上げたり下げたり…。

事はステロイドを7.0mgから6.5mgに下げた時から始まった。再発の兆候がみられたので、慌てて7.0mgに戻したが、元には戻らなかった。

そこから8.0mgにもっていって少し調子が良くなるが数日しか続かない。

10.0mgに上げてまた数日すると歩行障害が出る。15.0mg,20mg,30mgと上げても全く調子が良くならない。

パルスの後は30mgから減量するが、下から増量しても効果ないことがわかった。

ステロイドの調節をしている間、殆ど調子が悪く、ブログもやめてしまった。書く気になれない。

障害者手帳を少なくとも15年は見直してなかったから、先生の意見書やリハビリ科での評価などを記載してもらって、時間がつぶれた。

殆ど歩けないと何も出来ないので結局パルス療法をすることとなり、今減量に取り組んでいる。

私の人生はパルスとともに終わるのかなぁなどと悲観的になっていたが、苦しいところを通り過ぎるとまた日常が戻ってくる。

もうちょっとで…。

HbA1C が高いので、ステロイドを１週間で1mgか0.5mgずつ減らしていた。

7.0mgから6.5mgになって4日目の夕方、下肢がピリピリ、チクチクと痛くなり、立とうとするにも立てず、何かにつかまって立てたと思うと足が前に進まない。

ハッと思ってステロイドを7.0mgに戻した。

その日はそんなに変化はなかったので絶望的な気持ちになって助けて〜と叫んだ。

翌日は少し動けた。配膳することが出来、食べることが出来た。

次の日は神経内科の診察日、もうパルスはしないぞ！と思っていた。

身障者の等級が15年前のままだったので、今の状態を診てもらって等級を上げてもらおうと思った。判定はリハビリの先生がするそうだ。可能なら電動車椅子の補助金をもらって作ってもらうつもりだ、上手くいくかは分からないけど。

ただ、身障者手帳の写真がムーンフェイスの顔になることを懸念している。

兎に角、再発にならなくてよかった。全く歩けないのと少し歩けるのは違う。ちょこちょこ歩きながらでも、出来ることをしていこう。

にっちもさっちも

いろんな問題を山ほど抱え、生きていくのが辛くなった。

2、３週前に狭い所に前に転倒して、右肩を脱臼してしまった。身体を引き出そうとするが、肩が物凄く痛くて動けなくなった。何度も試みるが痛くてどうしようもない。救急車だ。

電話しようにもスマホは離れた所にある。充電器で充電していたのでそれを上手に手繰り寄せた。119番に電話出来た。あとは救急病院で治してもらった。三角巾は３週間しておかなければならない。近くの整形外科に行くと、数日後に来るように、その次は１週間後に来るように、と忙しかった。

梨状筋症候群は相変わらず続き、お尻が硬くなり歩行が困難になる。

直腸粘膜脱は手術しようと病院に行ったが、HbA1C が8.4だと伝えると、そんなに高いと手術出来ないと言われた。診察は恥ずかしめを受けたようで手術はしないと決めた。

骨盤底筋を鍛えて、よくなる場合があるからそれを目指すことにした。

多発性硬化症は、進行してペンギンのようにしか歩けない、よく観察すると下肢や大腿部や臀部にチクチクとした針で刺すような痛みがある。

本当はよく観察しなくても色んな痛みがごっちゃになって慢性的になっていた。動けば痛くてたまらないのでローソファーに寝てばかりいる。

チクチクした痛みは神経の痛みだと思えたから、リリカという薬を増やしてみることにした。最高量になるけど、以前も最高量使っていたことがあったから。

10分くらいで効くと確信できた。以前K大病院で、先生に身体が痛いんですけど…と言ったら、先生が考えあぐねていたから、神経が…と言ったらリリカを処方してくださった。

帰りの高速バスの中で早速飲んでみたら、少し眠って目を覚ましたら痛みが楽になっていた。効くか効かないか直ぐわかる。敏感なのだ。

色々問題があったが、ほんの少しだが…いや、あのチクチクした痛みが軽くなったことはかなりの進歩である。

問題は山積だが、ひとつひとつ解決に向けて進んでいけば、私の人生も何とかなるだろうか？

158円の贅沢

スーパーで少し前まで138円と思っていたコーヒーが158円になっていた。

私の思い違いかも知れない。

私のプチ贅沢はマ◯◯◯というコーヒーのエスプレッソを飲むことだ。濃くて甘すぎず苦過ぎず、ちょうど良い味にはまっている。

ある時、コンビニで少し多めに買ってカートに入れていた。そのついでにデパートに寄って衣類を買って、カートの中に入れてもらう時、コーヒーを見つけられた。

その店員さんも自分のご褒美に同じコーヒーを飲むそうだ。ああ、同じ人がいた。何故か嬉しかった。

皆んな自分に小さなご褒美をあげながら働いているのだなぁと思った。

私の場合は働いている時、バーゲンがあると沢山お洋服を買っていたことかな？これは大きなご褒美ですね。

蛙のごとく

美容院に行こうとして、バスに間に合わない…と思って、慌てていたのか、気がついたらバタンと右手右膝、顎、頬をついて倒れていた。

何が起こったのか？

アスファルトの上、横断歩道の端に倒れていた。

起きようにも起きれない。こんなに派手に倒れているのに、誰も助けてくれなないのだな。自分で何とかしなくちゃと、両手で地面を押して何とか立ち上がったと同時に、ある女性が「大丈夫ですか？」と声を掛けてくれた。わざわざUターンして来てくれたらしい。

私が美容院に行くところです、と言うと病院に行かれたら？と冗談のように言葉を交わした。頭を動かすと少し痛かったので、様子を見て痛みが続いたら病院に行きますと言った。私がバスに乗り込むまで見守っていてくださった。世の中捨てたもんじゃない！

着いた美容院で手当てしてもらい、ズボンに滲み出た血もきれいに洗い落としてくれた。

お客さんは私だけ、オーナーも一人だけでゆったりとした時を過ごした。あれから3日だったが、まだ傷は治らない。

これからは歩き方が下手になったんだ、と自分に言い聞かせながら歩くことにした。

確かに一週間前は、身体が鎧に被われたように痛くて、トイレに行くのも苦痛だった。私らしくなく、もう歩きたくないと訪問看護師さんに泣きついた。

でもあるリハビリで痛みなく歩けるようになった。

でもそれは以前のような歩き方でなく、とても不器用な歩き方で、転ばないように転ばないようにと言い聞かせないといけないみたいだ。