ゆきちゃん通信++tomiの日記++

自閉症の娘、由紀子の毎日と
母の生活を綴っています。

つらい・・・

2012年06月11日 | 硝子体手術
退院して4日が過ぎました。

由紀子の眼の痛みは
回数が減って
少し安定してきたように見えます。

今日の国立医療センターの
診察はキャンセルして
予定通り、木曜日に受診しようと思います。


眼の方は安定してきているのですが
由紀子の心は
だんだん不安定になってきています。

予想はしていましたが
帰宅してからの方が
由紀子にとってはつらいです。


大好きなパソコンの画面は
やはり認識できませんでした。

大きくしたら見えるかもしれないと
いつもお世話になっている
PCのシステムサービスの方に相談をして
テレビをモニター代わりに使う
設定をしてもらいましたが

それでも駄目でした。

PCの前に座って
駄目だと解るとパニックになって
布団に戻って泣いて・・・

それでも、しばらくすると
またパソコンの前に座って・・・。

そのたびに落胆する
由紀子の姿がかわいそうでした。

一日掛けてパソコンをあきらめた由紀子。

もうDVDの整理も
本を読むことも試すことすら
しようとしません。

ほとんど一日中
布団の上でテレビの音を聞きながら
寝たり座ったりの毎日です。

昨日の夜は
とうとう泣き出して・・・

ポロポロ涙を流して
本当に辛そうでした。


涙を拭いてやりながら
「つらいね・・・
おかあさんと一緒にがんばろうね!」
と、声をかけてやるので
精一杯でした。(泣)


でも、この姿・・・
以前もあったような気がします。

きっと右目が見えなくなったり
左目の剥離が始まった頃
由紀子はこうして泣いていたのかもしれません。

その頃はPMSのせいだろうとか
機嫌が悪いとかで済ませて

「もう泣かないの!!」┐( -"-)┌ ヤレヤレ

私・・・
そんな態度を取っていたような気がします。


辛かっただろうに・・・・

ゆきちゃん
本当にごめんなさい!!


ちょっと辛い日記になってしまった!
すみません!!

また心配を掛けてしまいそうですが
ここで辛さも吐き出して
また前に進もうとしているのだと
ご理解ください。

こんな毎日の中でも
うれしいことや楽しいこともあります。

あとで、それも書きますね!!

=END=
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眼が痛い!

2012年06月09日 | 硝子体手術
日記が遅くなって
すみません。

退院した7日の夕方から
由紀子が眼の痛みを
訴えるようになって
一騒動でした。

心配を掛けるので
先に書きますが
その痛みは、大丈夫でした。

でも、その「大丈夫」と
解るまでが、本当に大変だったのです。

7日の夕方
顔をしかめているのに気がついて
様子を見ていたら
しばらく続いた後
「見えたよ!」(たぶん治ったの意味だと思う)
と言って、普通の状態に戻りました。

この日は、
病院と違って
家はホコリが多いから
眼にごみでも入ったのかも・・・

と、様子を見ることにしました。

でも、翌日の8日のお昼ごろから
また同じように
痛みをこらえているような様子が
何度も見られるようになりました。

これは受診をした方が
いいのか、どうか??

まずは主治医の指示をもらおうと
大学病院の外来に電話。

運悪く、主治医はその日から
出張で留守でした。
他のドクターに聞いてもらったら

「気になるなら、国立医療センターで
診てもらったらいいですよ。」

国立医療センターには
14日に経過観察の予約は入れてありますが
まだ担当のドクターも決まっていないので
とりあえず、外来に電話。

事情を話したのですが
「診察は終わったので、診察は無理です。」
と・・・。

このまま、様子を見ていてもいいのでしょうか?

と、聞けば、
「それは、ドクターが診なければ解りませんよね?!」

・・・そんなぁ~~!(泣)・・・

電話口でオロオロしてたら

「月曜日は予約でいっぱいですけど
待つかもしれないけれど、9時に予約を入れましょう。」

・・・月曜日ってあと2日もある。(泣)・・・

でも、それが精一杯の様子だったので
月曜日を待つことにしました。



夜になっても
痛みは続きました。

退院の時に一番気をつけるのが
眼圧のことだと言われていたので
この痛みが眼圧のせいだったら
どうしようかと、不安になって・・・

もう一度、国立の救急外来に電話をして
「眼圧だけでも測って欲しい」
と、お願いをしました。

でも・・・
今日の当直は外科で
眼科のドクターはいない
とのこと・・・・。

もう泣きそうです。o(;-;)o


そうしたら、やさしい看護師さんが
外科のドクターに電話をつないでくれました。

ドクターは、由紀子の今の病院間の
宙ぶらりんの状態を聞いて
かなり心配してくださって
もう一度大学病院へ電話をして
指示をもらうようにアドバイスをくれました。

それでもどうにもならなかったら
自分が、眼科のドクターに頼んでみるから
もう一度自分に電話をするように
言ってくれました。

やっと、気持ちを汲んでくれる人と
話ができて、ちょっとホッとしました。


再度大学病院へ電話。
今度は5時を過ぎているので
入院していた病棟に回してもらえました。

懐かしい看護師さんに
たすけて~~~!!(((((*ノДノ)えーん

・・・懐かしいって、昨日退院したばっかりじゃん!(笑)・・・


そして、病棟の当直のドクターに
つないでもらいました。

ドクターは今夜連れてこれるなら
診てあげるけど、
夜の長崎・大村間の往復は
大変だし、由紀子の負担になるから
明日の9時に来るように!
と、言ってくれました。

そして、今朝
大学病院へ行ってきました。

看護師さんたちに
暖かく迎えられて・・・(笑)

ドクターは、大学病院で
最初に診て下さったTドクターでした。

薄暗い診察室が
とても安心できる場所に
感じられました。


診察の結果は・・・

眼圧は大丈夫でした。

ε-(^、^; ほっ

そして、炎症なども
ひどくなっている様子はありませんでした。

由紀子が何を痛いと
感じているのは
解りません。

もしかしたら、眼の中を
縫った糸が解け始めて
それが違和感となって
いるのかもしれません。

とりあえずは
様子を見ていて大丈夫だろうと
言われました。

あ~~~~ヽ(-O-; 疲れた!


