退院しました。

嘔吐が治り、ご飯も食べられるようになったので退院の許可が出ました。

今回は治るまで1週間でした。

体重も大分減ったと思います⤵︎また地道に頑張ろうね💪

退院前にスパイダーマンになって撮影。

旦那と長男が雨の中迎えに来てくれてやっと再会しました❗️

楽しく会話して家に到着！！

夜はあったかいしゃぶしゃぶ❤️

久しぶりに沢山の野菜とお肉。美味しかったです。付き添いでは味わえないから、本当に身体に染みました✨

そしてお風呂に入ってあっかい布団で眠りました。普通の事が嬉しい退院の日でした😊　

考察と今後。

赤ちゃんの頃から二男は嘔吐が多く、長年悩まされた問題です。

胃食道逆流症があり、胃の入り口の(噴門部)が通常より角度が緩い為、吐きやすいと以前診断されました。

最近ではだいぶ吐く回数が減り、口腔リハビリのお陰で食べ方や飲み込みが上達してきました。けれど、3〜4ヵ月に1回程来る"胃腸炎"があり、手洗い、清潔にも気をつけていました。

今回血尿が出て、にケトン体を調べる事が出来た事で、胃腸炎は否定され、周期性嘔吐症の診断が出ました。

前回の地元の病院を含め、嘔吐が続く事が今まで数回あり、長すぎる嘔吐と虚ろな二男を見るのがとても辛かったです。

これを書く前に嘔吐症の発生、原因、治療等を挙げましたが、"糖"を減少させない事が1番大事なのだというのがわかりました。

虫歯にしない為になるべく控えていたのですが、今後は二男の食事量や体調も観察し、ご飯と一緒に＋αや、おやつ＋αにしたり。と、糖を摂取するようにしたいと考えました。

予兆なのか、風邪の初期の時に頻繁では無いけれど、吐く事があったのでその時も沢山摂取しないと。

"心因性のもの"と記述されていましたが、そんなに繊細なのだろうかと、大雑把な私的には疑問？？なのですが、私が経験した事のない手術やカテーテルはじめ、二男にはトラウマ的なストレスもあるかもしれないですね...。

安心出来る声掛けや、スキンシップもストレス軽減に繋がるかもしれませんね。

成長すると治るというのを期待して、やれる事はやってみます💪

次から次へ色々な事が起こるものですね。

心臓の方もどうなる事やら。

とにかくなるべく快適に日常を過ごしてほしいなぁ✨

変身出来るまで復活して来ました。

やっといつもの顔に戻りました。

元気になって来ました。

虚ろな目で、活気無く嘔吐が続いていた二男。

2日前から少しずつ嘔吐の回数が減り、「お腹が空いた」と食べたい意欲も出てきました。

まだ少し咳が出ていて、食事は食べたけれど、咳の拍子で吐いてしまう事が昨日の夜にありました。けれど、お腹が空いているので、再度おにぎりを食べて、その後は嘔吐する事無く、薬も飲めて就寝しました。

周期性嘔吐症の最悪の状態からは脱したものの、まだたん絡みの風邪症状が少し残っている状態です。けれど、食べられる様になって、表情が出てきたので安心している所です。

お風呂上がりにアイスボックスを食べる。

折り紙でタコを作ってこの顔。

おちゃらけが出てきていつもの二男が戻ってきました。

もう少しで退院できるかな❗️

周期性嘔吐症とは。

周期性嘔吐症と自家中毒とアセトン血性嘔吐症は同じ病気です。左心低形成症候群と同じように小児慢性疾病のひとつの様です。

周期性嘔吐症の誘因は
遠足や発表会、カゼをひいた時など、肉体的・精神的なストレスが引き金になります。
とくに夕食をとらずに眠った翌朝に起こりやすい、風邪で食欲が落ちている事が原因になる事も。

どうして吐き気と腹痛が起こるのか。
①風邪による食欲低下・食べずに眠る事により低血糖になる為
②低血糖を補うため　体は脂肪を分解して糖を作ろうとする
③このとき副産物としてケトン（吐き気と腹痛の原因）ができる
④ケトンが増え腹痛と吐き気がひどくなる　ケトンの口臭がする
⑤これにより食事がとれずはき続け低血糖が誘発される

昔は自家中毒と言っていた。
自分で自分をケトン中毒にするからこの名前がつきました。
アセトン血性嘔吐症とも言う。
ケトンが増えて　口からケトンの臭い（リンゴの腐ったような臭い）、尿中にケトンが増加するから
周期性嘔吐症
同じ子がなんども周期的に吐き気を催すためこの病名がついた。

周期性嘔吐症と自家中毒とアセトン血性嘔吐症は同じ病です。

周期性嘔吐症の治療方法

脱水より血糖をあげることを優先する

①少量の糖分の高いものを、15分おきなど頻回にあたえるのがコツです。

②自宅に吐き気止めの座薬(ナウゼリン座薬)があれば、すぐに使って吐き気症状を軽くするのが良いでしょう。

③お昼間の時間帯なら早めに、夜になったときには吐き気止めの座薬とこまめな糖の含まれたチョコや飴、ピノなどでしのいで翌日受診をおすすめします。

④水、お茶、アクエリアス(これはダイエットスポーツ飲料で、糖が少なく、せっかく食べたものも吐いてしまうのでおすすめしません。

⑤ヤクルトやカルピスなどの量が少なくても糖分が多いものがおすすめです。

劇的に効くのはやはり糖液の入った点滴!

