☆まゆまんのおっちょこ日記☆

先天性心疾患の二男。手術の事を備忘録としてはじめました。
私の事、思う事、回想、思い出、旦那や長男の事。のブログです!

難しい。

2023-04-18 08:25:00 | 二男
小学校に入学した二男は、
1週間目は通学班で歩いて学校まで登校していましたが、週明けから

「行きたくない。」が始まり💦

何とか説得しながら、自転車の後ろに乗せて学校まで行き、上履きを履かせて、何とか教室に行く感じです。

今日も上履きを脱いだり、先生の挨拶にも答えず...。 泣いて私を追いかける状態でした。 

私がいくなれば、それはそれで諦めて切り替えられる様ですが、毎日これが続くのだろうかと不安だし、泣いているのに置いて帰ってくる事が本人のトラウマにならないか、色々と考えてしまいます...。

学校が楽しい、行きたいと思ってくれるにはどうしたら良いのか。
本人の自主性を伸ばすにはどうしたら良いのか...。

困ってます💦
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2023/04/16

2023-04-11 22:23:00 | 日記


校門前で記念撮影!

無事に入学式が終わり、通学班登校、支援級での生活が始まりました! 
入学祝いのアイスケーキは格別だったみたい😆


ろうそくの火をふーっ(3回やりました)

通学班では班長さんの後ろ。しっかりした足取りで、班長さんと後ろの2年生をキチンと確認しながら小学校まで歩く事が出来ました✨(息切れなし❗️)


長男がいるから心強いです!

しっかり歩いてます!

私は少し慣れるまで学校まで付き添い。
長男が自分の上履きを履き替えてから、二男の所まで来てくれて、一緒に階段を登り、教室まで案内してくれています。

今日先生から「昨日は休み時間にその都度来てくれて、大丈夫か?頑張れよ!」と声を掛けてくれたそうです。
何も言わなくてもそんな事してくれるなんて、お母さんは本当に嬉しいよ❤️ありがとね(T . T)

支援級は5人編成。1年生は二男1人だけ。
皆声を掛けてくれて、恥ずかしがる事なく楽しく交流できた様です✨ 
家に帰っての宿題は、今日何をしたか自分で思い出して書く事でした。係や自己紹介等したようです。 文字も少し大きいのは愛嬌!でもきちんと書けていました。

1日目は疲れてあっという間に就寝😪
よく頑張った💪

私も精一杯フォローするから、一緒に頑張ろうね❗️

これからの成長楽しみです♪♪♪

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修了式でした。

2023-03-27 22:47:00 | 二男
雨が続いた週末。

心配されていた天気も曇。27日月曜日に保育所の修了式がありました。

加配体験からの3年間の保育所生活。色々な事がありました。

今年はありがたい事にてんかん発作の出現も無く、きっと先生方もホッと胸を撫で下ろしていらっしゃるんじゃ無いかと思います。

保育所での生活は二男にとって劇的な生活の変化だったと思います。日中はほぼ私と二男の2人きりだったもんね。  

先生や友達とのコミュニティケーション、給食の所作、お遊戯会に運動会。
沢山の経験が二男の刺激となり、言葉の発達向上、出来る事が増える、仲間でやる楽しさ、感情が豊かになる等、様々な成長を見せてくれました。

保育所に行ける事もありがたかったし、私自身も、仕事と子育ての両立ができた事。社会との繋がりを持てた事も私の大きな成長になりました。

そして、保育所先生方のあたたかいご指導と優しさにも恵まれて、二男は成長する事ができました。
本当に感謝しております✨
ありがとうございました😊❗️

4月からは新一年生となる二男ですが、前にも書いたように、心臓の事もあり、やっぱり他の子とは違いマイペースだったり、ついつい他の事に気を取られたりする事もあるので、知能検査や教育センターの先生の話の様子等から判断し、"支援級"の選択をしました。

普通級の速さについていけなくて、ただわからない中でぼーっと過ごして、勉強が嫌いになってしまう可能性もあるんじゃ無いかなと私は思ったからです。

ゆっくり自分のペースで楽しく学んでほしい、そして少しずつ解けるのも早くなっていけば良いと考えたからです。

ゆっくりなら自宅での算数、国語も、出来るので、支援級でしっかり見守ってもらい、1年でどれくらい成長出来るのか様子をみたいと思います。

1番の目標は"楽しく通う"です。

1年経って、支援級か普通級か、親御さんの意向で決めて頂いて大丈夫です。と事前の話し合いで先生が言っていました。

1年後また成長を見られるのかな。 
先ずはランドセルで学校まで行けるのだろうか??😆 
頑張ろうね❗️

終了おめでとう🎉
本当に頑張ったね❤️
次は入学式だ💪



お友達と。

こんな素敵なメッセージカードも。
父洗濯笑

桜道で記念撮影!