今回の騒動は
私の心配しすぎだったのかもしれないし、
取り越し苦労だと言われても
仕方がないと思いますが

診てくれる病院が無いという
恐怖と不安・・・
病院難民になった気分でした。

でも、最後はいい結果で
よかった!!

=END=
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退院しました

2012年06月08日 | 硝子体手術
昨日、無事に家に戻ってきました。

家に戻った途端に
疲れが出てしまいました。

身体も頭もほとんど動きません。

由紀子は予想通り、
家に戻ってからの方が
不安定ですが、
なんとか過ごしています。

いろいろご報告したいことは
ありますが・・・・

少し体力・気力を
回復してから書きます。

今日中にはなんとか・・・(笑)




個人的に退院のご報告を
しなければならない方が
たくさんいらっしゃいますが
こちらもできずにいます。
申し訳ありません。


=END=
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退院準備

2012年06月06日 | 硝子体手術
退院を明日に控えて
いろいろ準備を始めています。

まずは入浴の練習です。

目にばい菌が入らないように
防水フイルムを貼って
髪を洗います。

衝撃写真その1


よく見ないと解らないかな?

目の周りに
透明のフィルムが貼ってあります。
実際に見ると
ちょっと気持ち悪いです。(笑)

髪を洗う時の
もう一つの注意は
頭を揺らすように
ガシガシと洗ってはいけません。

片方の手で
頭を支えるように押さえて
静かに静かに洗います。

当然髪を拭くときも同じ!!

とても神経を使います。

入浴が終わった時には
私の方が汗びっしょりです。


次の準備は
髪のカットです。

前髪が伸びると
目に入るおそれがあるので
退院前に病院内にある
美容院でカットすることにしました。

この時も、カットした
髪が目に入ると大変なので
今度はアイパットを貼ります。

衝撃写真その2


ヤンキーのサングラスみたい!(笑)



病院の中にある美容院なので
このアイパッチも
すんなり受け入れてもらえました。

でも、髪を切っているうちに
汗でアイパッチが
浮いてきたので
追加のアイパッチ!

衝撃写真その3


「三つ目がとおる」みたいに
なちゃいました。(笑)

髪を切ってすっきりした由紀子さんです。


作務衣姿の修行僧みたいですね?!(笑)



昨日まで移動は車椅子でしたが
今日からは自力で歩かせることにしました。

家に帰ったら
車椅子はありませんからね?!

私の肩に手を置いて
手すりを伝いながら
病院内をうろうろしてきました。

怖くはないというので
少しは見えるのかもしれません。

長かったような
短かったような2週間でした。

でも、再手術までの
仮出所です。

次は見えるようになるための
手術です。

早くその日がくるといいな!!

=END=

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7日に退院します。

2012年06月05日 | 硝子体手術
今日、執刀医の診察を受け
「いったん家に戻って
経過をみましょう!」
のお言葉を頂いて
無事、退院が決まりました。

7日(木)に退院します。

退院に向けて
yukiパパと私へ
詳しい経過説明がありました。

右目は・・・

網膜の一部を残せたけれど
光を感じているかの確認はできていない。

残した網膜は
今のところ剥がれていないが
このまま、ずっと
オイルを入れたままにする。


左目は・・・
順調だが、まだ網膜の下に水が残っている
この水がきれいになくなった頃が
オイルを抜くタイミングだと考えている。

それが3ヵ月後が4ヵ月後か
もしかしたら半年後になるかもしれないが
ゆっくり、慎重に治していきましょう!!

とのことでした。


ただ、由紀子の場合
左目も剥離してから時間が経っていたので
増殖性硝子体網膜症を起こしていて
今回の手術では
増殖した組織を全部は
取り除けなかったのだそうです。

それがまた増殖を始める可能性も
残っているので
まだ、安心はできません。


うれしいような
不安が大きくなったような
複雑な気持ちです。


でも、とりあえずは
大きな山を一つ越えました。

退院が決まり
昼間の目の保護も
解除になりました。

寝るときだけ付けます。



ガチャピンのような顔から
やっと卒業です。(笑)


でも、まだ目がかなり腫れていますねぇ~!
あれだけの大手術を受けたのだから
仕方ないですけどね?!



退院が決まって
家に帰れるうれしさと
家に戻ってからの不安が
入り交ざって
本当に複雑です。



病院では何もかも
あきらめて、観念している
由紀子ですが・・・

家に戻って
パソコンや集めた戦隊もののDVDを
前にしたら
どんな反応をするのでしょうか?

好きな物を見ることができない・・・

他の楽しみが見つかるまで
またパニックと自傷が
始まるのではないかと
不安でなりません。


それに、家の中も
見えない由紀子に
危険がないように
いろいろ工夫が必要になると思います。


由紀子が今
どれくらい見えているのか
よく理解できません。

これから生活をしてみて
どれくらい自立できるのかを
見極めなければならないのですが

由紀子さんは
やってもらえることは
全面的に丸投げするタイプの人だから
見極めが難しいです。


一山超えたら
また目の前に
大きな山がそびえ立っています。

またその山を
一歩ずつ上っていかなければ・・・。


しんどいなぁ~~!

=END=
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