☆まゆまんのおっちょこ日記☆

先天性心疾患の二男。手術の事を備忘録としてはじめました。
私の事、思う事、回想、思い出、旦那や長男の事。のブログです!

忘れた頃にやってくる。

2025-01-09 05:19:00 | 病院、心疾患、二男の事
子供達の3学期も始まり、始業式も元気に登校した次の日。

学校からの発熱(38.0度)の連絡で、夫が学校に二男を迎えに行きました。

自宅に帰ってから再度測定し37.2度。
二男は普段からあまり水分を補給しない為、こもり熱などで体温がよく上がる事があります💦 お正月休みの不摂生もあるのかなと、ベッドにて動画を見ていたら、いつの間にかスヤスヤと就寝。
ゆっくり寝た後の夕食はプルコギ丼をモリモリと食べ、テレビでお笑い鑑賞して皆で大笑い😆

いつも通りまた寝室へ行き、私と共に布団に入りました。

しばらく経つと二男が咳をして嗚咽している様子が伺えました。
やっぱり風邪なのかな?大丈夫かなと振り返った時に少量の嘔吐。慌ててビニール袋を二男の口元に当て、その後も嘔吐。
服も汚れてしまったので、一度シャワーをしようと二男と共にお風呂場へ。 
"プルコギ丼だったから油っぽかったかなぁ"なんて考えながら、服を脱がせ、シャワーを浴びせていると、どんどんと唇の色が真っ青になり、チアノーゼが出現。
意識も遠のき、朦朧状態。これはまずいとすぐに身体を拭き、抱き抱えソファーに身体を横にして足を高くする。

声掛けにもはっきりしない返事と表情。右側を見ている右側偏位と眼振。

夫に「だめだ、救急車!連絡して!」と声をかけて119へ連絡。
消防者が近いので、数分で救急隊から連絡。
抱き抱えて大通りの救急車の中へ。

やっと私の頭の中でそうか、てんかん発作か!と症状と状態を結びつける事ができた。

ありがたい事にすぐに市内の病院が受け入れてくれて、静脈ラインの挿入、痙攣止めの注射を開始。 前の2回はかなりの重積で、1時間くらい発作が止まらず、呼吸抑制も強かったが、今回は注射後イビキをかいての入眠。酸素3リットルでサチュレーションも90代で安定しました。
今回は30分位だったでしょうか。

ワーファリンも服用しているので、救急の先生が念の為に頭のCTも撮影しようという事になり、移動したりしながら、手続きをして、様子観察の為入院となりました。

私は今回どうしても外すことの出来ない予定があり、付き添いは夫がする事になり、一旦自宅に帰り、荷物を用意して、病棟のスタッフに荷物を手渡し、病院を後にしました。

その後、意識も回復し、いつもの二男に戻ったと夫から連絡が来ました。

すっかり忘れていたてんかん発作。
3年ぶりの再発です。
寒さと疲れ、そしてストレス。
いつも発生するのはこの時期です。

気をつけなからばならない時期でした💦
母、情報が頭の角から抜けてしまってました。引き戻して整理しないと💪


忘れてはいましたが、救急搬送までの夫との連携は経験あってこそ。問題なく行えました。 

2025年。改めて気を引き締めて生活を送りたいと思い、退院はいつになるかなぁと考えながら、長男が眠る隣で眠りにつきました。



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持久走。

2024-12-06 10:49:00 | 日記
11月の月末に、小学校の持久走大会がありました。
去年の長男は最後の最後で後方の選手に抜かされて3位💦
悔しさから、その後練習をするのかな??
と様子を見ていましたが、今は"空手"が夢中の長男。特に特訓はやりませんでした。

体力はあるけれど、段々と体力や持久力に差がついてくる4年生...。
どうなるのかなぁと、練習や試走の様子を聞きながら、当日の応援を楽しみにしていましたが、直前になって、「緊張するから見学には来ないで!」と長男に言われ、ドキドキしながら自宅で待機をしていました。