終了おめでとうのケーキ🎂

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やる事や決める事が沢山。

2023-03-03 10:49:00 | 日記
もう3月になってしまいましたね💦

2月は二男の知能検査や、小学校入学説明会があり、用意する物が沢山❗️まだ購入していない物もあり笑
 そして物品の名前書きも大変ですね💦

二男は色々と考えて"支援級"に入学する事にしました。勉強と二男の性格的な事を考えた上です。

観察していて思うこと↓
集中力が続かない。
違う所に意識がいってしまう事が多い。
集中し過ぎで声を掛けても返事をしない。
算数はゆっくりであれば解ける。
国語の文章はなんとか読めるがゆっくり。
尿意を意識できず、まだたまに漏らしてしまう事がある。

何とか努力すれば普通級でもヤレるとは思ったのですが、長男の宿題量を見ると、これを二男が毎日しっかりと出来るのだろうか?? 毎日こなす量が多すぎて、勉強を嫌いになってしまうかもしれないという不安と、保育所の様に普通級では加配の先生もいないので、きめ細やかな見守りも出来ないと思われます。
それに毎日授業の速さについていけず、"わからない〜。""理解できない〜。"の中で、ぼーっと過ごすよりは、自分のペースで理解し、問題を解いて行く方が、2年生に繋がるのではないかと私は考えました。

ご両親の意志を最優先するので、普通級でと言うのであれば移動する事は出来ると教育施設の方がおっしゃっていたので、1年様子見てからまた考えるで良いかなと思っています。

ただ、沢山の子との関わり合いや、保育所で一緒だった子とは別々になったりなので、疎遠になってしまうのは残念な所もありますが...。
またまた初めての経験なので、どれが良いのかはまだわかりませんが、臨機応変にその時々でまた対応していこうかと思っています。

まずは入学式までに支援級の先生との面談と、入学準備を頑張りたいと思います❗️


保育所生活はあともう少しだけ!




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今年もよろしくお願い致します。

2023-01-01 23:53:00 | 日記
細かい事は色々とありますが、小さいながらも少しずつ成長している二男が楽しく過ごせるように今年も頑張ります💪

今年は次男も小学生...。
感慨深い...。


福笑いを楽しみました。

家族で作りました♪

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楽しいクリスマス。

2022-12-24 23:46:00 | 日常の出来事
今年も楽しいクリスマスになりました❗️

ケーキは知り合いのお店でシフォンケーキを購入し、それを使いデコレーションをしてクリスマスケーキにしました🎂

可愛い😍

チキンは近くのお店で丸のローストチキンを購入して食べました。
柔らかくてジューシーで最高でした!


肉も野菜も最高に美味しかったぁ❤️

子供達はクラッカーを鳴らし嬉しそうに子供シャンパン🍾を飲んで。
今年は目一杯働いたなぁと振り返り、子供達の楽しい笑い声に癒された1日でした✨ 
またまだ一緒にクリスマスやってくれるかな?? これが無くなるなんて寂しいなぁ〜。

サンタ帽子が良く似合ってるね!

サンタさんからのプレゼント,はゲームのソフトです。嬉しそうに夢中でやっています。良いのか、悪いのか...。

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長男頑張った!

2022-11-29 22:04:00 | 長男
またこの季節がやって来ました。
"持久走大会"です。

校長先生曰く、競うのが目標では無く、自分のペースで最後まで走り切る。
というのが第一目標です。

去年、初めての持久走は2位でした。
とても頑張ったのですが、最後ラストスパートで相手に抜かされて追いつけずで悔しい思いをしました。
今回はペースを考えながらどこでラストスパートをするか考えていたようです。

陸上クラブでの日々の鍛錬もあり、中距離のタイムも早くなってきており、私もうまく行けば良いなと思っていました✨

今回は校庭を1周回った後に、校舎の方を周り、最後にまた校庭に帰ってきてゴールというルートの600mでした。

当日私も見学に行く事ができ、同級生の親御さん達と応援しました。
知り合いのママの話によれば、うちの長男と去年1位だった子の一騎打ちになるだろうとの予想を子供達がしていたという事でした。それを聞いて私まで緊張してきてしまいました。

スタートの時間が近づき、子供達がスタートラインに立ちました。
長男は私に手を振り、あまり緊張はないようでした。
ピストルの音が響き、歓声が上がります。
長男は先頭集団にて、ライバルのすぐ後ろを走っていました。
私の前を通り過ぎ、校舎の方へ行ってしまい、どうなるだろうと手に汗握って待っていました。....!‼︎

校庭に先頭で帰ってきました😆❗️
後ろにはライバルがいます。
そのまま頑張ってほしい思いで応援📣しました。
ライバルの子も追い上げはしましたが、長男はペースを崩す事なく2位と5m位の差でゴールしました❗️
心の中で"やったー!"と叫びました💪
念願の1位‼︎ 長男もきっと嬉しかった事でしょう✨ 

