ムコ多糖症

今朝は 　。                  ブログランキング 

朝５時、外は少し明るくなります。

いつでも降らすぞ、という雰囲気の黒い雲が覆っている。

 

　　　　　　　昨年　飛騨高山で目にしたスクナカボチャ

　　　　　　　　　細長い形にビックリ　美味しい味に驚き　

　　　　　　　　　　　　　種を蒔いてみた

　　　　　　　　　　　　　　　飛騨高山特産　１個　４００円

 　　　　　　　

　　　　　　　　　　まもなく収穫までに成長した

　　　　　　　　　あとは　どんな味か　確かめるだけ

　　　　　　　　　　　　　収穫したカボチャ

　　　　　　少し寝かせてから食べると　甘みが増すって

　　　　　　　　　　　　　ほんとうだろうか

　　　　　　　　　　　　　わが家の畑で育つスクナカボチャ

　　　　　　　 

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 　　　　　　　　　ムコ多糖症　　　　　　　　　　 

「ムコ多糖症」、私は初めて耳にする病名です。

難しいことは判らないが、

小さな子供が罹る進行性の「小児難病」だという。

 

これに罹ると、患者は徐々に衰弱し

１０～１５歳までの寿命とも言われる難病。

遺伝的要因によるものなので、

根治治療は確立されていないという。

 

現在最も有効・期待される治療薬は、

欧米では認可され使用されているが、

日本では製薬会社が、

この１月に厚生労働省に申請をしたばかりだという。

通常、日本では申請から承認まで４年くらいかかるという。

 

９月２日、舛添厚生労働大臣に徳光アナがインタビューする

場面がテレビで放送され、ムコ多糖症薬の早期認可を要望した。

大臣は検討を約束、この１０月にも認可が実現されるという。

この朗報に、治療薬使用を待ち望んでいる患者や親の喜ぶ顔、

全国の共感を呼んだと思う。

 　　　　　ムコ多糖症支援ネットワーク

大臣が号令をかければ、役所の対応も素早くなるんですね。

こういう薬品の認可を待っているケースがたくさんあるという。

素早い審査と対応をしてほしい。　

だが、安倍内閣が変わることで、大臣の約束反故が心配。　　　  

　　　　　　　　　　　　田舎の風情　  

 　　　　　　

　　　　　　 

 　　    　雲南省を　　歩く　　シリーズ　Ｎｏ１４３　　　　　　　

 　　　　景洪郊外　モン侖の雲南省亜熱帯植物園

　　　　広大な敷地の自然公園には　２７００種の植物　　　　　　

　　　　　　　　 

　　　　　　　　　 

　　　　　　　　　　　　　秋色便り

 　　　　　　 

 　　　　　　　　田舎の花模様

 　　　　　　　ゴーヤ　　　　　　　

　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　

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