その後、「ただいま。」と階段を駆け上がる音が聞こえ、穏やかな顔を扉から覗かせました。「2位だったよ。」とにっこり笑って長男は言いました。「お母さんが、3位以内ならご褒美考えるねって言ったから、ご褒美〜って叫びながら最後走ったんだよ!」と嬉しそうに持久走の様子を話してくれました。現金なところはちょっと笑っちゃうけれど、よく頑張ったねと目一杯褒めました。
お疲れ様✨

二男は心臓の事を考えて、今年はやらないという事にしました。
自分の身体は、他の子とは違うという事を学び、身体を大切にするという事を理解して欲しいという目的がありました。
その代わり二男は一所懸命、同級生の走りを応援し、頑張りを褒め称えたりしていたそうです。支援級の先生が連絡帳に感動しました。と書いてあったほど✨
長男の事で行かなかったけど、見てみたかったな☺️

それぞれの個性に合った持久走。
2人共頑張りました🏃‍♂️‍➡️💪💪
とても嬉しかったよ❗️
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今日いち-2024年11月10日

2024-11-10 15:35:33 | 私の事。
蝦夷鹿のステーキ
元気出ました💪
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1年間修了!

2024-03-22 19:44:00 | 日記
今思うと色々と最初は苦労がありましたが、1年間早かったなぁと感じます。
二男も勉強や運動、疲れて嫌々な時もあったけれど、毎日の宿題、音読等頑張りました。

長男は、二男が大丈夫か休み時間にちょこちょこ様子を見に行ってくれたり、週明けの荷物を持ってくれたりと頼もしかったです。

兄弟2人とも1年経過して、やり切った感で清々しさを感じました。
お疲れ様✨


おつかれの焼き鳥を頬張る。
食欲も旺盛になってきました。

兄ちゃんは最近は変顔ばかり笑

支援級の少人数クラス、普通級のガヤガヤしているのが何となく落ち着かないと言っていたので、1年これで良かったのではないかと思います。2年生も支援級で良いとの事で、変更などはなく、このまま支援級に進級します。

1年間で嘔吐も1回だけ。
てんかん発作も無し。
最後の発作から2年間経過したので、定期検診は終了となりました🎉

ひとつ問題になったのが、"誤食"です。
抗凝固薬のワーファリンの効果がなくなる為、納豆は食べさせないでと入学前にも話し合っていたのにも関わらず、先生が食べさせてしまった事件です。
ダメなのを忘れていた...。との事で大問題となりました。

その後学校で改善、対策を立ててくれました。(最初からやって欲しかった💦)


あれだけ言っていたのに忘れてしまうって...。

何があるかわからないっていうのを感じました。今後も万が一を想定しての行動をしなければ二男を守れない、注意しないといけないなと教訓になりました。

引き続き頑張ります💪
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お正月

2024-01-01 17:35:00 | 家族
明けましておめでとうございます。
あっという間に大晦日で、年が明け。
1年が早い💦
ちゃんと計画を立てないと無駄に過ぎてしまうと年を重ねる毎に感じます。

二男も2学期まで終了し、通学班で通い、学童にも行っています。次の日の予定を見ながら「嫌だなぁ〜」と言う時もありますが、嫌々ながらも、何とか頑張っています💪

勉強については、やはり努力は裏切らないで、入学当時はできなかった計算も、桁が増えましたが、何とか出来ています。生きているだけでありがたいと思っていたあの頃から、本当に大きく成長しました。

長男は陸上への関心から空手に興味を変え、楽しく練習に通っています。
構えや形の自主練習を自宅のYouTubeで観て鍛錬しています。

2024も張り切っていこう❗️


の、


のびーるお雑煮✨
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クリスマス。

2023-12-25 18:06:00 | 日常の出来事
今年のクリスマスのローストチキンは家で焼きました!
色々なレシピを見て、1番美味しそうな物を選び焼きました✨
お腹にローズマリーや香味野菜を入れて、こんがり香ばしく、柔らかいローストチキンが出来て大満足🍗❣️


出来立て!