点滴であれば脱水も低血糖も改善、体の中のケトンも尿と一緒に出るので吐き気もとまり見違えるように元気になります。

患児の性格傾向
男子にやや多く、やせ型で、自律神経および情緒不安定な、神経質な子どもに起こりやすいと言われています。

第一子、一人っ子、末っ子が多く、内気で感じやすくいらだちやすい、引っ込み思案の反面言い出したらきかない、などの傾向があります。

☆追記　第一子、ひとりっ子、末っ子大体当てはまりませんか？？　二男がそこまで神経質なのだろうか💦　精神的な要素が多いと様々なサイトで書いてありましたが、本当だろうか...。ちょっと疑問です。

カテーテル検査後。

カテーテル検査後、起き上がってしまう仕草があり、眠る薬を追加しました。

眠ったは良かったのですが、時折嘔吐をしてしまい、それは朝まで続きました。そして今も続いています😭

麻酔の影響というよりも、前回地元の病院で入院した時の様な症状でした。

検査前に少し鼻水症状もあり、先生曰く、周期性嘔吐症(昔は自家中毒と言っていたそう。過度のストレス、疲労などで血液中のケトン体が多くなり急激に発症する嘔吐、悪心、腹痛等)なのかもしれない。と。確かにね。

私には計り知れないストレスがあるかもしれないな〜。小さい体で耐えてるんだもんね。

下痢はないから前回も周期性嘔吐だったのかな〜。

ずっと寝る、吐くを繰り返して可哀想な状態です。

それと、カテーテルの刺入部からと思われる出血も朝までテープに滲みがあり、先生が止血の為に貼ってある固定のテープを剥がしたところ、刺入部では無く、血尿である事が判明！！(刺入部は止血されていました。)

お腹のエコーをした結果、膀胱に血液が溜まっていました。

おそらくカテーテルのワイヤーを進める途中に、尿道部分を傷つけてしまったのではないかと話していました。が、途中でつかえたりする事はなかったけれどと先生も？？？だったけれど、溶血性疾患ではないよう。

採血結果も問題無いみたいだし、まあハッキリしないけれど仕方ないね。

今は真っ赤な尿は出ず、普通色になりました。

現在まだ入院中で、微熱と嘔吐がある状態。食欲も全く無く、点滴で補液中です。

長男も旦那もまだかと家で待っていてくれていますが、嘔吐が治まり、食べれるようにならないとですね...。

早く可愛い笑顔が見たいな。

二男君、ファイト❗️❗️

二男、久しぶりのカテーテル検査。

今日カテーテル検査の為入院しました。

運動会前からチョロっとでていた鼻水が、少しずつ多くなり、保育所も今週はお休みし、増強しないように様子見していましたが、鼻水はまだ出ており、どうしようか迷ったものの、熱が36.7°Cだったので病院に向かいました。

入院手続きの後、問診表に鼻水ありとチェックし、病棟の看護師さんにも報告。

いったん個室に通され、"元気もありそうだし採血の結果にて判断する"事になりました。

病棟でスパイダーマンを披露。ウケてた。

病院での検温で37.0°Cと少し上がっていて鼻水も粘着の薄緑...。これは帰されるかも！？と思いながら採血の結果を待っていると、先生から「採血の数値は問題なかったので、熱が上がる事が無ければ明日やります。」と伝えられました。

あぁ〜良かった😌　フォンタン手術の時の悪夢が蘇りました💦

今回出来なかったら色々と予定が狂ってしまう所だった...。ちなみに二男は採血と同時にルートを確保されており、左腕が包帯ぐるぐる巻き。これで帰るになったら全部取らなきゃならないね...。と旦那と話していました。

入院OKが出て、エコーと心電図、レントゲンもやりましたよー。

そして私は、嘔吐入院の時よりも歩行のバランスもとれるようになり、付き添い的には楽になったと思います。　

精一杯付き添い頑張ります💪

大好きなのでこちらのカエルバドミントンで遊ぶ。

カテーテル検査は明日の午後1番予定です❗️

どうなる！？

気になる。

本日は定期の循環器受診の日。

今日は特に混んでいて、1時間半以上待って診察室に呼ばれました。

酸素飽和度は数値を目視するのを忘れてしまい💦　本日わからず...。

心電図は問題無し。

レントゲンもスッキリしている。問題無いと。

最後に横になってエコーの検査。

「あれっ、逆流が多いね...。」

先生。いつも普通にドキッとする事を言いますね😏二男の心臓の要となる三尖弁の逆流の事。

前回カテーテルでは5段階中2だったのだけれど、エコーで見た逆流がどれ程のものなのか...。肺高血圧薬も飲んでいるし、様子見という形かな。特にそれをどうするかなどの話はなく診察が終了。

