ゆきちゃん通信++tomiの日記++

自閉症の娘、由紀子の毎日と
母の生活を綴っています。

親の本音

2015年06月21日 | ゆきちゃんの日記
今日はデイの保護者会でした。

日曜日ですが由紀子も一緒に
午前中デイへ・・・。


保護者会はデイの隣にある
児童デイの部屋であったのですが
そこにボールプールが出現していました。

前は無かったよね?!(笑)



ボールプールは由紀子が幼かった頃
大好きな遊具でした。

3歳から療育センターへ通っていましたが
ブランコも平均台も全部怖がって

療育時間のほとんどを
ボールプールの中で過ごしていました。

外へ引っ張り出しても
すぐにプールの中へ戻ってしまうので
まるで魚のようだと言われていました。(笑)


小学校に入学してからは
療育もなくなり、
ボールプールにも入れなくなったので
15年ぶりです!


職員さんにお願いをして
由紀子を入れてみることにしました。


あぁ~久しぶりの感覚!!(笑)


10分ぐらいしたら
目がトロ~ンとしてきて
本当に眠ってしまいそうでした。

(* ̄。 ̄*)。。。oO


やっぱり落ち着くんでしょうねぇ~~!!


何歳になっても
好きな感覚は変わらないのかもしれません。


昔は自宅にボールプールを購入しようかと
本気で考えていた母です。

でも、悲しい事に
転勤族でアパート暮らしだったので
断念したのでした。



由紀子を入れたのはいいけれど
これに味をしめるのではないかと
ちょっと心配になったので

普段は児童デイの子どもたちが使うものだから
今日は特別なのだと
由紀子には念を押しておきました。
d(ー.ー ) わかった?!


でも、イライラした時とか・・・

子どもたちがいない時間は
使わせてもらえると落ち着くかもよ!!(笑)





さて、保護者会ですが!


いつもならばデイに数人の利用者さんがいるのに
今日は由紀子一人でした。

みんな親だけの参加!



どうしてだろう?
と、思ったら


最近、支給される生活介護の利用時間が削られて
みなさん、利用時間に
余裕が無いからという事でした。


支給される日数は
該当月の日数マイナス8日です。

6月は
30日-8日=22日

月曜日から金曜日まで利用している人は
もう他の日には利用できないという事です。


以前は、それぞれの家庭の事情で
利用日数が決められていたのに
最近は一律になってしまって

仕事をしている保護者の人たちは
本当に困っていると言っていました。



由紀子の場合は
月火木金と一週間に4日しか
デイに行かないので余裕があって
今日も利用できたわけです。

のんきな母は
利用日数の問題を
あまり深刻に考えていませんでしたが
今日は実感させられました。

福祉は年々厳しくなっていきます。


今日の保護者会は
ほとんどフリートークだったのですが

最後の方で


私たちはやっぱり普通の人たち(一般人)とは違うんだな!
と、最近実感する!

と、言う話が出ました。


同じ年ぐらいの友人たちは
子どもが成人して、自由に時間が使えるのに
私たちはいつまでも子供を中心に
生活をしなければならない。

旅行やコンサートなどはもちろん行けないし・・・

いつも時間を気にして生活していて
ちょっとした時間の余裕がない!

ウォーキングをしたいと思っても
早朝も夕方も子どもが在宅なのでできない。
やるとしたら日中の一番暑い時間しかない。



愚痴です!
そして、そこにいる全員の本音です!


そんな小さなことを!
を笑われるかもしれないけれど
私たちは障害のある子を産んだ瞬間から
今までずっとそんな生活をしています。

子どもはかわいいです。
介護をすることも苦労とは思いません。

でも、その不自由さが
時々悲しく思えるのです。


そんな不自由な生活を強いられている私たちに

障がいがあって
ずっと見守りが必要な子どもたちでも
土日は家族で見るのが当たり前だ!

と、福祉は言うのです!
悲しいことです!!


いつもは明るい話題で
笑い声が絶えない保護者会なのですが

今日は心の奥の本音を
吐き出す場となりました。


最後は・・・

障がいのある子は
いつまでも親を必要として甘えてくる。
そんな子どもがかわいい!

子どもと一緒に過ごせる時間を
幸せだと思って大事にしていこう!

結局はそこに行きつくんだよね?!
と、いう事で終わりました。(笑)


これも本音!



そんな事を言うのならば
自立をさせて手放せばいいという意見が出るのは
分かっています。
でもね・・・そんな簡単な問題ではないのです。
それに、自立させたくても受け入れてくれる施設が足りないのが
現実です。


今日はちょっと後ろ向きの話を書きました。

母の片頭痛が続いているせいかもしれません!(笑)


由紀子は超ご機嫌な時期で
笑顔がいっぱいです。

その笑顔に癒されて
またがんばります!!(笑)




母が太っているのはね・・・
ウォーキングができないせいです!
(*^m^*) ムフッ

=END=
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6 コメント

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Unknown (tomtomkon)
2015-06-22 00:01:56
最近のニュースで
作業所や病院での障害者へのスタッフの虐待を観ますが、心痛みます

こんな状況では
これは、氷山の一角と感じ自立出来ない重症者の尊厳は確保出来るのかと・・・・
返信する
その通り! (fumika)
2015-06-22 14:00:30
こんにちは(*^^*)

私の言いたいことすべて、tomiサンが言ってくれました♪
愚痴でも後ろ向きでもないですよー

『もっと福祉に頼ってください』と言われても、需要と供給のバランスが悪すぎますよね(T_T)

自閉症の息子を、この先親だけでみていけるのか…
考えると眠れませんね…

返信する
こんばんは (しずく)
2015-06-22 19:26:10
本当にその通りです!
旅行だってなかなか障害のある人を
理解してもらえないから
その視線が痛くて 嫌になるし
大好きなキルト展だって
お迎えの時間を気にして
思う存分見られない(笑)

でも、どんなに悩まされでも
子どもが可愛いし
イチバンなのですよね♪
返信する
tomtomkonさんへ (tomi)
2015-06-22 22:22:26
虐待のニュースを見ると
本当に腹が立ちます。

あの施設に通っていた人の保護者が
動画を見せられて絶句していた姿をみて
信じていた人たちに裏切られたショックは
如何ばかりかと思いました。

重度の障害のある人の尊厳は
普通以上に意識しないと守れません。
うまく言えないけれど・・・
本当に守ってやって欲しいです!
返信する
fumikaさんへ (tomi)
2015-06-22 22:27:48
みんな同じ気持ちですよね?!

国の偉い人たちは
机の上でしか物事を考えないから
私たちの事は見えていないと思います。

先日、知的障害のある子供を
道連れにした70代の母親の心中事件がニュースになってました。
心中はいけない事だけれど、その気持ちは痛いほどわかりました。

明日は我が身です。
返信する
しずくさんへ (tomi)
2015-06-22 22:31:42
自由になりたい!と言って
本当に自由にしていいと言われたら・・・

子どもの事が気になって
何もできないと思うんですよ!(笑)

パニックになって殴られても
噛まれても・・・
かわいいと思えるんだから
私たちって・・・すごいですよね?!(笑)

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