中はこんな感じ✨

子供達も喜んでくれました✨

ケーキは例年と同じで、シフォンケーキにデコレーションしての苺のせ🍓
苺の酸味とふわふわな生地と生クリーム、
さっぱりしててめちゃくちゃ美味しかった😋


1番大変だったのがプレゼント🎁
サンタさんにポケモンカードBOX"くださいというお願いだったので、サンタさんも色々な所を探したり、抽選にきっと応募したんだろうなぁ笑 クリスマスイブの次の朝のツリーの下に長男希望のBOXがありました!
大興奮の大喜び☺️ 「これはタダでもらったから、もうひとつ自分で買おうかなぁ」と意気込んでいました。


サンタさんからのメッセージ付き!

喜ぶ長男。

サンタさん、本当にありがとう!
お疲れ様でしたー!

無事に今年のクリスマスも終了。
来年も無茶振りくるのかビクビクw

けれど、子供達の嬉しそうな笑顔が見られて、お母さんも幸せ貰いました。

ちなみに二男はピクミンのゲームでした🎮
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二男、初めての持久走。

2023-11-29 22:56:00 | 日記
11月に持久走大会があり、先生から練習等の親御さんの方針を教えてくださいとの事で、
本人が出来そうならやらせてあげて下さい。
疲れてやりたくない場合は、無理にやらせず見学させて下さい。という事でお伝えして、練習をしたり、時には皆の応援をするなどして本番まで過ごしていました。

当日は「辞めておこうかな」と言っていた二男。心臓に負担がかかるので、「無理しなくて良いよ」と声を掛けて、二男を送り出しました。

1年生の持久走大会の時間になり、学校の校庭に行きました。
ニコニコしながら私に気づいて、こちらに向かい、駆け寄ってきてくれました。
「無理しないでね」と伝え、私はコースの見学場所へ。


スタート前、ちょっと緊張していました。

走らずともスタート地点には立つという事で、先生に付き添われながらのスタート!

30m位は頑張って走っていましたが、その後は歩いてコースを進みました。
1年生はグラウンドを周回して終了ですが、二男は止まる事なく、先生と前に進みます。

次々とゴールをした生徒から「頑張れ〜!」という声援と共に激励の拍手もあったりで、歩いていた二男は最後、疲れながらも、最後の気力を振り絞り走ってゴールをしました✨

私には二男の身体の辛さはわからないけれど、酸素飽和度が元々低い二男にとって、きっと苦しかった筈。
その中での二男の頑張ろうと言う気持ち。負けず嫌いな所。二男らしかったよ!
とても感動しました!お疲れ様❗️

ゴールした二男はとても嬉しそうに笑っていました。頑張ったね💪


担任の先生、校長先生に見守られながらゴール!

これからどんどん大きくなると、走行距離も増えます。今後またどのように持久走に取り組んでいくのかを考えされられたのも事実です。
自分の身体を知り、無理をしないようになる事も今後の課題かなと思います。
徐々に段階を踏んで、自分は普通の身体ではないという事も自覚していく事が、二男が穏やかに暮らすには必要だと思い、複雑な心境ですが、サポートできれば良いなと考えています。 二男らしさは忘れずにね✨

けれど、今日はその課題を頭の片隅にしまって、思いっきり二男を褒め称えたいと思いま〜す☺️
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旅行2日目

2023-08-20 09:02:00 | 家族
2日目は気仙沼に向かいます。
その途中で面白い所はないかなぁと探していたら、特に二男が好きそうな"石ノ森章太郎記念館"が石巻市にあり、そこに寄ってから気仙沼に行こうと言う事になりました。

仮面ライダーのお出迎えに大興奮!
そしてライダーゲームでバイクに乗ったり、変身したりと、大満足なご様子✨
充分に遊んで、また北に進みました。


仮面ライダーと一緒に。

バイクに跨りゲーム!

変身!!

親戚の家の前にもうひとつ、
一度は行ってみたいと思っていた"気仙沼伝承館"あの日の出来事、津波、火災、忘れずに教訓を生かして未来に繋げる。
向洋高校跡地をそのままに、改修されて展示されている施設です。あの日実際に体験した高校生の思いや葛藤など感じる事が出来ました。





津波の力の強大さに衝撃を受けました。

そして久しぶりにおじさん、おばさん、いとこの姉ちゃんに会う事ができました✨
お互いに歳をとりましたが、顔を見るだけでほっとします❤️
私の心の拠り所。暖かい場所です✨

父も時間差でおばの家に到着し、ひと息つき久しぶりの再会を喜んでいました。

夕食は近くの鮮魚が美味しい居酒屋さんでの豪華な食事。予めお姉ちゃんが頼んでてくれていました✨ありがとー!


