この子は、モデルとして２７、８年前にＩＮＡＸのポスターのタイアッップに選ばれた子です。あるきっかけで、その子と、そのお母さんに出会いました。
そのお母さんがくれたメールをこのブログに載せる許可をいただきました。
僕は、世の中の裏と表を感じながら、自分自身にできること、歌うことを、またひとつ考えました。
皆さんもに何か感じていただけたらと思います。
～ママノリア タッキーへ～
何年か経って、この子がどうしているかな？発病12年？今年に入り、確実に脳の委縮が
ＭＲＩで綺麗に映し出されていました。そうなってから、来年 再来年は、寝たきりになってしまうかも
それが明日かもしれない。
でも でも 生きていて欲しいな～
何年か経って、活躍した時
こんな病気の子がいて、こんな親がいて、っと思いだしてね。
日本は、どんどん障害者全てに制度が厳しくなっている。
介護も同じだよね。だから、介護疲れでこの世を捨ててしまう人が、増えていくんだよ。
政治家 何してる！！！！！と吠えたくなるよ。
まだまだ、知らない人の多い色んな難病
日本、世界 みんな戦っているよ～
一番に大変なのは、難病に罹り、死と向かい合っている人
勿論、ガンも・・・・
そして、私だけではない、その家族の方々の苦労
病気だけでない、不慮の事故で、亡くなった方たち
世の中、色んな人がいるよね。
でも、実際、そういう立場にならないと、解んないよね。
健康 愛 希望 夢 挑戦 戦う 負けない 挫けない
真直ぐに生きようよ。時間を大切にして
真面目に歩めば、きっといつかいいことあるよね。
私が先に死ぬ訳に行かないから、いつまでもいつまでも希望（病気が治る薬ができるまで）捨てない。
脊髄小脳変性症（ドラマ：1リットルの涙）
ドラマの主人公は、小脳の委縮だけで、知能に障害が出なかった・・・・だから自分が進行していく身体に
日々悩み悩み過しながらも、苦しかっただろう、切なかっただろう、言葉に表せない位、この病気を恨んでいただろう
でも、彼女は一杯の日記、絵を残し、天国に行った。
私の子供は、同じ病気でも、小脳・脳幹・大脳 全てが委縮する。脊髄小脳変性症の中でも
一番絶ちの悪い種類 そして、遺伝性 99.9％という確率で
でも、あの子は、自分が何の病気だとか、寝たきりになるとか、全く知らない。
だから、私は、助かっているんだ。
どんどん知能が低下していくから、もっともっと解からなくなる。
だから、だから まだ、あの子も私も幸せ。
私だけじゃない、病気の子を抱え、生きている親は、わが子だから、どんなに苦しくてもできること。
自分が変わってやれたらと言う思いを胸に、一生懸命、わが子の為に生きている。
五体満足がどれだけ幸せか、みんな気がつく事もなく、生きている。
それが、一番の幸せなのに、そういう人に限って、不平不満言う。
でも、仕方ないよね。普通に日々過している人の方が、多いのかも知れない。
タッキーのこれから、陰ながら、応援します。
明日のお米に困ったら、すぐにＳＯＳ！！！！！
栄養取らなきゃ、脳は活性化しないぞ～
以上
子の死を待つ親の気持ちは、想像しただけでも計り知れないです。
簡単な言葉はでてきません。
「死」という響きにまさる、言葉は「生きる」しかない。
でもそれが許されない。子供と自分が入れ替わりたい、でもそれができない。
僕は、歌の無力さと儚さを感じています。
歌は一瞬です。
でもその一瞬が、心にいつまでもいつまでも、響き続けることができたなら。
いやできるかもしれない。
そうしたい。そうしてあげたい。
出会えたことに感謝します。
そのお母さんがくれたメールをこのブログに載せる許可をいただきました。
僕は、世の中の裏と表を感じながら、自分自身にできること、歌うことを、またひとつ考えました。
皆さんもに何か感じていただけたらと思います。
～ママノリア タッキーへ～
何年か経って、この子がどうしているかな？発病12年？今年に入り、確実に脳の委縮が
ＭＲＩで綺麗に映し出されていました。そうなってから、来年 再来年は、寝たきりになってしまうかも
それが明日かもしれない。
でも でも 生きていて欲しいな～
何年か経って、活躍した時
こんな病気の子がいて、こんな親がいて、っと思いだしてね。
日本は、どんどん障害者全てに制度が厳しくなっている。
介護も同じだよね。だから、介護疲れでこの世を捨ててしまう人が、増えていくんだよ。
政治家 何してる！！！！！と吠えたくなるよ。
まだまだ、知らない人の多い色んな難病
日本、世界 みんな戦っているよ～
一番に大変なのは、難病に罹り、死と向かい合っている人
勿論、ガンも・・・・
そして、私だけではない、その家族の方々の苦労
病気だけでない、不慮の事故で、亡くなった方たち
世の中、色んな人がいるよね。
でも、実際、そういう立場にならないと、解んないよね。
健康 愛 希望 夢 挑戦 戦う 負けない 挫けない
真直ぐに生きようよ。時間を大切にして
真面目に歩めば、きっといつかいいことあるよね。
私が先に死ぬ訳に行かないから、いつまでもいつまでも希望（病気が治る薬ができるまで）捨てない。
脊髄小脳変性症（ドラマ：1リットルの涙）
ドラマの主人公は、小脳の委縮だけで、知能に障害が出なかった・・・・だから自分が進行していく身体に
日々悩み悩み過しながらも、苦しかっただろう、切なかっただろう、言葉に表せない位、この病気を恨んでいただろう
でも、彼女は一杯の日記、絵を残し、天国に行った。
私の子供は、同じ病気でも、小脳・脳幹・大脳 全てが委縮する。脊髄小脳変性症の中でも
一番絶ちの悪い種類 そして、遺伝性 99.9％という確率で
でも、あの子は、自分が何の病気だとか、寝たきりになるとか、全く知らない。
だから、私は、助かっているんだ。
どんどん知能が低下していくから、もっともっと解からなくなる。
だから、だから まだ、あの子も私も幸せ。
私だけじゃない、病気の子を抱え、生きている親は、わが子だから、どんなに苦しくてもできること。
自分が変わってやれたらと言う思いを胸に、一生懸命、わが子の為に生きている。
五体満足がどれだけ幸せか、みんな気がつく事もなく、生きている。
それが、一番の幸せなのに、そういう人に限って、不平不満言う。
でも、仕方ないよね。普通に日々過している人の方が、多いのかも知れない。
タッキーのこれから、陰ながら、応援します。
明日のお米に困ったら、すぐにＳＯＳ！！！！！
栄養取らなきゃ、脳は活性化しないぞ～
以上
子の死を待つ親の気持ちは、想像しただけでも計り知れないです。
簡単な言葉はでてきません。
「死」という響きにまさる、言葉は「生きる」しかない。
でもそれが許されない。子供と自分が入れ替わりたい、でもそれができない。
僕は、歌の無力さと儚さを感じています。
歌は一瞬です。
でもその一瞬が、心にいつまでもいつまでも、響き続けることができたなら。
いやできるかもしれない。
そうしたい。そうしてあげたい。
出会えたことに感謝します。