いつも問題無く終わっているから、普通に行って帰っているだけだったけれど、気になる事が起きてしまった。酷くなったら手術もあり得るので、今度のカテーテルの時にもっと詳しく状況がわかるとは思うけれど。

あ〜心配だぁ。

また小さな不安が波立ってしまった。

定期検診。

 

毎月1回の地元での歯科検診。

主に地元では舌の動きのリハビリと口腔環境の検査です。舌の動きのリハビリは舌打ちの練習とアイウエオをしっかり大きく開ける口の筋肉の体操、舌をベーっとしっかり出す訓練をしています。歯の方は唾液を採り、酸性かアルカリ性か色でわかるのですが、緑が1番良い状態。二男の場合はオレンジ色💦　酸性にやや傾いているという結果でした。

 

二男は主に口呼吸をしています。

口から経管栄養のチューブが入っていたせいなのか？小さい頃から開口している事が多いです。口呼吸をしていると口の中が渇く、雑菌が入りやすい、ステインなどの汚れが歯に付きます。そして口内環境は悪くなります。更に風邪をひきやすかったり。悪いことばかり...。＝酸性に傾き、虫歯になりやすいと言う事になるそうです。

 

残念ながら口呼吸を直ぐに治す事は出来ないし、ましてやうちは嘔吐もあり、酸性に傾く事が多いです。酸性に傾くと歯が溶けやすい状態となり、そこで歯磨きをすると研磨され余計に虫歯になりやすくなるといいます。

 

色々な事が重なり、二男の口内環境をなるべく良い状態に保つのは大変な事かもしれませんが、これ以上虫歯にしたくないの一念です。

 

先生方は嘔吐した時にはブクブクうがいをし、残渣物を取り除き、フッ素をスプレーした綿棒や歯ブラシで優しく歯に塗り込むのが効果的だろうと言う事でした。

寝る前にもブラッシングした後に、フッ素を塗るのが良いという指導をされました。

ただしあまりフッ素含有が高いと逆に良くないので数値の低い物でと。なのでスプレーのものを選択されました。

嘔吐がいかに歯や口内環境に悪いのか。歯科に行くといつも思い知らされます。とにかくやるだけの事をやって、生え替わりまで過ごしたいです。努力次第で良くなるとの先生の言葉を信じて頑張ります❗️❗️

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電話診察。

緊急事態宣言により、今月の小児循環器定期受診は電話で先生とのお話となりました。

採血が無かったのでいつも通りの薬の処方と、保育所から聞かれていた救急搬送の事とリレーなどの走る事は大丈夫なのかを聞いて終わりました。

運動はプールでの息止め以外は全部やってOK。

救急搬送は地元の病院にて処置してもらった後に循環器へ転送という形が良いだろうと。

双方の先生方に連絡をとってOKが出たのでひとまず書類を記入してひと安心です✨

救急搬送が無いことが1番良いのですが心臓病児なので仕方ありませんね💦

来月もどうなるだろうと少し心配ですが、ひとまず元気でやっています❗️

頑張ろう💪

階段にてなまけものの真似。

抜歯しました。

朝1番で病院に向かい、受付を済ませ、いつもの診察台へ案内されました。

工程は大人と同じで、まず麻酔です💉

先生は二男に話掛けながら少しずつ麻酔を入れていきました。もっと顔を動かしたり、暴れてしまうかなぁと思いましたが、じっと頑張ってくれました。

ひとまず表側の麻酔が終わりぶくぶくうがい。

また診察台に横になると「ママがいいよ〜。」と泣き出してしまいました。きっと緊張していたんだろうな。頑張って堪えていた涙が流れてしまいました。

私はしっかりと手を握って再開。

先生は沢山お話をしてくれて不安を紛らわしてくれました。流石です❗️ 

本当にゆっくりと麻酔を入れてくれて、その後は激しく泣く事も無く麻酔が終わりました。

二男ほ唇の変な感覚を触り驚きながら少し休憩。次に剥離棒や抜歯鉗子などが登場💦 

見るだけでも怖いよね。

二男はよくわからないとは思いますが、麻酔もしっかり効いたのを確認して、予め抜きやすいように歯肉の周りを剥がして。

そして抜歯🦷

無事終わりました❗️

しばらくガーゼを噛んで、10分後に止血の確認。大丈夫なようです✨明日また消毒ですが、ひとまず安心しました。

抜いた歯を確認した所、右側の前歯の根っこが少し溶けかかっていたようです。

溶けてばい菌が流れ出る前に抜けて良かったです。

二男はお腹が空いてすぐにベビー煎餅を食べました。お疲れ様

泣いてティッシュをもらい涙を拭いています。

前歯無くなりました。

抗生剤の量が多いです。(オレンジ部分)