電話診察。

緊急事態宣言により、今月の小児循環器定期受診は電話で先生とのお話となりました。

採血が無かったのでいつも通りの薬の処方と、保育所から聞かれていた救急搬送の事とリレーなどの走る事は大丈夫なのかを聞いて終わりました。

運動はプールでの息止め以外は全部やってOK。

救急搬送は地元の病院にて処置してもらった後に循環器へ転送という形が良いだろうと。

双方の先生方に連絡をとってOKが出たのでひとまず書類を記入してひと安心です✨

救急搬送が無いことが1番良いのですが心臓病児なので仕方ありませんね💦

来月もどうなるだろうと少し心配ですが、ひとまず元気でやっています❗️

頑張ろう💪

階段にてなまけものの真似。

抜歯しました。

朝1番で病院に向かい、受付を済ませ、いつもの診察台へ案内されました。

工程は大人と同じで、まず麻酔です💉

先生は二男に話掛けながら少しずつ麻酔を入れていきました。もっと顔を動かしたり、暴れてしまうかなぁと思いましたが、じっと頑張ってくれました。

ひとまず表側の麻酔が終わりぶくぶくうがい。

また診察台に横になると「ママがいいよ〜。」と泣き出してしまいました。きっと緊張していたんだろうな。頑張って堪えていた涙が流れてしまいました。

私はしっかりと手を握って再開。

先生は沢山お話をしてくれて不安を紛らわしてくれました。流石です❗️ 

本当にゆっくりと麻酔を入れてくれて、その後は激しく泣く事も無く麻酔が終わりました。

二男ほ唇の変な感覚を触り驚きながら少し休憩。次に剥離棒や抜歯鉗子などが登場💦 

見るだけでも怖いよね。

二男はよくわからないとは思いますが、麻酔もしっかり効いたのを確認して、予め抜きやすいように歯肉の周りを剥がして。

そして抜歯🦷

無事終わりました❗️

しばらくガーゼを噛んで、10分後に止血の確認。大丈夫なようです✨明日また消毒ですが、ひとまず安心しました。

抜いた歯を確認した所、右側の前歯の根っこが少し溶けかかっていたようです。

溶けてばい菌が流れ出る前に抜けて良かったです。

二男はお腹が空いてすぐにベビー煎餅を食べました。お疲れ様

泣いてティッシュをもらい涙を拭いています。

前歯無くなりました。

抗生剤の量が多いです。(オレンジ部分)

病院をはしごして。

午前中に循環器、午後は歯科受診をして来ました。

循環器では待ち時間が長いかもと言われていて、予想通り長〜く待ちました。

けれど、仲良くしてもらっているママとお子さんに偶然会い、楽しく私はママとお話して、二男はお友達に遊んでもらって、と別れるのが名残惜しい程。

お互いに子供の経過は問題無しでした。良かった✨

また会おうね〜👋

身長91cm

体重12kg

一応基準内に収まっているとの事。体調が悪くなると体重が減ったりで、なかなか増えない体重もやっと12kgにのって来ました❗️

循環器の待ち時間が長かったので車の中でおにぎりを食していざ歯科へ。二男は数口食べたらスヤスヤと眠りの中へ。沢山遊んだからね😴

高速道路をひたすら走り、ようやく歯科病院に予約の30分前に到着。眠たい二男を抱き上げて病院の待合室へ。

今日は結構待たされるなぁと思っていたら、オペが長引いてるとの事。

結果論だけど、あんなに焦る事なかったなぁ〜。

二男が退屈になってきた頃にようやく呼ばれて歯のレントゲン撮影。

結果、歯根の部分にしっかりと殺菌の詰め物が入り、歯科の教科書に出て来るお手本のようだと。「これでどうでしょうか？」と言われたものの、私としては前から言っているように、あと何年も歯の事で不安になるなら抜いてもらいたいという思いを先生に伝えました。そしたらあっさり「わかりました。」と抜歯の予約をする事に。別の歯科にもかかろうかと考えていたから、なんだか拍子抜け。結果私の意思を汲んでくれて良かったけど、もっと早く抜歯してくれても良かったんじゃないかとも思ったり。

来週抜歯になります。

ワーファリンは抜歯の2日前から中止。

予防的に抜歯の当日から抗生剤を飲んでから病院に行く予定です。

欠けてはいるけど前歯のある二男君は永久歯が生えるまで見納め。

余計な苦労をさせてしまって本当に申し訳ない💦  なるべく楽に抜歯が終わりますように🦷

今日は何だか疲れたな...。

早く寝よ。

歯科のその後。

早速循環器の先生から返事が来たようだ。

(いつも仕事が早くて助かってます❗️)

