わらず、すべての対応の根底にあるのは、なにより人間同士の信頼関係です。
互いの関係性をしっかり作ることのないまま、相手の良心、善意を過信しすぎたのでは……と私には感じられました。
『何を、どこまで、どう対応』するのか……をルールで規定するのはとても難しいことですが、『時と場合により、どうしても対応出来ない場合がありますよ』ということも、映画館はもっとはっきり言って良いと思います。その上で、映画館側も、二度と同じことが起きないように、施設内のバリアの解消、サービス対応の改善にも努めて欲しいです。
【事務局通信Vol.93 2024（令和6）年度予算について】
3月21日に八王子市障害者福祉課より2024年度予算について説明がありました。以下、その概要となります。
• 今回の報酬改定により、給付費事業の予算は15億円増の184億円となった。
• 失語症の方へのコミュニケーション事業を創設。コミュニケーション支援者の養成も含めて実施。
• 児童発達支援センター機能強化を令和6年度に準備を行い、令和7年度には整備する。具体的には未就学児を対象に広げる。
• 移動支援事業について、対象者を小学校入学時までに広げる。
• 日中活動系運営安定化事業（家賃補助）については2023（令和５）年度と同様の制度となる。また運営が安定しない事業所については、経営コンサルタントの派遣など支援事業を新設した。
• 重度障害者日中活動系サービス受入促進事業については、対象者を区分ではなく、医療スコアを導入して対象者が拡大するよう変更を予定している。単価は変更なく500円のままとなる。
• タクシー・ガソリン券助成について、令和4年より利用者には周知してきたが、他の手当と同様に所得制限を設けて、所得3,604,000円（扶養0人の場合）以上の方は対象となるくなる。現在8,000人が対象となっているが、所得制限により400人（児童成人）が対象外となる。所得は世帯ではなく、個人だが、18歳以下は世帯主の所得に応じる。
八障連からは、タクシー・ガソリン券について、必要な人に必要な支援が届くように、所得制限によって生活が困難になる方がでないよう注視して欲しいこと、特に透析など定期的な医療を利用されて命にも関わる方々については特にお願いしたいことを伝えました。また現在の対象者の中には利用をそれほどしていない方もいることが予想されるため、使用した分を対象にする形や事務の外部委託などで必要な人へサービスを届けることと、市の現場職員の負担軽減などの意見を伝えました。移動支援については対象が広がることは歓迎するところですが、単価が変わらないことは引き続きの課題となるかと思います。市の財政状況としては、少子高齢化の影響もあり今後の不安要素と感じていることもお話ありました。
• 今回の報酬改定により、給付費事業の予算は15億円増の184億円となった。
• 失語症の方へのコミュニケーション事業を創設。コミュニケーション支援者の養成も含めて実施。
• 児童発達支援センター機能強化を令和6年度に準備を行い、令和7年度には整備する。具体的には未就学児を対象に広げる。
• 移動支援事業について、対象者を小学校入学時までに広げる。
• 日中活動系運営安定化事業（家賃補助）については2023（令和５）年度と同様の制度となる。また運営が安定しない事業所については、経営コンサルタントの派遣など支援事業を新設した。
• 重度障害者日中活動系サービス受入促進事業については、対象者を区分ではなく、医療スコアを導入して対象者が拡大するよう変更を予定している。単価は変更なく500円のままとなる。
• タクシー・ガソリン券助成について、令和4年より利用者には周知してきたが、他の手当と同様に所得制限を設けて、所得3,604,000円（扶養0人の場合）以上の方は対象となるくなる。現在8,000人が対象となっているが、所得制限により400人（児童成人）が対象外となる。所得は世帯ではなく、個人だが、18歳以下は世帯主の所得に応じる。
