『ムコ多糖症』・・・私に出来ることを！

『ムコ多糖症』って病気をご存知でしょうか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない
(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が
10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、

この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん、ご協力をお願いします。

[ムコ多糖症]とは・・・

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★ＨＰ、ブログ、ミクシィをもっていらっしゃる方々
この本文を、又はご自身の言葉でも構いません 日記に貼り付けてください。

お時間のある方は是非御ご協力をお願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m

ローゼさんの日記で読ませて頂きこの病気を知りました。
子供たちの病気を治すことが出来ますように。

私が今出来る事を・・・協力したいと思い
ローゼさんの日記をほぼ そのままコピペし、アップしましたので
コメントはいりませんが・・・宜しくお願いします。