お返事は数日ならワーファリンを止めても影響は少ないだろうと。

そして、二男の循環は心内膜炎のリスクが大きいとの返事だったようで...。

返事が来てからもう1ヶ月と少し経過しただろうか。

未だ根治治療を続けていて、根の中のばい菌は少なくなったと言っていた。抜歯するか否か。治療が終わる度に「う〜ん。どうしようかなぁ。」と歯科先生は悩んでいる様子だ。

これだけ綺麗になれば永久歯には影響ないと言っていたが、心内膜炎のリスクは回避されたわけではないらしい。

歯が生え変わる頃にひとつ問題が。

段々と次の歯の準備で乳歯が溶けて抜けてゆく過程で、根っこの消毒効果が薄れ、ばい菌が心臓の方に回ってしまう事があるようだ。

私的にはハッキリしないのが嫌いだ。

リスクはあるけど、やらなきゃどうしようもないじゃない。何故こんなに様子を見てと言うのだろうか？？

最初に私は抜歯して欲しいと言っているのに...。

きっと問題はワーファリンだろう。

血が止まらなければどうしようかと。

大学の歯科なんだから症例はあるんだろうに...。

次回来月レントゲンを撮って方針を決めると。

前回も今度(今日)決めるって言ってなかったっけ⁈ また後悔したくないし、再度私からの希望も伝えよう。何回も嫌だけれど。

それでも次回の歯科先生の方針に納得が行かなければセカンドオピニオン的な事も考えてみようか...。

本当に悩ましいです💦

心臓病児の歯科選び。後悔と反省。その③

小児専門歯科の紹介状を持って大学付属の歯科へ行く事となった。

受付を済ませてエレベーターで上がると大きな歯科治療フロアが。まず担当医師に呼ばれ問診。今までの経緯(歯科と医科)の両方を聞かれいざ治療台へ。

二男君なかなか度胸が座っている。

素直に口を開け先生の支持に従っている。

虫歯は進行しちゃったけれど落ち着いて寝ていられるのは経験値のおかげかな

今日はお話だけかなぁと思いきや根治治療をやりましょうとの事。歯の神経にばい菌が詰まっていて歯肉からも排膿があり、環境としては良くないからと。

先ずは他の歯にばい菌が感染しないように、ラバーを使い治療の歯だけを露出させる。これは子供だけなのだろうか？？

神経治療。私もやった事はありますが、、神経の所に細いハリガネをグリグリと挿入して行くあれです💦

時々ズキッと痛い事があったから大丈夫かなぁと心配で見ていましたが、先生の声掛けにも頷きながら上手に治療を受ける事が出来ました。

我が子ながら凄いなぁと感心しました。

私が子供の頃は泣きすぎて「今日は治療出来ません❗️」と断られ結局帰ってきたという思い出があります。

私はラッキーとその時は思っていたけれど、母からしたらやっとの思いでと落胆していただろうなと反省です。その当時近場に良い歯科が無かった為なのか、自宅から1時間はかかる都内の歯科に通っていました。

そんな事で経験値豊富な私(笑)も驚いた二男の歯科治療。神経に消毒薬を入れ蓋をして終わりました。

早速医科の先生に手紙を出しワーファリンを服用している二男の状況やワーファリンを抜歯の為に中止する事はできるのか問い合わせするそうです。返事がかえって来たらまたどうするか決めるとの事でした。

兎に角私としては、二男の次の歯がなるべく正常な状態で生えてきて欲しいと思っています。

どうなる事やら。

心臓病児の歯科選び。後悔と反省。その②

自宅周辺に歯科の良い所は無いか随分と探したつもりではいましたが、小児専門歯科という所があるというのも初めて知りました。

たまたまネットで検索してみると"小児専門"というのが出てきて、見てみると歯科医の中でも数パーセントしかいないと説明に載っていました。

何とかしたい一心で連絡をして(勿論心臓病の事、経緯を説明)予約をとりました。

行ってみるとこじんまりした歯科で席数も3つ程。今までの経緯と病気の事。そして飲んでる内服内容などを記入し先生に説明。

直ぐに先生から心内膜炎の話を丁寧に説明され根治治療よりも次の歯の事を考えると抜歯した方が良いとの意見でした。

しかし"ワーファリン"を飲んでいる為、ここで直ぐは出来ないそうだ。一旦大学付属歯科に紹介して循環器の先生に手紙を出し返信が来てからの判断になると💦 何故直接循環器の先生に連絡ではダメなんだろうか？？

抜歯の後はやたら抗生剤の量などが多量になり通常の薬局では処方出来ないそうだ。一旦指示書が出ればこちらの歯科でも対応してくれるらしいが、1番最初は"大学付属の歯科"だそうだ。

本当に丁寧に絵を描いてしっかり説明してくれた。最初口の中には虫歯菌はいない。長男の時と同じように充分気をつけていたつもりだったがこんな虫歯になってしまった(T . T)