八障連からは、タクシー・ガソリン券について、必要な人に必要な支援が届くように、所得制限によって生活が困難になる方がでないよう注視して欲しいこと、特に透析など定期的な医療を利用されて命にも関わる方々については特にお願いしたいことを伝えました。また現在の対象者の中には利用をそれほどしていない方もいることが予想されるため、使用した分を対象にする形や事務の外部委託などで必要な人へサービスを届けることと、市の現場職員の負担軽減などの意見を伝えました。移動支援については対象が広がることは歓迎するところですが、単価が変わらないことは引き続きの課題となるかと思います。市の財政状況としては、少子高齢化の影響もあり今後の不安要素と感じていることもお話ありました。
【第19回ヘルシー・ソサエティ賞を受賞！！ 恒川 礼子さん】
部門[ 国内 ] ）を受賞されました。子どもの代弁者となる冊子を作成し園や学校で筋無力症への理解を促す活動が評価されました。
『幼児教育に携わってきた恒川氏は、子どものつらさを周囲に伝えるのは大人の役目だと考え、2013年に「小児重症筋無力症ハンドブック」を作成する。病気の知識に加え、園や学校の先生へお願いしたい内容を網羅する冊子にした。2017年に発行した「病気の子どもの学校生活」では、義務教育の場で先生に求める合理的配慮を盛り込む。そして2022年に発行した「病気の子どものための就園ハンドブック」では、先輩ママや疾患当事者の体験談も掲載する。合理的配慮の項目は、あらゆる疾患で共通する部分があるため、オープンにすることで他の患者会でも活用してもらっている。』（ヘルシー･ソサエティ賞ホームページより抜粋）
ヘルシー・ソサエティ賞とは…
公益社団法人日本看護協会とジョンソン・エンド・ジョンソンが共催。 「より明るい 今日と、 より良い明日に向けて、 健全な社会と地域社会 そして国民のクオリティオブライフの向上」に貢献し、助けを必要とする方に救いの手を差し伸べられる思いやり と 人々に奉仕するという日本の良き伝統を受け継いでいける社会づくりを目指して、 献身的な努力 と 地道ながらも尊い活動を続けてこられた 個人を顕彰。 公益社団法人日本医師会、 一般社団法人日本病院会、 公益社団法人全日本病院協会 および外務省、 財務省、 文部科学省、 厚生労働省、 農林水産省、 経済産業省の後援を受けている。（恒川さんの受賞が掲載された「地域情報誌よみっこ」より抜粋）
『幼児教育に携わってきた恒川氏は、子どものつらさを周囲に伝えるのは大人の役目だと考え、2013年に「小児重症筋無力症ハンドブック」を作成する。病気の知識に加え、園や学校の先生へお願いしたい内容を網羅する冊子にした。2017年に発行した「病気の子どもの学校生活」では、義務教育の場で先生に求める合理的配慮を盛り込む。そして2022年に発行した「病気の子どものための就園ハンドブック」では、先輩ママや疾患当事者の体験談も掲載する。合理的配慮の項目は、あらゆる疾患で共通する部分があるため、オープンにすることで他の患者会でも活用してもらっている。』（ヘルシー･ソサエティ賞ホームページより抜粋）
ヘルシー・ソサエティ賞とは…
公益社団法人日本看護協会とジョンソン・エンド・ジョンソンが共催。 「より明るい 今日と、 より良い明日に向けて、 健全な社会と地域社会 そして国民のクオリティオブライフの向上」に貢献し、助けを必要とする方に救いの手を差し伸べられる思いやり と 人々に奉仕するという日本の良き伝統を受け継いでいける社会づくりを目指して、 献身的な努力 と 地道ながらも尊い活動を続けてこられた 個人を顕彰。 公益社団法人日本医師会、 一般社団法人日本病院会、 公益社団法人全日本病院協会 および外務省、 財務省、 文部科学省、 厚生労働省、 農林水産省、 経済産業省の後援を受けている。（恒川さんの受賞が掲載された「地域情報誌よみっこ」より抜粋）
