MS「多発性硬化症」と共に生きる

難病の「多発性硬化症」患者です。家での映画鑑賞とガーデニングが趣味でです。薔薇が好きになり信仰に支えらながらの毎日です。

17歳の時

2023-05-31 12:51:00 | 多発性硬化症

私が17歳の時に起こった「多発性硬化症」の最初の兆候は、高校の先生の言うことが口パクで急に理解できなくなったことだった。家庭内での大きなストレスが原因だと思う。

これはのちにK大学病院の教授に、尋ねて分かったことだ。

それまでは小学校ではオール5で何でも上手くいき、中学校ではずっと1番だった私にとってショックなことだった。頭が悪くなったのだ。

希望する大学にも落ち、不甲斐ない自分に失望し、やけになって生きていたような気がする。

それ以来、自分が自分でなくなったようで、ずっと自分探しをしていた。

女の子は少々頭が悪くても可愛ければいいのよ、と自分で自分を偽ってみたりした。

のちにK大学病院に入院していた時、クリスマス会があって進学校のS高校の合唱部の演奏があった。

彼らの希望に満ちたきらきらした目を見ているうちに、私はこんな時期に病気の兆候が現れたと思うと涙が止まらなかった

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ウートフ兆候

2023-05-29 16:27:01 | 多発性硬化症

多発性硬化症の症状で分かってもらい難いのが「ウートフ兆候」だ。

この間、「北九州平和の町ミュージアム」に行って、かなり疲れて「鴎外旧居」に行った時、もう動けなかった。

昔の家にしては結構広い家だったが、北側から南側へ風が吹き抜けていたので、その涼やかな風に当たってずっと動かなかった。

私にとってはそれが心地よく、展示物も見ずにぼーっとしていた。

お風呂に浸かることも怖く、夏冬ずっとシャワーだ。

幸い浴室暖房がついているので、冬はそれで暫く温めてからシャワーを浴びる。

随分前、友達と別府の温泉に行ったら、死にそうな目にあったので温泉はこりごりである。

こんなことを言っても普通の人には理解し難いから、必要があれば説明するくらいだ。

夏はずっと冷房が欠かせない。

「ウートフ兆候」は本人にとっては厄介な困った現象なのだ。

        

 

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地球温暖化?

2023-05-28 12:46:09 | これからのこと

ジューンベリーを摘もうとしたら、鳥に食べられるより先に実が干からびてしまってるものが多くて驚いた。

今年の収穫はもう終わりだ。

いつもは玄関アプローチの所の左右の薔薇が一斉に開くのだが、今年は左側の薔薇が咲いて枯れかけたところに右側の薔薇が咲く始末だ。

ローラアシュレイという薔薇も、いつもは一斉に開いて可愛いのに、今年は枯れたのと蕾がミックスして何ともみすぼらしい。

寒暖の差がひどく、涼しい時もあれば日差しが強くてじりじりする日もある。

地球温暖化のせいだと思う。

随分前からわかっていたから早く対策をすべきだったのに、もう遅すぎる。

北極のホッキョクグマを助けるために募金を募っているけど、募金で助けられるものなら助けたい。

可哀そうでたまらないけど、もう無理だ。

悲しいけど…it's to late(涙)

           

         いつものローラアシュレイ          今年のローラアシュレイ

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北九州平和の町ミュージアム

2023-05-25 11:24:13 | 日記

K高校の同窓生と「北九州平和の町ミュージアム」に行った。

多分昨年くらいに建てられた記念館で、かねてから行きたいと思っていた。

そこは元陸軍の造兵廠の後地に建てられた記念館で、母が若い頃2年間ほど働いていたからだ。

造兵廠は思ったより広かった。

長崎に原爆が落とされたのは、最初小倉の造兵廠を狙ったが曇っていたので長崎に変更になったのだ。

母は働くのが好きだったみたいで、計算も出来たから今でいう庶務課の秘書のようなことをしていたらしい。

美人で可愛くて、素直で従順な性格だったから周りの方たちに可愛がられたらしい。楽しかったという感想だけを聞いたことがある。

だから母をそこに是非連れて行ってあげたいとずっと思っていた。

母が生きていたらきっと懐かしがるだろう。

      

         若かりし頃の母

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ジューンベリー

2023-05-23 20:44:05 | 日記

ジューンベリーの実のなる季節になった。

春に白い美しい花を咲かせ、暫くしてそれが実になるのだ。

今年は木が大きくなって、その分実を沢山つけているから、高いところは脚立にのって摘む。落ちないように木にしがみつくようにして。

私はそのまま食べるのが好きでざるで洗って食べるが、無農薬だから大丈夫だ。

栄養価を調べてみたら、食物繊維やミネラル、抗酸化作用もあるらしい。

暫くは収穫と食するのでちょっぴり忙しい日が続く。

      

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