嵐大好きうるうるママの3つのがんとともに

ステージ4治癒しないけど嵐&吉田山田&ソ・イングクで「がんを忘れる時間」作ってま~す♪

はじめまして

 2009年1月 乳がんステージ4(グレード1) 多発性骨転移 リンパ節転移多数 髄膜転移
 2009年3月 子宮頚がんステージ2a(グレード2) 子宮体がんステージ1a(グレード1)
 2015年8月 大腿骨骨折
 2016年1月 子宮頸がん断端部再発 多発肝転移
 2017年10月 子宮頸がん断端部2度目の再発
このあとの続きはこちらで (クリックしてみてください)
2009年2月 入院中の病室からブログはじめました。
はじめまして
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バカボンのパパのように

2018年12月16日 22時40分49秒 | がん治療の記録
こんばんは


私の部屋はニャンコちゃんがさわるのでツリーはこれ~~


ダイソーでみつけました~


ここ数か月の体調といえば

7月・・暑さでダウン

次女の結納両家家族の顔合わせ(また後日アップしますね~)

9月・・台風被害で事務所・従業員寮引っ越し
                     次女から私へ代表者変更

結構、このあたりでオーバーワーク

9/21~DMpC療法で抗がん剤変更

10月、11月の体調の悪さはオーバーワーク80% 副作用20%かなって思っていました。

それで今回2週間ほど出社せず自宅執務してみましたが

副作用の倦怠感・微熱は変化なく継続

1・2週間自宅執務すれば以前のように9:00~仕事をすることを目標にしていたのです

それはそもそも大きな間違いで、がんステージ4なのに

健康な人と同じ時間、同じ体力では働くことは無理

副作用の発熱・倦怠感は確かに楽なものではありませんが

抗がん剤が効いていること


食欲がおちていないこと

体重も維持できています

ですからこの抗がん剤は継続していきたいです

ということは副作用も継続するということ


☆この副作用がある中残されている時間を少しでも永く自分らしく生きることを柱とするために

優先順位をこうすることに

(1) 楽しむこと

(2) 仕事を継続し従業員の生活を守ること

(3) がん患者の経験・体験を活かせる今の活動を継続したい


しばらくは自宅で執務、副作用できつくなればゴロゴロ

これで、マッイッカ

バカボンのパパのように「これでいいのだ!」で生きたいと思います。



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秋の香り

2018年11月28日 02時25分10秒 | しあわせ(日々のこと)
こんばんは

病院からの帰り信号待ちで紅葉撮影


三井寺通過~

日吉大社の鳥居の信号待ちで紅葉撮影


先週の祝日、ママジャニ君の(長男)運転で外出した時に撮影した小さい虹



自宅へは秋の香りがアメリカン・ブルーさんから届いていました

仙台のお姉ちゃんとお兄ちゃんから


三人兄弟の一番上の私には弟しかいないので

私が勝手にお兄ちゃん・お姉ちゃんとお慕いしているだけなんですが・・・

フルーツ大好きなんですが顎骨壊死のため

リンゴも梨も擂り下ろさないと食べれないのですが

ラ・フランスはこの形そのまま食べることができるんです。

顎骨壊死も年々進行していて

今では鎮痛剤33錠に

医療用麻薬を数回服用して痛みを緩和する状態になってます

顎骨壊死が今後どうなるか不安ではありますが

どんな状態でも、楽しむことはできる!ってことを忘れずにいたいと思います。

そんな楽しみのひとときをくださる、仙台のお兄ちゃん・お姉ちゃんありがとう。


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鎮痛剤増量

2018年11月17日 17時35分16秒 | がん治療の記録
こんばんは


ネットでおいしいって騒いではったから・・・

食べてみました


事務所と従業員寮の引っ越し等などで疲れたせいか

10月下旬から、顎骨壊死の痛みが増していた

医療用麻薬の鎮痛剤も含めスケジュール通り服用してたけど

痛みがゼロにならへん日が続いていた

今週、外科の診察時に症状を報告すると

「まだ、オキシコドン(医療用麻薬)増やせるから、増やしてみましょ」

ってことで、その日の夜からオキシコドン増量

なんと。。。痛みはゼロに・・・

スゴイやん!

