MS「多発性硬化症」と共に生きる

難病の「多発性硬化症」患者です。家での映画鑑賞とガーデニングが趣味でです。薔薇が好きになり信仰に支えらながらの毎日です。

プリミドンという薬

2023-06-28 16:29:59 | 日記

プリミドン」は抗てんかん薬だが、手の振戦や震えのために極微量使っていた。

でもそんなに効いていない感じがして、いつの間にか0.04mg一包を飲むようになっていた。その頃から字が書けない、お箸が持てないと訴えるようになっていた。

先生が少し増やしましょうと0.03mg朝夕で飲むように処方してくださった。

しかし、指の強張りや震えはそんなに改善が無かった。

ある日、薬の引き出しの中を見ていると、今年の1月くらいに処方されたプリミドン0.04mg朝昼晩というのが出てきた。以前はこれだけ飲んでいたのねと思い、薬が沢山あったので飲んでみることにした。すると、指が柔軟になり身体も反らすことが出来るように感じた。

そうだ、以前はこんなだったなぁと思い出し、パソコンを入力するのも楽になった。ただし、字はまだ書けない。練習しないとダメだなと思っている。

私はこの薬を抗てんかん薬だとバカにしていた。傲慢だった。効いているかいないか分からなかったが、止めてみるとみると分かった。

のちに書く、あるDr.が処方してくださった大事な薬だ。この薬と3種類の薬を飲むようになって私は画期的に変わった。職場ですれ違う人達に背が伸びたみたい、元気になった、明るくなったね、などと言われたのた。そんな大事な薬だったのに。

これからどの程度増やしていけばいいかが今後の課題だ。適量って難しい。

      

    プリミドン0.04mgの指の曲がり  プリミドン0.12mgの指の曲がり

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S医大受診

2023-06-27 12:17:36 | これまでのこと

その後、直行バスで約1時間程かかるS医大の眼科を受診した。

物が二重に見えるという症状で掛かったと思う。

教授の診察日を選んで受診した。若い私は教授とは偉くて何にでも詳しい先生だと思い込んでいたからだ。

私が物が二重に見えるんですと言うと、いきなり「なんで眼帯をしないんだ」と怒るように言った。私は仕事を続けたいからです(主に顕微鏡を見る仕事だったので)、と言おうとしたが言葉を発することが出来なかった。そしてショックで言葉の代わりに涙が溢れ出た。

待っている患者さん達が、何もあんな言い方をしないでもいいのにねぇと慰めてくれたのを覚えている。。

その一週間後、左眼に中心暗点が出た。一週間前のことが引き金となって出たと思ったので受診した。違うDr.だったが視神経炎だと診断した。でもツ反が陽性なので結核の疑いがあるから治療はしない、自分の病院で結核の薬を飲むように言われた。また突き放された感じがした。

大学病院だからレベルが高いと思って受診したが、思い違いだった。

もうこの病院には二度と来たくないと思った。

KK病院に戻って呼吸器内科を受診したが、よく知っているK先生から結核の所見は無いけどなぁと言われた。それでも結核の予防薬(イスコチン)を半年間飲んだ。

 

  写真

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中心性網膜炎

2023-06-24 18:23:23 | これまでのこと

研究室のようなところで働き出して比較的早い頃、左眼の中心部が歪んで見えるようになった。直ぐに眼科を受診した。確か蛍光眼底検査をして「中心性網膜炎」と診断された。中心部なのでレーザー治療は出来ず、2種類の飲み薬を処方された。

薬を飲んでも芳しくなく、時々経過観察で受診していた。

ある時、血管新生が起こっていると言われ、そこから出血しているのでレーザーで光凝固治療を行うことになった。その後別の2種類の薬が処方された。

私は最初から「中心性網膜炎」ではないのではないかと思っていた。その病気は働き盛りの男性、それも中年に多いと何かに書かれていたからだ。

目が痛いんです、と言っても「そんな筈はない」と言われ、眼科への不信感が募り、もう眼科に掛 かりたくないと思った。

その後、かなり長い間悩んだが、どう乗り越えたかは覚えていない。

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ヨガ再開

2023-06-23 18:35:05 | 日記

多発性硬化症の再発で、ステロイドを沢山使ってしていたのでヨガに行くのをためらっていたが、そろそろ始めないといけないと、皆に今週から行くと宣言して行った。

久し振りなので不安があったが、何とか1時間が経った。大した動きをしている訳でもないのに、体勢をキープするのが結構キツイ。

昨日はスタジオは生徒さんが3人だった。柔軟性では誰にも負けないが、体幹が弱いせいかバランスをとるのが他の人より苦手だ。

今回はつま先立ちと片足立ちが初めてあったが、MSの人はこれが出来ないのです。

先生が椅子を持って来てくださり、私だけその背に掴まってつま先立ちと片足立ちをした。

外反母趾もあるし、背中にはチタンが入っている(脊柱管狭窄症と第5腰椎辷り症の手術で)のでハンディはあるが、終わったあとは身体が活性化されたようで達成感がある。

私がこのヨガ教室を選んだのは、ヨガインストラクター養成講座があることでレベルが高いと思ったからだ。以前カルチャーセンターでヨガを習ったがそれとはまったく違う。そこでのヨガはすべてマスター出来て物足りなかった。今回は出来ないこともあるから却って遣り甲斐がある。

とにかく続けていきたいと思った。

 

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レターパック

2023-06-20 18:05:24 | 日記

あるところにレターパックを送った。

いつもはちゃんと確かめてから送るのだが、このところの暑さで日差しが強くならないうちに送ろうと慌てて近くのポストに投函した。郵便局まで私の足で2分くらいだ。

投函して暫くして青のレターパックは番号を剥がさなければんらないのをを忘れてしまったことに気付いた。その時点で対処すればよかったものの、ずっと気になっていたが夕方4時頃に不安になって近くの郵便局に電話した。

そうすると中央郵便局の管轄でうちではどうもならないと中央郵便局の電話番号を教えてくれた。

中央郵便局に電話すると音声ガイダンスが流れ、直接話した方がことが早いとオペレーターを待った。電話料金はこちら持ちだ。

オペレーターに繋がるとこちらに返却申請書を取りに来てくださいと言う。私が障害者で足が悪いと言うとちょっと待たせてから誰か代わりに来られる方はいませんか?と聞く。私はそういう人はいないと言うとまたちょっと待ってくださいと誰かの指示を仰いでいるようだった。

また電話が繋がって、このレターパックは相手方に送っていいんですね、と言うのでそうですと答えると贈り先と私の名前を伝えて、番号をお教えしますので数日待ってくださいと言われた。

翌日その番号を知らせる電話が入って、私は番号を控えた。

私のミスで始まったことだが、こんなに簡単に事が済んでホッとした。

初めからこういう対処が出来たらハラハラしなくてよかったのにと思った。事なかれ主義でうちは関係してない、教えてもらったところに掛けると先ず来てくださいと言う、お役所仕事はいつもそうだ。呼びつけることしかしない。郵政民営化になってもその体質はちっとも変っていない。

民間の病院の忙しさを知っている私には信じられない光景だ。

どこまでも食い下がっていかなければ生きていけないということは身障者になって初めて学んだことだ。自分の身は自分で守らなければならない。

今回も何とか切り抜けることが出来た。よかった。

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      赤の方は剥がさないでいいが、青の方は剥がさなければいけない

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