MS「多発性硬化症」と共に生きる

難病の「多発性硬化症」患者です。家での映画鑑賞とガーデニングが趣味でです。薔薇が好きになり信仰に支えらながらの毎日です。

蘇れ私の身体

2024-10-26 20:57:00 | 現在
今日は歯科の予定だった。そのついでに衆院選の期日前投票に行こうと思っていた。

バスで行ける近い所だから、いつもバスで行っている。いつものように左手にカートを持って右手に杖を持ってバスに乗り込もうとしたら、左足に力が入らずに、ステップの所に座り込んでしまう形になってしまった。私は恥ずかしくて何とか右手で身体を引っ張りあげた。

その時には運転手さんが来てくれて、「大丈夫です」と言うのが精一杯だった。恥ずかしかった。降りる時は無事に降りられた。

歯科に向かい、ゆっくりと診察室に登って行った。診察室は2階なのだ。歯のメインテナンス中、何故か足の痺れが増して来たようで、ここで再発したらどうしよう、と考えていた。皆んなに助けてもらって下まで降ろしてもらって、タクシーに乗せてもらおう…とまで考えたが、杞憂に過ぎず歩けた。でも確かに手の痺れも酷くなっている。

帰りのバス停で、最近行ってなかった整骨院に電話したら、担当の人がいてくれて、転んだことや今日のことなどを話して施術してもらった。友達が再発してもリハビリで治すと言っていたから、取り敢えず刺激を与えていた方がいいと思ったからだ。

それからタクシーを呼んで、期日前投票に行った。区役所まだ遠い。帰りもタクシーで家まで帰った。高く付く投票だが、たかが一票、されど一票だ。

家に帰り着いたら、いつの間にか眠っていた。朝だと思ったら、夕方だった。

ステロイドを減らしたから、痺れが酷くなったのか?身体を出来るだけ休めて、何とか持ち直して欲しい。





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診察室にて

2024-09-20 12:45:00 | 現在
退院後、ゴロゴロしていたせいか、足の動きが悪くなって、歩幅が狭く買い物に行けなくなった。

ヘルパーさんにお願いして買い物に行ってもらった。
早い。やっぱり歩けるとスピードが全然違う。
その代わりお料理をする時間が無くなった。

仕方なく野菜を茹でることや、買ったキャベツの千切りをドレッシングで食べるしかない。

一昨日、神経内科の定期受診だった。主治医が患者に寄り添ってくれない、と不満に思っていた。
でも、寄り添ってくれるように祈っていた。

私の前に女性の患者さんがいて、あゝ、もう嫌だ、泣きたいくらい…と言っていたので、主治医の先生はどうですか?と聞いてみた。意外にも、いい先生ですよー、お話をよく聞いてくれるし…と言った。

病気は何ですかと聞くとてんかんやら何やら、と言った。それなら話を聞いてもらうしかないのだろう、そしてそれで満足なんだろうと思って、私の病気のことを話した。

すると聞くだけでその患者さんは大変な病気だと共感してくださった。私は病状を訴えても寄り添ってくれないんです、と愚痴を言った。その患者さんは何でも先生に話しなさいよ、と励ましてくださった。

私が診察に呼ばれた。歩幅が狭くなって歩きが悪くなったことを訴えた。先生、私、2次進行型に入ったんでしょ、と言って、
二次性進行型MS治療薬メーゼント|神経免疫疾患センター|北海道医療センター

二次性進行型MS治療薬メーゼント|神経免疫疾患センター|北海道医療センター

多発性硬化症の治療薬選択の参考としてお役立てください

 
を説明したビデオを見せた。先生はそのビデオを思いがけなく見てくださった。先生は多分知らなかったのだと思う。神経内科にかかっている患者で多発性硬化症の患者が何人いるだろうか?

私はメーゼントを使いたい、と言った。それと電動車椅子を申請したいと思っていることを言うことが出来た。後で身震いする思いだった。あの患者さんが背中を押してくれなかったら言えなかった。神の助けと思わずにはいられなかった。

先生は1人では決められないから、部長と相談して、その結果を早急に知らせると言ってくださった。

希望の光が見えたような気がした。


私の朝昼食



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梨状筋症候群?