小さい痛みでも我慢すると、命は短くなるらしいから

これでひと安心



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2か月未更新・・・

2018年11月12日 17時35分11秒 | しあわせ(日々のこと)
こんばんは

病院の玄関もすっかり秋・・・




車いすの後ろにぶら下げているこのカバンをみて

10月の末、通院している病院内で声をかけてくださった方が・・・

私がブログを始めた頃からブログを読んでくださっているという同病の女性でした

「すみません、何か月もブログお休みしてしまって・・」

「何年も前から、ブログで力をもらっていました」と言ってくださって・・・

こんな拙いブログでも読んでくださるなら

きちんと書かないとって反省しました

その女性の言葉にも力をもらいました。


9月の台風で、弊社事務所と従業員寮の屋根がめくれてしまい

元々、ボロッボロッのプレハブだったんですが

とうとう再起不能に

新しい事務所と入寮者の住まいを確保し

プレハブを解体して更地にしてオーナーさんに返却


お引越しなどいろいろ目まぐるしく

精神的にも、肉体的にも、疲労困憊の状況でした

ようやく細かい事務作業だけになりました。

さあ、がんばるぞ!!


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腫瘍マーカー上昇

2018年09月17日 22時51分42秒 | がん治療の記録
こんばんは




暑さのせいか、忙しさのせいか、お歳を重ねてきたせいか

エネルギーがもたない・・・

たくさんやりたいことがあんのに・・・

ブログ更新どころか・・・

翌日の用意すらできない日々がず~~~っと

ず~~~~~っと

少しずつ今年の夏の思い出を記録しておかんとね

で、よっしゃとスイッチをいれるために


この4月に1週間ほど入院して

抗がん剤ができる体力ではなくなり

せっかく、効果があった抗がん剤を中止。

TS-1(抗がん剤)で骨髄かなりダメージを受けはったようです

5ヶ月半経過するも

体重だけは、なんとか39kgが43kgになったものの

抗がん剤は中止のまま・・・

やっぱり腫瘍マーカーが上昇してきた

こんなこと、頭で

あ~でもない、こ~でもないって考えたところで

仕方がないことやって、わっかてるわぁ~~~い

弱気になってへんし、普段とかわりない。

もともと感受性が強いせいか

本のなかの言葉に敏感に反応したり

今日のMステでジャニ~ズの歌聴いてて

なんやわからんけど、ジ~~~ンとしたり

何、書いてるかわからんくなってきたので

腫瘍マーカーの記録を貼り付けときます



小田さんの「そんなことより 幸せになろう」聴きまっしょい




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7/29東京に行ってました

2018年08月10日 19時51分30秒 | がん関連活動&ボランティア
こんにちは


ブログの更新ご無沙汰してます


先月の話なんやけど・・・・

7月29日(日)東京に行ってきました





がんアドボートケートセミナー
(ドリームキャッチャー養成講座第8期)
最高の医療を引き出すための患者力とは


講師に上野直人先生のお名前を見つけ即申し込み



午前中は先生方の講義

昼食をはさんでグループトーク

私のグループは



初対面の方とは思えないほど和気藹々とした中で

グループ討議がすすみました




2009年に上野直人先生の著書に出会い

ステージ4 治癒しない 一生抗がん剤・・・

生きることを諦めていたが、

上野先生の「完治の見込みがなくなったからといって、医療の役目は終わりではありません。
そこから医療にできることがいくらだってある。
どんなときも患者さんと二人三脚で歩いていってくれるのが、
よい医師です