体力もスタミナもついてきた長男。
帰ってきた時には凄く嬉しそうな笑顔で1位のカードを見せてくれました♪
本当に頑張ったね❗️
おめでとう㊗️🎉🎊

1の数字を見て「やったー」と何度も眺めていました。

その後、1位になったら食べたいと言っていた、"鰻重"を家族皆で食べに行きました😋
長男のお陰で私も食べる事が出来ました!
美味しかったぁ❤️

来年は800mに距離が伸びます。
どうなるのかな??
また来年まで鍛錬して挑戦してほしいです。




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カテーテル検査の結果。

2022-11-26 10:33:00 | 病院、心疾患、二男の事
結果としては2年前とは大きく変わりはありませんでした。

右の肺動静脈瘻はまだある。
血管の圧やちょうど流れにくい箇所がその部分で、なかなか改善出来ないのではとの事。現状で支障はないので様子見。

全身の酸素飽和度は86%、開窓部を閉じると91%程、心臓の酸素の数値も問題は無し。ファネストからの血流も多い為、少し低い数値ではあるが、チアノーゼが出現していないので様子見。

1番最初に形成した大動脈弓の部分が、血管の太い所と狭い所の差で起きる圧差がある。これはまた外科の先生に報告し、すぐに対処が必要なら報告します。だそうです。

肝機能の数値が少し上がっている。
外来でCTをし、線維化マーカーの採血をするそうです。

学校での生活指導表はE禁判定。
頭をぶつけないよう気をつける。
プールで泳ぐのは可。潜水は✖️
持久走は自分のペースで無理しないなら走ってOKだそうです。

心配な事もありますが、二男にチアノーゼが無い事。酸素チューブも無く動ける事は本当にありがたい事です。
"その都度何か起これば対処する"のはこの先も変わらないし、二男に辛い思いもさせるかもしれませんが、その日その日を大切に、充実な日々を送れたらと思っています。

少しずつ小学校入学に備えて準備をして行こうかなと思います✨
二男が頑張ってくれた分、私も頑張らないといけませんね💪
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就学前カテーテル検査。

2022-11-25 21:42:00 | 病院、心疾患、二男の事
二男君は2年ぶりの入院となりました。
前回はカテ後に周期性嘔吐症を発症し、入院が長引いたっけ😓

当日朝は旦那と病院へ向かい、私は仕事が終わった後に合流し、付き添いする予定です。病棟に入る前にPCR検査があり、判定まで1時間かかりました。

次の日の検査の為、胸部レントゲン、心電図、心臓エコー、点滴ルート&採血をしたそうです。
旦那の話によると、全く泣かず、男気ある振る舞いだったそうです💪
頑張りました❗️

夕方私も陰性が確認され、ようやく病棟に入る事ができ、旦那と交代です。
久しぶりの病室はどこも満室。
モニター音や子供の泣き声が懐かしかったです。
二男は夕食を少量食べて、私とお風呂に入り、昼間旦那と沢山遊んだので寝つきも良く、スヤスヤ眠りました✨

検査当日の朝で食止めし、水分は12時までで、オモチャで遊んだりして気を紛らわせながら呼ばれるまで過ごしました。

呼ばれて行く時もベットごと移送され、膝をついておじさんポーズで入室して行きました。

このポーズで余裕の表情。
頑張ってました!

結果はどうなるか。
無事人終わりますように✨

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就学前集団健診。

2022-10-26 22:25:00 | 病院、心疾患、二男の事
二男の就学前健診がありました。

書類が届いた時には、私の勤務が決まっていた為、今回は旦那に行ってもらいました✨

事前調査で、先天性の疾患があるか、アレルギーの有無、心配な事があるか等、記入する所があり、心臓の事、てんかんの事、何処の病院にかかっているか、救急搬送先等、全て記入しました。

内科健診でも特に指摘はありませんでしたが、眼科健診ではD判定...。
0.3位の視力しか無い事になります。

眼科健診あるあるで、すぐに答えられず視力が悪いとなる事もあるので、家でランドルト環(cの文字のような形)を描いてやってみた所、スラスラと答えていました。
凄く見えにくい感じは無さそうですが、YouTube、ゲーム等、普段観たりしているので、二男の視力が本当はどうなのか確認する為にも、眼科受診をしたいと思っています。

心配な事は沢山ありますが、
やってみないとわからない事が状況により出てくると思います。
また保育所の時のようにひとつずつ解決していくしかありませんね。

1番は二男が楽しく、自分らしく学校生活が送れる事だと思っています。
上履きの大きさが皆と全然違ったと旦那が驚いていたように、身体も小さいです。
来週は教育センターでの相談もあり、知能検査の予約をする予定です。
無理なく小学校生活を過ごす為にはどうすれば良いかも相談予定です。

二男への最良の選択が出来ますように🙏

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