2024-09-04 17:44:00 | 現在
数ヵ月前から、右臀部の筋肉が固くなって痛く、その痛みが足の神経に作用して痛くて歩けなくなった。
臀部の固まりをを拳でほぐすと痛みが消え、歩けるようになる。
多分MSからきているとばかり思っていた。訳の分からないことは全部MSで片付ける癖がついていた。

ふと思いつき、何か出てくるかとググったら梨状筋症候群という病名が出てきた。梨状筋なんて聞いたこともない。でも、症状はそっくりだし、素人でも診断出来ると書いてあった。

整形外科に入院しているから、ついでに診てもらえないかと先生に相談したら、MRIが空いてないからダメだと言う。看護師長さんに相談すると、入院している間は他の先生や他科には罹れないと言われた。そう言ってくれたら納得するのに、言葉足らずの先生だ。

今は毎日カロナールをもらって飲んでいるからいくらかいい。それまではシャワーを浴びている時も痛みが勝って集中できない、本を読んでも集中出来ない…これが治るのならQOLがかなり改善される。

外反拇趾とこの病気とMSの三重苦だと思った。今一番きついのはこの病気。改善の余地があるのもこの病気だ。

退院してからでも、出来るだけ早く診断と治療が欲しい。先生にそう伝えたけど、私の思いは伝わっただろうか?先生の一番の関心は手術した外反拇趾のところだから…。







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術前検査

2024-08-16 07:52:00 | 現在
一昨日はRS病院の術前検査に行った。
歩くのがかなり難しくなったので、カートと杖で歩いた。

途中トラブルがあって、歩道を歩いていたら、何かに突っかかって転んでしまった。おまけに顔面を少し打った。立ち上がろうとするのだがどうしても立ち上がれない。何度試みてもダメなので、そのまま歩道に寝転がるしかない。

少し経って女性が二人、私を見つけてくれた。立たせようとするが、立てない。男性を呼んできてやっと立ち上がれた。そしてタクシーを拾ってくれて、無事病院に着いた。誰かの力を借りなければ生きていけなくなったと思った。

遅れてしまったが、何事も無かったかのような顔をして検査室を回った。採血、検尿、胸写、足のレントゲン、心電図が終わり、先生から簡単な説明があった。

検査結果でDダイマーが高いと言われ、血栓が無いかを調べる造影CTを撮ることなった。また診察、幸い血栓はなかった。よかった!

それから看護師さんの入院の説明があり、朝食を食べてなかったから、食事する所に駆け込んだ。食事をすると、やっと目が覚めたような感じになった。

家に帰り着いたら16時だった。
ああ、ひとりで何でも出来ていたのに、何だか自信を失った。
こんな日が続いていくのだろうか。
何とか入院をこなして、傷がよくなって、それから考えることにしよう。







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二次進行型?

2024-08-08 12:20:00 | 現在
(現在のこと)
自分の病気が二次進行型
二次性進行型MS治療薬メーゼント|神経免疫疾患センター|北海道医療センター

二次性進行型MS治療薬メーゼント|神経免疫疾患センター|北海道医療センター

多発性硬化症の治療薬選択の参考としてお役立てください

 
に入ったと感じた時から、これからどうやって生きていこうかということだった。

まず、ふらつきがひどいので、電動車椅子の申請をしてもらうことを先生にお願いすることだ。
近くのスーパーに行くのも大変になってきたので、100円ショップで買っていたレジカゴを電動車椅子で押せて行けたらいいなと思ったからだ。

つぎに「メーゼント」という薬を使ってみたい。知り合いの薬剤師さんに聞いたら、主治医の強い要望があれば、一人の患者の為に薬を取り寄せてくれるらしい。
でも主治医は熱意がないからな。
その時は投書しようと思っている。

毎日あれこれ考える日々だ。
まずは大切な一日を大切に生きていくことだ。
そして少しでも快適に過ごして生きたい。








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