今日の最高気温が3℃で朝から気温は上がらず曇って寒かったです。昼頃雪も降って本日のシンポには影響がないかと内心気になってだが悪天候にも関わらずおおぜいの方がいらっしゃいました。マスコミの方や政治家や研究班の医師や関連機関の担当者や弁護士や元裁判官や社会保険労務士など色んな分野の方や患者・家族方に感謝・・有難う(わたしは患者会の会員ではありませんが自分の病気をもっとしって広めたくて体調はいまいちだけど頑張って行った)。今日のニュースをリンク。
1)広く知ってほしい 「脳脊髄液減少症」学校や職場などで理解を
2019年2月15日 20時38分NHK総合
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190215/k10011816851000.html?utm_int=news-cult
頭が強い衝撃を受けたことなどで脳や脊髄の周りの髄液が漏れ出し、頭痛やめまいを起こす「脳脊髄液減少症」を広く知ってもらおうとシンポジウムが開かれ、出席者は学校や職場などでの理解が重要だと訴えました。
「脳脊髄液減少症」は、頭や首が強い衝撃を受けたことなどで、脳や脊髄の周りにある髄液が漏れ出し、頭痛やめまいなどの症状が起きるもので、一般の人に十分には知られていません。
東京 千代田区で開かれたシンポジウムには専門の医師のほか、患者やその家族などおよそ300人が参加しました。
この中では小学校3年生のとき、学校で首を強く打ち、その後「脳脊髄液減少症」と診断された高校2年生の藤本汐音さんが、頭痛のため、授業中に座っていることもできなくなり、中学校の時に転校したことを説明し、「転校先では理解してもらい支援も受けることができたため、友達と同じ時間が過ごせるようになってうれしかった」と話し、学校や職場などでの理解が重要だと訴えました。
また専門の医師は病気の詳しいメカニズムは解明されている途中なので、適切な診断や治療が行われるよう、診断の基準を常に見直すことが大切だと指摘しました。
シンポジウムを主催した団体の中井宏さんは「患者の中には苦しんでいる人が多く、誰がなってもおかしくないので、広く知ってもらいたい」と話していました。
真中の紫色はたか○○はしさん(同病者)、後右の茶色は私●●あぁちゃんの背中が写り笑ってます(^^♪ φ (..)メモメモ。
NHK動画ニュースをみれます。↓残念、一週間以内じゃないとみれません。
https://www3.nhk.or.jp/shutoken-news/20190216/0025636.html
https://youtube/u_c5Ir8v4PU ←動画でみれる。
2)認知度向上へ国も周知目指す 脳脊髄液減少症シンポ
2019/02/15 20:04「脳脊髄液減少症」の課題を議論するシンポジウム=千代田区(産経新聞)
https://news.goo.ne.jp/article/sankei/life/sankei-lif1902150049.html
交通事故の外傷などをきっかけに激しい頭痛やめまいを引き起こす「脳脊髄液(のうせきずいえき)減少症」の課題を議論するシンポジウムが15日、東京都千代田区の衆議院第1議員会館で開かれた。認知度の低さが課題に上がり、国の担当者が病気を周知していく考えを示した。
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会が主催した。
中井宏代表が、保険会社が事故による発症を否定するため十分な保険金が「なかなか認められない」と指摘すると、国土交通省の担当者は「事故に遭った人が適切な治療、保障を受けられないのは望ましくない」と発言。「病態を知られていないので、事故で生じうるものを(保険会社に)周知していけないか考えている」と述べた。
また医師の自見英子(はなこ)参院議員は、若年層の患者について「解明されていないことも多く、苦しんでいる人が多い」と言及。文部科学省の担当者は「きちんと学校で対応してもらうためには同症の理解が大事」と述べ、教育現場に呼びかける意向を示した。
このほか現場の医師からは、現在の国の研究班の診断基準で対応できない症例があるとの課題が出され、患者で愛知県碧南市の宮田和子さん(67)は「専門治療で治る患者がいるなら基準を狭めず幅広く(発症を)認めてほしいというのが患者の願いだ」と訴えた。