MS「多発性硬化症」と共に生きる

難病の「多発性硬化症」患者です。家での映画鑑賞とガーデニングが趣味でです。薔薇が好きになり信仰に支えらながらの毎日です。

クリスマスの用意

2023-11-30 16:00:12 | この頃

毎年のことだけど、少しだけクリスマスの用意をした。

飾り物(頂いたもの)を靴箱の取っ手に飾り、玄関にリースをかけた。

リースは2種類あるが、訪問看護師さんが気に入っているものにした。

でもこれも形が崩れてきて、古びてきたから、知り合いのお花屋さんに新しい物を作ってもらうことにした。

ヒイラギと赤い実、そして雪のイメージを入れて注文すると、有難うございますと返事が来た。

私が意図していることが伝わったみたいで嬉しかった。

出来てくるまでワクワクする。

お所月飾りも先に頼んでいたので、二つ新しいものが来る。

お金はかかってもずっと使うものだから、良しとしよう。

クリスマス・ツリーもあるが、150cmくらいあるものを買ってしまったから、飾るのは相当な労力がいる。

1人では出来ないから飾らないことにした。

プレドニンがやっと10mgから9mgに減ったところだ。

それどころではないと思って。

         

      

       これはある病院のツリー

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考えてみた

2023-11-30 15:51:07 | 日記

ブログを再開させるに当たり、私のMS人生を書こうとした。

甥たちに読んでもらうために。

でも、例えば苛められたことは多々あるが、そういうことは書けない。

全人生を書くには小説にするしかない。

ブログってなんだ?

日記のようなもの、毎日の出来事を書き綴る。

それは分かっていた。でも、私の生活は訪問看護師、訪問リハビリ、ヘルパーさんが週に2回来るという、単調なスケジュールで成り立っている。だから、毎日同じことを書くことになりそうで、それが怖かった。

でも、全く同じ日なんてない。だから、毎日の小さなことを書いていけばいいのだ、という事に気付いた。MS患者が毎日どうやって、何を考え、何をしているかを記せばいいのだ。

という事で、これからも続けて行くことにした。

      

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家を建てる

2023-11-14 20:53:58 | これまでのこと

ついに家を建てることになった。

M建設さんが打ち合わせにちょくちょくマンションに訪ねるようになった。お茶でもてなした。

間取りの変更、ウォーキングクローゼットを付けたり、クロス選び、照明選び、カーテン選びとと沢山決めることが多く、カタログや実物の切れ端とのにらめっこの日々が続いた。。

でも、私には性が合っているのか、それらを決めるのが楽しくてたまらなかった。

その頃もあまり喋れなかったので、病気のことは言わなかった。どこか変な人だろうと思われていたのではないかと思う。でもそれは今に始まったことじゃない。構音障害はMSにつきものの症状だ。

それでも考えることは出来るので、自分の好みのものを選んでいった。

シャッターは最初はペアガラスなので付けなくていいやと思っていたが、母がお願いだから付けて、と言うので付けることにした。普通のシャッターにするつもりが、電動シャッターを見に行ったら外気に晒されずに操作できるので、値段との折り合いで悩んだが、結局電動シャッターにすることにした。今は電動にして本当に良かったと思っている。

そうして、何と一年もかけて私の家は出来上がった。

建築会社の方も日本の工法とは違うから、ぼちぼちしか出来なかったみたいだ。

友達に聞くと全部業者任せよと言うので、私には信じられなかった。

 2階の7.2畳の部屋 クロスとカーテン

   一番高いクロス

2階の寝室 最初はここで寝ていたが、階段の上り下りがきつくなり、1階のリビングで暮らすようになった。

1階の1LDKにベッドを新たに買った 左がベッド クロスの上下 今はこの部屋で何でもしているので効率的

   ロールスクリーンの奥が台所

 玄関の靴箱

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一週間後

2023-11-12 19:02:12 | これまでのこと

気落ちして何も手がつかない一週間だったが、ある日郵便受けに知らない不動産屋さんのチラシが入っていた。

よく見るとこの間の土地の近くの様だった。バス停から歩いて2分だったが、今度は歩いて5分だった。違う場所でも仕方がない。

気を取り直して行ってみることにした。

バス停から前の家の前を通らずに違う道から行ったら迷ってしまった。

そうして辿り着いたのは前の家の前だった。

心臓がドキドキした。

不動産屋さんに電話をすると、調べてあげると言ってくれた。

結果、確かにその土地は買われているがまだ手付金が入っていない、手付金を払った人に土地の権利がある、僕が売主に交渉してあげると言う。

私は手付金のことなど何も知らなかった。

そしてある場所で会うことになった。

話を聞くと売り主は早く売りたくて色んな不動産屋に頼んでいたらしく、また売主はご高齢のご夫妻だった。

直接手付金を支払って、結局その土地は私のものになった。

女だてらに土地を買うなんて信じられないようなことが現実となった。

それから晴れて家を建てる準備に取り掛かった。

 これは買ったコスモスだが花びらが美しい。 秋の紅葉も深まってきた。お庭にて。

 

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7年間が経って

2023-11-11 15:23:18 | これまでのこと

2~3カ月に一度の家庭集会は7年間で幕を降ろした。

母は忠実に実家から私のマンションに生協の品を毎週運んでくれていた。

その代わりに私は料理でもてなし、楽しい時間を過ごした。

でも7年経って母が私のマンションに来るのが限界になった。マンションは実家から途中で乗り換えて、KK病院より先にあった。遠いのだ。

それで私はマンションを実家と職場の間あたりに買おうと探したが、今のマンションよりいい物件は見つからなかった。

ある日、郵便受けにチラシが入っていた。それはカナダの輸入住宅のチラシだった。

私はその建築会社に直ぐに電話をした。そしてモデルハウスを一緒に見に行った。

一目で気に入った。バリアフリーだし、ペアガラスで温度の気密性もいいし、置いてあるインテリアまで趣味が合った。

一戸建てを建てる気など全くなかった私がすっかりその気になっていた。

今度は土地探しだ。私は3つの条件で祈った。実家と職場の中間であること、坂がないこと、バス停が近いこと。

新聞の小さな物件の欄を見てもなかなかそれらしい所は見つからなかった。

ある時、物件欄を見ていると一つの欄が目に飛び込んできた。これだと思った。そこには3つの条件を満たした情報が書かれてあった。ここにしようと決めた。

翌日家族でその土地を見に行くと古家が建っていて、玄関が高い位置にあるので庭が沈みこんだように見えたので誰もが反対した。

でも建築業者は玄関の位置を変えると大丈夫ですよ、と言った。私もそう思った。

その日マンションに戻って考えていると、普段は掛からない電話が次々に掛かった。

ある人はその地区で事件があった(大昔のことである)のでよくない土地だと言い、ある人は値段が高すぎると言った。私の頭は混乱してしまった。私は契約を一日延ばしてしまった。

そして次の日契約しようと電話すると、その土地は売られていると言う。ショックだった。

自分で決めていた筈なのに何で人の言葉に惑わされて、電話しなかったのか。

自分の信仰の無さ、愚かさに「バカ!バカ!バカ!」と自分を苛んだ。

一週間ずっと落ち込んでいた。

 

            建築実例 | 建築家と創る輸入住宅「ロビンスジャパン」

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