にこにこ日記

原因不明の病気で寝たきりの長女ののこ、8歳年下の次女ニコ。二人の娘の成長、毎日の小さな小さな喜びを書き留めています。

緊張との戦い

2008-05-11 23:52:46 | ののこ
あ、・・・・・という間に
いつの間にか5月。

4月は夏か?って疑うような気持悪いくらいの陽気が続いたと思ったら
ここ2,3日は寒い。
雪に、みぞれに、霰だよ。

この異常気象の中、それでも体調を維持している我が娘たち。

風邪こそこじらせたりしてはいないけれど、
ここ1ヶ月ほど、ののこの緊張が強い。

なにが不快?どこが痛い?どうしたら快適になるの?
毎日抱っこしながら問いかけてみるけれど、わからないままの日々。
ああ、情けない。
我が家のムードメーカー的存在の、
ののこが調子悪いと家の中はなんとなくピリピリしてくる。

ののこはこの緊張ともう8年間のつきあい。
見えない何かに引っ張られるように、首や腕や体がねじれていく。
細かい不随運動も加わり、呼吸も荒くなってくる。
もちろん表情も険しくなる。

こういう強い緊張が不定期にやってくる。
長いときは一月以上もつづく。

それでも、私たちに出来ることは抱っこしてあげることと
けいれん発作用の坐薬を使うことくらい。

3年ほど前、ののこが体調を悪くして入院しているときも
強い緊張が続いたことがあり、辛そうなののこの表情を見かねた私は
その時担当してくれていたまだ若い女性の小児科Drにどうにかしてあげたいと
訴えたことがあった。
たまたま入院中だし、普段家では試せないような対処法がないか
すがるような気持で質問した私だったが、そのDrにさらっとこう言われた。

「お母さん、これ以上の処置といったらもうずっと眠らせるしかないよ。
あるていどの緊張とは付き合って行かなきゃ。」

あまりの突き放したような言葉にぞっとした。
子供が目の前でうまく睡眠も取ることが出来ないくらい緊張が強く
苦しそうに顔を歪めているのを、あたりまのように見ていろということか?
たとえすぐに出来る処置はなくても、辛いね、苦しいね、と
ののこの気持ちや親の気持ちに寄り添ってくれる気持があれば
こんな言い方は出来ないはず。

私もつい感情的になってすぐ言い返したけれど、
なんて言ったかよく覚えていない。

もちろんこのDrの言うとおり、あるていどの緊張とは付き合って行かなくてはいけない。
それでも、少しでも毎日を楽に快適に過ごさせてあげたいと
親なら誰だって思うはず・・・・・と思う。


幸い、今の主治医を始めののこがお世話になっている小児科医の先生方は
どなたもやさしく、ののこの体調はもちろん気持にも配慮してくださる
方々ばかりで嬉しい。

あの時のDrはずいぶん前に移動になり、もう会うこともないかもしれない。
でももし、どこかの町でののこと似たような子に会ったときには
その子の気持、親の気持ちに寄り添えるDrに成長していてほしいと願っている。


昨日坐薬を使ったからか、今日のののこは穏やかだった。
坐薬が効くということは緊張のピークは過ぎつつあるかな?
そうだといい。

明日もののこが穏やかでいられますように




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2 コメント

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ガンバ・・ののちゃん (M婆)
2008-05-14 06:40:53
どうしたの、ののちゃん!
会いに行くから、ののちゃんの都合のよい日を教えてね。
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ありがとうございます (おかやん)
2008-05-15 02:55:06
昨日からちょっとずつ緊張も抜けつつあります。
そして、生理がやってきました。
やはり整理前はきついのかな・・・?

24日、お待ちしています♪
もちろん、ニコは保育園お休みして!
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