嘔吐により歯質が低下してしまっていたのも虫歯菌耐性が弱い原因ではあるそうだが...。

"心臓病児の医者選びは本当に難しい"な。

ひとまず紹介してくれた歯科病院に行く事にする🚗

もうひとつ直ぐに先生が口の中を診て気付いた事があった。上顎部のアーチが深く、通常舌を丸めて上顎に付けるのは容易な事だが、二男はアーチが深い為きっと出来ていないだろう。と、これは経管栄養が長く、口で物を噛むのが遅かったり、ネグレクトでご飯を食べさせてもらえなかった等の子に出る症状らしい。顎の成長が遅れて口腔内が小さいらしい。それを含めて舌を上手く使えていないと思うと。口の中で食べ物を舌で転がしたり反対側に移動させる事が上手く出来ていない。固形の物が上手く動かせず喉の奥に進んでしまうと舌で物が上手く動かせない為、息が出来ずオエッとなってしまうんだろうという見解でした。

胃食道逆流もあるけれど、小さい頃の色々を考えると口から上手く息が出来ずに嗚咽するというのは合点が行く。

ずっと嘔吐には悩んでいたからこれはスッキリした気分だった。

この後病院に行き治療が始まった。

また後程。

心臓病児の歯科選び。後悔と反省。その①

2020年。今年もよろしくお願い致します🤲

後悔先に立たず💦

それは年末に始まりました。

二男の前歯の虫歯の所の詰め物が外れ、いつもの歯科に連絡をした所、今年最後(もう去年になりましたが。)の診察日で空きが無い為、来年にして下さいとの返事(T . T)

仕方無く今日診てくれる歯科を探して連絡し行く事に。実は3年前、二男を妊娠中の私も歯が痛くなり急遽診察治療してもらった歯科です。

二男の歯のレントゲンを撮影し、先生が診察。もちろん心臓病の事もお話しました。

「痛みがなく神経も死んで膿が溜まっています。根治治療が必要です。」と言われました。

えっ？？どういう事？？

元の先生は半分以上虫歯になっても大丈夫。と言っていたのは何だったの？？？

しまった。やってしまった.....。

いつも丁寧に対応してくれてたし、信頼していたのて完全に言われた事を鵜呑みにしてしまった。

ひとまず今日は根治治療はせず年明けにしましょうとの事。

ここの歯科でも良かったのですが、手袋のまま手を洗って次の患者へという行動をしていた為、清潔、感染の観点からいうと不安があったりで💦

またまた私の歯科医院探しが始まり...。

そして小児専門歯科にたどり着きました。

続きは後程。

バルーンカテ入院。

か最近はちょっと肌寒い毎日で、二男君はちょろっと鼻水があり、入院どうかなぁと、少し心配していましたが、採血の数値も問題無かったようで今日カテ治療です💪

 

午前中の2番目。

当然朝御飯は無し。入室予定の2時間半前から水分止めで点滴開始です。

 

今日は細かい検査(心臓内の酸素数値の計測等)は無し。前回と変わりは無いだろうと言う事で。肺動脈を広げるのだけを目的としたカテになるようです。

 

いつもやってるとは言いながらも、問題無く終わってほしいな✨

 

頂いた本でお勉強。

 

点滴ラインが入っちゃった。

 

わんこと一緒に楽しく夕食。結構食べたね。

カテーテル検査の結果。

カテーテル検査は無事に終わりました。

しかし、結果は私が考えていたものではありませんでした😓

✔︎麻酔投与後の酸素飽和度が70%台まで低下。

✔︎心臓各部位の酸素飽和度も低い。

✔︎フォンタン手術で修復した左肺動脈の狭窄

✔︎右肺に肺動静脈瘻が出来ていて、肺機能が低下している。

という結果でした。

 

まさかまさかのという感じでした。普段元気に過ごしていたので。ちょっと気になっていた事は最近酸素飽和度が少し低いなと感じていました。

 

狭窄はあり得なくはないけれど、まさか"瘻"まで...。肺の血管に穴が出来てしまい、肺で上手くガス交換が行われていない状態。何故肺動静脈瘻が出来てしまったのかは原因不明だそうです。

このまま酸素を継続すれば瘻がなくなる可能性は高いようです。

 

右は横隔膜麻痺の為、固定していて自力呼吸も多分普通より上下運動が弱く、更には元々の舌根沈下や反回神経麻痺(声帯)もあるから呼吸状態は成長して様子見をすると先生から説明を受けました。今後5年以内には治る見込みがあるようです😔

 

普通に過ごして構わないと先生から言われましたが、予定していた保育所入所と、私の仕事も少し延期して様子見したいと思っています。すんなりとはいかないなぁ〜.とちょっとしょんぼり😞

 

けれどフォンタン循環は成立しているのでまずは安心しました。

バアッ！ 元気ですよぉ〜❗️

開窓フォンタン手術後の評価カテ入院。

昨日より小児循環器病棟に入院しております。

開窓フォンタン後の血流、圧、酸素飽和度、側副血管の有無などカテーテル検査にて調べます。 結果が良ければ夜の酸素も無くなると思いますが。

どうなるでしょうか。あともうひと踏ん張り❗️頑張れ💪

 

前日の夜ご飯。頑張って食べていました。

 

点滴を持ちながら歩く。

 

検査入室前に眠り薬を飲みスヤスヤ状態で送り出しました。