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☆HLHSの二男と家族の生活記録⭐︎
左心低形成症候群という重症度の高い難病である二男。
手術の事を備忘録としてはじめました。
受診しました。
2022-06-27 20:02:00
|
日記
神経科外来を受診して来ました。
家族で相談した結果、処方してもらった"イーケプラ"というお薬は飲まなかった経緯を先生にお話しました。
「親御さんがそれで良いなら様子見で大丈夫ですよ。」という事で、次回は11月か12月くらいに受診予定となりました。
このままてんかん発作か無くなるのが1番良いのだけれど、果たして冬の時期乗り越えられるのか...。
心配ではあるけれど、てんかんが起きてからも意識状態や、知能の低下は無いのでそれだけは救いかな。
#てんかん
#心臓病児
#左心低形成症候群
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