コタロウとママのつれづれ日記

パピヨンコタロウとママの日々のあれこれ
そしてコタロウが命いっぱい生きた記録です。

自分がなってみて初めて知る

2025-02-13 | 日記

気管支喘息のこと、私は何も知らなかった。

今の医学では完治はできない病気ということも。

思えば、親の病気の時も、なってから初めて調べて知った。

当事者になってみて初めて調べて知る。みんな、そうなのだろう。

 

先生から「完治することはない、薬は一生」と告げられて落ち込んで帰り、

いや、きっと何か方法があるに違いない!と調べていた。

でも標準の医療はやはり「一生薬でコントロール」らしい

「病院嫌いの薬嫌い」な私がよりによって一生投薬が必要な病気に罹るなんて

ここ数日、気持ちが地の底に落ちている

そんな私のこのところ・・・(コタちゃん話は無しよ~ごめんなさいね~コタちゃんファンはスルーよスルー)

 

2月11日 晴れ強風

今日は風が強いので外に出なかった。7時半に起きて部屋の換気。

朝ご飯後、薬を飲む。プレドニン嫌だったけど飲んだ。

喘息のことをずっと調べている。

どう調べてもステロイド吸入を切ることができそうにない

昼近くに吸入薬。調べたら結構強い薬だった。大関級の

これは喘息を治すためではなくて、症状を抑えコントロールするための薬だ。

今の私は薬のおかげとはいえ、咳き込むこともほとんどなくて、

胸の重苦しさみたいなものはあるけど、息苦しさはないし深呼吸もできる。

普通に生活できている。これってコントロールできている状態に近いのではないか。

吸入薬はもう少し軽めのにしてもらえないのかなぁなどと思ったりする。

私は咳き込んでた時に痰を切ろうと一生懸命咳をしていたけど、

それは気管支を痛める行為だったんだろうなぁ。

これから喉を酷使しないように気をつけよう。

でも、ひとつ  本を見つけて図書館でさっそく予約。

いかにも私が好きそうなやつ 好き好きこういうの

貸し出し中だったから私と同じようなこと考えてる人がいるんだろうなぁと思う。

あいうべ体操はテレビで観たことがあるが、その提唱者が書いた本のようだ。

鼻呼吸が大切らしい。早速心がける。

吸入薬はその後にうがいをしっかりしないと口内にカンジダ(カビ)が生えるんだって

薬って怖い・・・。

 

2月12日 晴れ

鬱々とした気持ちでいたけど、気持ちを切り替えなきゃと思う

(言うだけでなかなかできないけど・・・

部屋の換気して、ペン習字をやって、お昼ご飯食べて、

13時半チョコザップへ。足と腕のウェイトとバイクをやる。J公園へ散歩。

鼻呼吸のために「口テープ」を買う。

妹と電話で1時間半近く話す。知り合いの喘息の方に話を聞いてくれたそう。

発作で入院したこともある方で今でも通院をされているそうだ。

その方曰く「気管支喘息は死ぬこともある病気だから、

息ができなくなって死ぬことを考えたら、ステロイド吸入はお守りだと思って

リスクを考えても続けるべきだ」ということだった。

でも、コントロールのために一生ステロイド吸入を続けるのは、私には受け入れがたく、

他の方法でコントロールできるのならそちらを選びたいとどうしても思ってしまう。

ステロイドのおかげもあるかもしれないが、今日は咳が1,2回出たかな?くらい。

喉のムズムズもない。ただ薬の副作用か?ちょっと声が枯れてきた。それが悲しい。

今日から、外出から帰ると家に入る前によく服を叩くようになった。

うがいもよくする。私にしては気を付けている。

 

2月13日 晴れ

今日も強風なので1日家

昨晩口テープを貼って寝たら、夜中に何度かテープが気になった。

そのタイミングで口を開けようとしたのだろう。

熟睡はできてないだろうが、それほど気にならずに寝ていた。

これ、けっこうオススメです

今日も咳は出ない。1,2回出たかな位くらい

気管支喘息のお友達から、薬は減薬できているという話を聞く。

もし、そうなら希望が持てる 

先生によって治療方針に相違があるのかな。

喘息の事ばかり気にして悩んでいても治るものでもないし、

一日一日と時間は過ぎていってしまうから、正確に怖がるようにしよう。

胸が重苦しく動悸が気になるので久しぶりにパルスオキシメーターで測ったら、

2021年には50くらいで徐脈と言われていたのに65から70位で普通になっていた。

これは心肺機能が上がったのか(チョコザップで?)

喘息のせい? 心臓の不具合? それとも自律神経の変調のせいか?

・・・あと疑っているのがステロイドの副作用だ。項目にあった。

嫌だと思ってるから副作用が出ちゃうのかな・・・。

夜ご飯のお味噌汁でひどくむせてしまった

咳しないように気をつけていたのに。

でも気管に入った異物を出さないと良くないよねと思って咳をする。

異物が出たというスッキリ感はなかったけど、1時間位したらなんとなく良くなった感じ。

だけど、痰が絡んだ咳が出る。気管支喘息になっちゃうよー(もうなってるよ~)

 

今でも信じられない。

今回だけは誤診を許す!誤診であってほしい・・・。


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