MS「多発性硬化症」と共に生きる

難病の「多発性硬化症」患者です。家での映画鑑賞とガーデニングが趣味でです。薔薇が好きになり信仰に支えらながらの毎日です。

尿が出ない

2023-06-19 16:45:48 | これまでのこと

私が研究室のようなところで働くようになって、20代後半頃から尿が出にくくなった。物も二重に見えた。

ストレス、疲れ…からだろうか?

実際その頃の私は喋ることが出来にくく、黙っていたから誤解されることが多かった。

〇〇さん、一体何を考えているのか分からないってみんな言ってるよ、と言われたことがあったがそれにも黙って反論出来なかった。私は黙々と自分の仕事をするのみだった。

その頃、この地区ではいち早くKK病院に「神経内科」が出来た。先生はKY大から来た中堅の先生だった。

私はかかってみることにした。尿が出ないと言うことを告げると、重症筋無力症を疑い、テンシロンテストというのをしたが、陽性にはならなかった。それでも試しに「ウブレチド」という重症筋無力症の薬を出してくださった。飲んでみると、尿が勢いよく出だした。私はそれで満足し、以後その薬を出してもらうために受診した。しかし、筋電図やその他の検査はされないまま私の病名は「重症筋無力症」になった。

私は重症筋無力症に関する本を2冊購入し、この病気なら付き合っていけると思った。その本から必要な情報を享受し、すっかりその病気だと思い込んでいた。

しかし重症筋無力症友の会に入会してその会合に出席したが、参加されている皆を見て私はこの病気ではないと直感に確信した。

先生はいつも同じことを聞き、それをカルテに書き、また次の受診時に同じことを聞いた。尿が出、少し元気になるからウブレチド欲しさに受診した。それはかなりのストレスだったが、何でもいいから症状が改善すること、そして働ければいいやと思って働いた。

            外来の患者さん(若い女性)の問診をする医師のイラスト🎨【フリー素材】|看護roo![カンゴルー]

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

ゆで卵

2023-06-16 11:11:27 | 現在

最近、卵を食べるようにしている。

以前はコレステロールが上がると思って、怖くて食べられなかった。

でも、実際食べてみて数値には影響してないようで、それよりデータが貧血気味になっていて食べるようにした。

ゆで卵を茹でていると、母のことを思い出す。母の田舎に行く時には母は必ずゆで卵を沢山茹でて持っていく。またそんなにたくさん持って来て…と文句を言うが、お腹がすいてくると結局もらって食べていた。昔の人にとっては卵は貴重な栄養源だ。田舎に行くと祖母が帰りに卵を持てせてくれた。

私は子供の頃身体が弱く、直ぐに熱を出して寝ていると、私だけ夕食に卵が付いていた。この子は育たないかも知れないと思う程、「自家中毒」を十数回しているし、肺炎も5.6回していて、いつも先生が往診に来ていたのを覚えている。

その時の母の気持ちを思うと必死だったのだろうと思う。

ゆで卵を茹でながらそんな母のことを思い出す。

          

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

糖尿病栄養指導

2023-06-13 16:16:13 | 多発性硬化症

昨日、神経内科を受診する前に糖尿病内科を受診した。

HbA1Cは8.2から8.1に気持ちだけ下がっただけだった。

栄養指導士さんは何を食べたか事細かに聞いていく。私がグラノーラを食べていると言うとカロリーが高い、お昼に野菜がないと気付いたので生協のスムージーを飲んでいると言うと野菜が攪拌されているから糖質として吸収されやすい、出来たら野菜料理を食べたほうがいいと言われた。

前回、昼食に澱粉質を摂った方がいいと言うのでわざわざパンを食べるようにしていたが、私はそれが悪いのではないかと思った。

次回は食べている物を具体的に書いてきてもらって、それを元にカロリー計算をしてみましょうかというので、体重は増えてないのでそれをやる意味があるのですかと腹が立ってきた。こちらは朝から何も食べていないで既に午後3時を回っている、と言っても細かいことに固執して話し続けた。

その後、診察室に回され初めてのDr.と話した。インシュリンは順調に出ていることを説明し、栄養士の情報に基づいて話されていたが、最後に自身が糖尿病であることを明かされた。

必至で痩せたこと、自分は朝昼抜きで一日一食でやっていることを聞いて実にしっくりきた。

間食も甘いものも控えてそれなりに努力していて、私は私のやり方でやらないと何を食べていいか分からなくなってくる。

次回は予約無しだったのでホッとした。

           食事指導」カテゴリのイラスト🎨【フリー素材】|看護roo ...

コメント (2)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

「機能検査室」と「免疫細胞検査室」

2023-06-11 14:20:40 | これまでのこと

KK病院に入って「機能検査室」にいる時はよく遊んだが、5年半後に「心臓病センター」が出来ることになり、皆はバラバラになった。

私は新設された「免疫細胞検査室」というDr.一人とその元で働く研究室のようなところで働くことになった。それまで遊んでばかりだった反省もあって、全く違う分野に飛び込んだ。

そこでは白血病や悪性リンパ腫など血液の癌に関して研究するところだった。

丁度、免疫学が発展していた頃で遣り甲斐があった。

でも、新しい分野なので勉強しようとするが、本を読もうとすると直ぐ眠くなってしまう自分が情けなかった。

そこはKY大レベルの検査が出来ることを目標として、実際にKY大の先生方も訪れた。

その部屋は広さが鰻の寝床のように狭く、あまり歩かなくてよかったので私にとって幸いだった。蛍光顕微鏡というものを用いて、顕微鏡の中に見える世界に引き込まれていった。

            顕微鏡や化学薬品が並べられたテーブルの上で研究をしている、女性の科学者(臨床検査技師)のイラスト – 3つの顔を持つ男のブログ    

  フィラデルフィア染色体 CML(慢性骨髄性白血病)の確定診断に用いる

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

薔薇の剪定

2023-06-09 17:50:47 | ガーデニング

薔薇を育てているが、今までは全く無頓着で、殆ど切ったことがなかった。

それが薔薇を購入したお店からメールマガジンが届いて、それを読んでいると色々することが必要なことが分かって、それを知るとしない訳にはいかなくなった。

その一つが春の花後の剪定である。

今まで剪定したことが無かったから、枝はぐんぐん伸びて切る量も多い。

太く大木?みたいになっているから、力もいる。

でも、リハビリと思ってあまり苦にならない。

ただ、こんなに切って大丈夫だろうか、次に花が咲くだろうかとヒヤヒヤしながら、それでも大胆に切っていく。

  ナエマ(つるバラ)の夏剪定 2021 – はなはなショップ 

                                     この薔薇も切らなければならない

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする