全前脳胞症という脳の重い先天奇形について、知っている
人はほとんどいないでしょう。
人間の脳のうち、前脳という部分が胎児期に二つに分か
れることで左右の大脳半球が形作られます。左右に分か
れるのが途中で停止すると、脳の働きも止まって
しまいます。
そして、場合によっては顔は左右に分かれないために、
鼻は額から垂れ下がり（ 象鼻ぞうばな ）目の位置は低く
一つだけのこともあります（単眼症）長く生きることは
大変難しいと医学書には書かれています。
「人の手によって命の期限は決めない！」
妊娠４か月のとき、赤ちゃんに全前脳胞症と象鼻、
複雑な心奇形があることが胎児超音波検査で
分かりました。
医師からは人工妊娠中絶を勧められました。
死産になる可能性が高いし、生まれても長くは生き
られないという判断からでした。
その医師の 眼差まなざ しは冷たく、まるで赤ちゃん
には生きる価値がないと言っているようでした。
夫婦はクリスチャンでした。母親は、「人の手によって
命の期限を決めることはありません」とはっきりと医師
に伝えました。
医師の予想を裏切り、赤ちゃんは母胎の中で生き続け、
３９週で産まれて来ました。
分娩ぶんべん に立ち会った小児科医は、赤ちゃんが
呼吸をしていないのを見ると、すぐに気管内挿管を
して肺に酸素を送り込みました。
赤ちゃんの両目は顔の中央に寄っており、小さく、
全盲の状態でした。鼻は普通の赤ちゃんより長く
垂れていました。
難治性のてんかんも合併していました。検査の結果、
先天性染色体異常も見つかりました。 気
管切開、胃ろうを施し自宅で療養
赤ちゃんには 賛たすく 君という名前が付けられました。
気管が異常に軟らかく 内腔ないくう がつぶれてしまう
ために十分な呼吸ができず、生後２か月で気管切開の
手術を受けました。
新生児集中治療室（ＮＩＣＵ）で４か月間を過ごし、
生後８か月で自宅に帰りました。
現在２歳になりますが、首がやや 据す わっている
だけで、四肢の動きはあまりありません。２歳になる
少し前には、管を通して直接胃に栄養を入れる
「 胃瘻いろう 」をつくる手術を受けています。
義母は「流産を祈っていた」
母親はこれまでに嫌なことも経験しました。
義母には「流産するように祈っていた」と、賛君が
生まれた後に言われたこともあります。
自分の父も、あまり家に寄りつかなくなりました。
医療スタッフも、妊娠中の賛君の成長を喜んでくれる
ような言葉を、ほとんどかけてくれませんでした。
しかし母親は、否定的な思いを賛君に対して抱いたことは、
一度だってありません。賛君が生まれた時、産声はなく、
すぐに挿管の処置を受けましたが、息子が生きているだけ
で感激の涙を流しました。父親も同じです。
賛君の状態が落ち着くと、満面の笑みで賛君を抱き、
一緒に写真に納まったのでした。
すべてあるがままに
妊娠中は、死産になる可能性も考えていたそうです。
夫婦は牧師に葬儀を依頼し、棺ひつぎ に入れるときの
小さなベビードレスを縫い、赤ちゃんの誕生死に関する
本を読んでいたのです。
賛君の命は生まれる前から死に脅かされていたと
言えます。その恐怖を乗り越えることができたのは、
「祈りしかない」と母親は言います。
そして、ちょっと変わった顔貌のわが子を受け入れること、
重い障害を受け入れることがどうして可能だったのか、
こう述べます。
「私たち夫婦は芸術を 生業なりわい にしているので、
美醜については普通と少し違う感覚を持っているかも
しれません。
賛の顔の中で鼻が特に 可愛かわい く思うほどです」
母親が続けます。
「重い障害を持った子を受け入れるもなにも、
自分の子を殺したい親はいないと思います。
すべてあるがままに自然に生かされているだけです。
私たちが胎児の命を絶つ権利など持っていません。
中絶は選択肢ではありません。障害児が生まれることは、
誰にでも起こることです。
神様の何かのご計画かな？と思っただけですんなり
と受け止めました」 生きている喜び 幸福な毎日
賛君には、恐ろしい病名がたくさん付いています。
しかし母親はそれらを、単なる賛君の取扱説明書
くらいにしか思わないそうです。つまり、本質では
ないということです。
何よりも大事なことは、賛君が生きているということ。
そして、そのことに喜びを両親は感じるのです。
現在は小児科の先生も賛君の成長を喜んでくれています。
この家族は神様と共に幸福な毎日を作り続けている
・・・私にはそう思えました。
今年はコロナ禍で例年ほど街に浮かれたモードはないが、
本来なら恋人や片思いの相手に好意を伝える絶好の
チャンスだ。とはいえ、バレンタインに告白すれば必ず
うまくいく保証なんてなく、失敗した経験のある人も多い。
「去年のバレンタインは本当に大失敗でした」
こう話すのは、相澤裕美さん（26歳・仮名）。1年前の
バレンタインにいったい何が？
「会社の同期にすごいアプローチされていたんです。
会社の飲み会でも私の隣にいることが多かったり、2人で
ご飯に誘ってきたり。周りの女子社員にも『絶対に相澤
さんのこと気に入ってるよね～』なんて言われていました」
同期の男性に対して「タイプではないけど、ダメでも
なかった」と相澤さん。頻繁にアプローチを受けるうちに、
彼のことが気になるようになっていたんだとか。
「LINEもくるし、休日にご飯や飲みにも誘われていました。
私が彼に惹かれていったというよりは、だんだん“何で
この人は告白してこないんだろう？”って思いはじめ
たんです。じれったいなぁと」
彼の煮えきれない態度にモヤモヤ。そんなときにちょう
どバレンタインのシーズンに差し掛かった。
煮え切らない彼に告白のキッカケを作ってあげたのに
「しょうがない、私がキッカケを作ってやるかぁ～
みたいな感じで、会社の皆に配る義理チョコとは別に、
ピエール・エルメ（※世界的に有名なスイーツブランド）
のチョコを彼にだけ渡したんです。
彼は甘いもの好きだったので、1時間近く並んでゲット
しました」これでスムーズに付き合えるだろうと考えて
いた相澤さんだったが、チョコを渡した瞬間の彼の表情は
イマイチだったという。
「バレンタインの夜にこちらから飲みに誘ったんですが、
予定があったみたいで。翌日に飲むことになって、
そこで渡したんです。
そしたら『え、これ俺に？』みたいな反応で。まぁ
ビックリしたのかな～ぐらいにしか思いませんでしたが、
いま思えば喜んでいるというよりは、困惑してたん
でしょうね」
その日は会話も弾まなかった。「ありがとうね」とお礼
を言われ、終電前に解散した2人。しかし毎日届いていた
LINEはプツリと途絶えた。
そして一週間が経った頃、彼からご飯に誘われたという。
「いつもなら速攻ビールを飲む彼が『今日は烏龍茶で』
なんて言うから、どうしたんだろうって思っていたら
「これ、お返し」って、私にピエール・エルメのチョコ
をくれたんです。
私があげたやつよりもっと豪華なセットで」
早めのホワイトデーのお返しに喜ぶ相澤さん。
だが、その次に彼から出た言葉は「ゴメン」だった。
「ゴメン、彼女がいるんだ」
「普通に喜んでたら『ゴメン。俺、彼女いるんだ。
勘違いさせていたら本当にゴメン』って。
一瞬、意味が分からなくなったけど『いや、いつもの
お礼ってだけなんだ！』と言ってごまかした。
彼は満面の笑みで『良かった！こんな高級なチョコだ
から本命なのかと焦ったよ（笑）』って。
もうそこからは、あんまり記憶がないですね」
彼には遠距離恋愛をしている彼女がいて、相澤さんの
ことは本当に“気の合う友人”と思っていたんだとか。
「勝手に勘違いして『付き合うキッカケを与えてやるか！』
なんて思っていた自分が恥ずかしいです。
なんかバカみたい……」
2月生まれの彼にバレンタインと誕生日で10万円
伊藤純さん（31歳・仮名）は、バレンタインで大損した
経験があると苦笑いする。
「もう4年ぐらい前の話なんですが、当時の彼氏の誕生日
が2月のはじめだったんです。だから誕生日をお祝いして、
バレンタインもあげた。
合計10万円は使ったんですがホワイトデー前に振られて、
本当にマイナスでした」
大枚を叩いたにもかかわらず、些細なことで喧嘩になって
しまい、別れてしまったという。
「付き合ったのが10月で、クリスマスはまだ付き合いたて
だから、何もしないってことでお互い何もナシでした。
私の誕生日は7月で『海外に連れていってあげる』
と言ってたから、“じゃあ、先に私が盛大に祝って
あげなきゃな”と。
それでブランド物の財布と高級レストランを誕生日に、
そしてバレンタインはチョコとネクタイをあげたんです」
伊藤さんは「あぁ、あんなにお金を使わなきゃよかった」
と凹んだという。彼が好きだった気持ちよりも“損を
してしまった”気持ちが大きかったそうだ。
「なんか騙された気分で（苦笑）。好きだったけど、
あんなにあっさりと別れるとは思ってなかったので。
そこまで豪華にする必要あった？って後悔しました。
それ以降、付き合ってから浅いうちは、バレンタインも
誕生日も5000円以下って決めています」
真顔で「バレンタインじゃなくてホワイトデーが先なら
絶対に損しないから良いのにな」と口にする伊藤さん。
これが女性側の本音のひとつかもしれない（笑）。
・・・
【あたりまえ】
あたりまえ こんなすばらしいことを、
みんなはなぜよろこばないのでしょう
あたりまえであることを
お父さんがいる、お母さんがいる
手が二本あって、足が二本ある
行きたいところへ自分で歩いていける
手をのばせばなんでもとれる
音がきこえて声がでる
こんなしあわせなことがあるとでしょうか
しかし、だれもそれをよろこばない
あたりまえだ、と笑ってすます。
食事がたべられる 夜になるとちゃんと眠れ、
そして又朝がくる 空気をむねいっぱいにすえる
笑える、泣ける、叫ぶこともできる
はしりまわれる みんなあたりまえのこと
こんなすばらしいことを、みんなは決して
よろこばない
そのありがたさを知っているのは、
それを失った人たちだけ ・・・