美味しいもの三昧😋


お兄ちゃんと嬉しい☺️


皆でBBQ🍖

連日、美味しい気仙沼の海の幸や、BBQでの美味しいお肉、皆と揃って食べれるのがとても嬉しかったです。

お姉ちゃんの息子さんと子供達はゲームをしたり、花火をしたり、楽しく遊んでもらって、今年の夏も思い出に残る夏休みとなりました。

おじさん、おばさんも年齢を重ね、身体の不調などもある中で、あたたかく迎えてくれて、本当に感謝でした。

私の父はこの夏、大切な親友を失いました。その話は後から聞かされたのですが、この事があり、誘った時に少し元気がなく、気仙沼に行く事を躊躇していたのはそういう理由があったのだと、切ない気持ちになりましたが、「いつ来れるかわからないから」というお姉ちゃんの声掛けにより、なんとか来る事ができ、皆に会えて元気をもらえたようです。
今後も気持ちを切り替えて、塞ぎ込む事なく、頑張って欲しいなぁと思います。

そして、自分も歳をとったのだなと実感しながら、自分の子供を大切な場所に連れて来れるありがたさを感じながら、気仙沼を後にしました。

楽しい思い出を胸に、2023年、もう少し、頑張れそうです💪

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あっという間でした。

2023-08-18 22:02:00 | 家族
夏休みはお弁当作りに、学童に、仕事、子供達の用事など、様々な事であっという間に終わってしまいました💦 

その中で、今年は夏休み後半に、父の出身地である、宮城県気仙沼市へ旅行に行きました!
私にとっては小さい頃から沢山お世話になり、大人になってからは辛い事があった時には癒されに長期滞在させてもらったり、心の拠り所、第二の故郷です。

旦那はやる事が盛り沢山の為、お留守番で、子供と私、3人での旅となりました。

気仙沼までは新しい道路も出来て、到着時間は短縮したものの、ワンオペなので、途中福島県ニ一泊しての旅行となりました。
ちなみに父は新幹線で向かいます。

福島県では鶴ヶ城の見学、味噌田楽を楽しんだり、赤べこの絵付け体験をしました。
子供達も暑さの中興奮気味で、沢山楽しむ事が出来ました✨

1日目の宿は、土湯温泉郷のホテルで、貸し切り風呂を満喫!
夕食は、シェアキッチンでカップ焼きそばと、おにぎりを食べました。
こういうのもありだね❗️ 
子供達は広いキッチンで調理するのが楽しかったようです♪♪♪

これから見学します!

凄く大きい!



天守閣でポーズ!

絵付け体験スタート!

試行錯誤中

なかなか。

いいね!

左兄 右弟


味噌の香ばしい香り。いただきます☺️

沢山食べられました。

子供達は餅田楽に夢中でした。
美味しかった✨

ホテルの玄関にて。

でっかいこけしがお出迎え!

広いシェアキッチン。
調理道具やお皿やお箸も使えて便利です。

そっとね。

うまっ。
お腹が空いていたので、二男も完食でした!

楽しい〜!

お風呂は内風呂と露天風呂2種類があり、交互に時間内いっぱい楽しみました。
会津、本当に楽しかったです。
このまま福島で良いかなという程、楽しさいっぱいでした。
時間がなくて行けなかった野口英世記念館も次回はパパと一緒に来たいねと話しながら眠りにつきました🥱
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無事に1学期終了しました。

2023-07-24 08:24:00 | 二男
バタバタの毎日でしたが、
何とか行き渋りがありましたが、二男君頑張りました!

やっぱり虚弱もあるのか、暑さもあり、歩きたくなくて💦
だいたい毎日私の送迎でしたが、行ってしまえば「楽しかった〜。」と帰ってくるのでひと安心です。

しばらくは送迎も続きそうですが、長ーい目で様子見していこうかと思っています💪


夏休みに入ってすぐに2人共坊主にしました!

1学期にやった学習プリント。
頑張ったね❗️


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