この言葉で、まだ生きられるかもしれへん・・と思えた

そしてそんな医療従事者に今、囲まれています



5年前にも滋賀で開催された講演会でお会いしたので

5年ぶりの再会

休憩時間に先生が来てくださいました


付箋だらけの本を二冊持参していました


サインもいただきました



先生ご自身も二度がんに罹患されました。

より一層患者と医師の距離が縮まったような



体力が落ちているこの数ヶ月

体調が悪く、ベッドからなかなか起きられない日もあったので

東京行きを迷っていましたが

長女と次女が一緒に行ってくれることで

心強かったし

来年・・・行けない状況・環境になっているかもしれない

やりたいことはやっておく

行きたいところには行っておく

会いたいと思ったら、会っておく

行ってよかった・・

娘たちと時間も共有できたし・・・4




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ビスホスホネート系薬剤関連顎骨壊死

2018年07月04日 23時45分38秒 | 楽しみ・幸せを見つける天才になりたい
こんばんは


今週、月曜日早朝、サッカーを観ていたときの夜明け・・・


顎骨壊死進行で、中耳炎を起こしていて

どんどん聞こえにくくなったので2日(月)に耳鼻科診察

聴力検査してもらったが、前回より悪くなっているらしい

鼓膜を切開しても、上顎洞の肉芽が無くなりそうにないので

チューブを入れたほうがいいということで

診察室で麻酔して処置していただきました

耳に麻酔??って聞いて、少々怖くなってましたが

処置の結果、聴力は戻りました。

BP製剤で顎骨壊死になる副作用があることは説明受けましたが

耳にまで影響があるとか、痛みだとか、腐骨露出とか・・・

知らなかった・・・(勉強不足か・・・・)

知っていたところで。。。っていう感じですが

いろんなうっとおしい症状が起こったときにどうするか

どう付き合っていくか。しかないねんしね。

不安になることなんて毎日ですが・・・

そんななか顎骨壊死で抗生剤の点滴に毎日毎日通っていますが

毎日毎日、中央処置室で受け取る受付票


ラッキ~ィ!!

毎日の点滴・通院のなかで楽しいこと捜さんとね


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お友達の温かい気持ち

2018年07月02日 15時25分31秒 | しあわせ(日々のこと)
こんにちは


↑電線が邪魔~~~~


先週、雷と激しい雨が降るころ、携帯に電話・・・

「こんにちは~~」・・・っていつものかわいい声

患者会のお友達、ひろみちゃん

そう言えば、しばらく会えてなかったなぁ


私の体力が落ちてしまったことを気にかけ

居ても立っても居られなくて訪ねてくれたと・・・




早速、いただきました。

みずみずしくとても甘かった。。。

ひろみちゃんの優しさもいっぱいで・・・

ありがとうひろみちゃん

心配してくれはる方がいっぱい

頑張って体力をもどさないと


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時間の共有

2018年06月29日 23時50分45秒 | しあわせ(日々のこと)
こんばんは


日々、すごぉ~~く体調のいい日と

ベッドから起き上がれない日が時折ある

その差が激しい

顎骨壊死も進行は止まらず

また新たに上顎から腐骨が露出してきました。

その影響で右側の喉も真っ赤で痛みがあり

口腔内右頬内側にも痛み

右耳に中耳炎が起こっていて聴力が低下

救いは、3つのがんがオトナシクしてくれていること

す~ちゃん先生から、いろんなうっとおしいこととうまく付き合っていけてると褒められた

外科のす~ちゃん先生&婦人科のたかちゃん先生

お二人ともスゴイのは、検査結果をただ私に伝えるだけではなく

検査結果がよいと、一緒にすご~~~い笑顔で喜んでくれはります

その主治医の笑顔がとても嬉しい



少し前に今年は特に丁寧に生きていきたいと書いたことがあります・・・

タイトルに書いた時間の共有、子供たちとの時間の共有を増やし大切に・・・

体力がおち、予後のことを考えたこともそう思うきっかけになってはいますが

ひょうきん春ちゃん(次女)が来年からオランダでで新しい人生を過ごすことになりました。

先日、その新生活の準備のためにオランダへ

オランダ土産で~~す




オランダだけじゃなく、パリ・ベルギーなどにも行って

これから春ちゃんを守ってくれる彼と楽しい時間を過ごして帰ってきました

ということで、時間の共有を大切にって思ったわけです・・・



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お気に入りジュース

2018年06月23日 16時18分15秒 | 楽しみ・幸せを見つける天才になりたい
こんにちは

朝からの土砂降りもようやくやみました



少し前に見つけた生協のジュース


先週、生協で購入しようと思ったら

在庫がなくなったら、また春先まで入荷しないとのこと・・・

とりあえず陳列してあるの買い占めてきた!

県内の生協店舗に在庫問合せするも、在庫無い・・・

製造メーカー調べたら・・・


類似商品ありました~~~~っ



こんなことも楽しみ・・・

(単純~~~)


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