ブログを再開させるに当たり、私のMS人生を書こうとした。
甥たちに読んでもらうために。
でも、例えば苛められたことは多々あるが、そういうことは書けない。
全人生を書くには小説にするしかない。
ブログってなんだ？
日記のようなもの、毎日の出来事を書き綴る。
それは分かっていた。でも、私の生活は訪問看護師、訪問リハビリ、ヘルパーさんが週に2回来るという、単調なスケジュールで成り立っている。だから、毎日同じことを書くことになりそうで、それが怖かった。
でも、全く同じ日なんてない。だから、毎日の小さなことを書いていけばいいのだ、という事に気付いた。MS患者が毎日どうやって、何を考え、何をしているかを記せばいいのだ。
という事で、これからも続けて行くことにした。
昨日は循環器内科の検査と診察、何と朝8時10分までに行かなければならなかった。
暑くなってただでさえ起きれないのに、目覚ましを1個、スマホのアラームで2回セットしていたのに、音楽がなっているなぁと気持ちよく寝て、起きたのが何と7時10分前、7時半ころにはタクシーを呼ばなければならない。そそくさとグラノーラを食べ、顔を洗いお化粧をささっとする、忘れ物は無いかと気遣って何とか8時5分には病院に着いた。
心エコー、心電図、胸写、下肢エコー（大分前にPE：肺塞栓症。DVT：深部静脈血栓症をしているため）を撮って、やっと診察、結果は特に前回と変わりはない…ということは心電図の電位が低い、心エコーで一部の壁の動きが弱い、新たな静脈血栓は出来ていないということだった。一応ホッとした。
貧血があるので、胃と腸の内視鏡検査を勧められた。近位の先生が上手なのでそこで相談してみます。血液サラサラの薬を飲んでいることを伝えてくださいと言われた。
次回の検査のスケジュール（1年後なのに）を渡された。また8時10分ですか？と聞いたら午後ですと言われホッとした。
出勤開始時間は8時10分、働いている時は毎日そうで、患者さんがそれより前に来るので8時頃には出勤していた、毎日バタバタだったなぁと懐かしく思い出される。
最近朝寝坊がひどくて自己嫌悪に陥っていた。
いつも6時に起きていたのが9時まで寝ているのだから、バタバタと朝食を摂り、焦りながら行動する。朝6時に庭に出ていたが、9時では暑くて出られない。自分で嫌になっていた。
最初のきっかけは月曜日になんと8カ月振りに車椅子テニスに行き、夕食が夜の9時頃になった。眠れないから、阿部寛主演の映画「とんび」を観て引き込まれて途中で観るのを辞められなくなり、寝たのは夜中の1時だった。
水曜日は訪問リハビリの方が来て身体をほぐしてくれて、そのあと美容室に行き、帰りにデパートを遅くまでうろうろしていた。それで翌日9時まで寝ていた。
しかしよく考えてみると、身体が睡眠を欲していたのではと気付いた。
大谷翔平が睡眠を最も大切にしていて、睡眠を優先させるために他のことを融通させていることは有名だ。
錦織圭も14時間か15時間は寝ていたとYou-Tubeで言っていた。。
私はスポーツ選手ではないが、疲れ易い病気を持っていて他の人の倍くらい疲れるのだから眠るのはよいことだという結論に落ち着いた。自律神経が回復するのか便秘気味だったのが快便になったりする。
寝ていいんだ、自己嫌悪なんて陥らなくてもいいんだと自分に言い聞かせた。
いつもこの頃になると、午前中眠たいのか意識が朦朧としているのか分からないが、何も出来ないでいる。 今日は午前中錦織圭（一応ファン）のテニスの試合があってそれを見ていたが、頭がボーっとしていたのでアイスコーヒーを飲んだ。
数年前は同じような症状で、もっと酷い状態だったので血圧計を買い替えて測ったら上が70mmhgで驚いた。
低血圧は病気じゃないからと受診をためらっていたが、昇圧剤という薬があることを知り、治験の時にお世話になった循環器内科医に相談に行った。
そうしたら、ある薬を処方してくださり試していたが、血圧が安定しないのでもう一つの薬に変えてみた。 メトリジンという薬だが、それが奏功して上が100ｍｍhgをキープして普通に動けるようになった。 それ以来ずっとその薬を朝晩飲んでいる。
先週訪問看護師さんが血圧を測ってくれた時、上が90ｍｍhgで少し低いなぁと思ったが様子をみることにした。
夏は暑くて、血管が伸びて血圧が下がるのではないかと私は勝手に思っているが、恥ずかしくて人には言えない。 ここには書いているが… （笑）
血圧計を出してきて測ってみるが、機械で測ると高く出るのだ。 やはり触診で測るのが一番正しい。
こんな生活が続くと思うとウンザリするが、慣れていくしかないのだろうか？
「プリミドン」は抗てんかん薬だが、手の振戦や震えのために極微量使っていた。
でもそんなに効いていない感じがして、いつの間にか0.04ｍｇ一包を飲むようになっていた。その頃から字が書けない、お箸が持てないと訴えるようになっていた。
先生が少し増やしましょうと0.03ｍｇ朝夕で飲むように処方してくださった。
しかし、指の強張りや震えはそんなに改善が無かった。
ある日、薬の引き出しの中を見ていると、今年の1月くらいに処方されたプリミドン0.04ｍｇ朝昼晩というのが出てきた。以前はこれだけ飲んでいたのねと思い、薬が沢山あったので飲んでみることにした。すると、指が柔軟になり身体も反らすことが出来るように感じた。
そうだ、以前はこんなだったなぁと思い出し、パソコンを入力するのも楽になった。ただし、字はまだ書けない。練習しないとダメだなと思っている。
私はこの薬を抗てんかん薬だとバカにしていた。傲慢だった。効いているかいないか分からなかったが、止めてみるとみると分かった。
のちに書く、あるDr.が処方してくださった大事な薬だ。この薬と3種類の薬を飲むようになって私は画期的に変わった。職場ですれ違う人達に背が伸びたみたい、元気になった、明るくなったね、などと言われたのた。そんな大事な薬だったのに。
これからどの程度増やしていけばいいかが今後の課題だ。適量って難しい。
プリミドン0.04ｍｇの指の曲がり プリミドン0.12ｍｇの指の曲がり
