乳がん多発骨転移・多発肝転移ステージ4です!のぴりぃのボチボチ日記

S43年生。H24年右乳房温存手術、翌年多発骨転移、H28年多発肝転移。治療のことや日常をつづります。前を向いて。

愚痴です…。

2015-06-09 19:11:26 | 日記
ううっ。

仕事は大変じゃないけど、職場に行きづらい。です。
難しいですね。

愚痴でした。
つまらない呟きですみません。
読んでいただき、ありがとうございます。

次回は右腕の痛みが少しずつ改善した経過を書きたいです。

PET検査結果

2015-06-09 19:03:33 | 日記
2月末から、ずーっと痛い右上腕。

痛みが1ヶ月以上続き悪化してくると、「まさか、新たな骨転移?」「いや、そんなハズは無い」「でも、もし骨転移だったら、次の治療は何を選べば良いのか?」

私は右腕をさすりながら、毎日、独りで自問自答してばかりいました。

不安は日に日に大きくなり、その不安が痛みを更に悪化させるようでした。

そして、例のごとく。
外科の主治医に痛みを訴えても、「気のせい」と言われて終わり。

むむむ。

痛み→不安→痛み悪化→不安増大…の悪循環を断ち切らねば。

私の場合、キチンと調べてもらい結果を知ることが不安の解消に役立つということを、自分自身で分かっています。

今回の場合、右腕の痛みの原因がハッキリしてくれたら、宙ぶらりんの不安は無くなります。
たとえ、それが悪い結果であっても、です。

私は、生活に支障が出るほどの症状が有るのに、何も調べも検査もしないで、宙ぶらりんの不安のままで、治療しても状態が改善しないというのが、一番イヤなのです。

外科の主治医は、あまり検査をオーダーするのが好きじゃないようで。
こちらが黙っていたら、症状は全部「気のせい」で終了(苦笑)。

なので、私と夫は意を決して、主治医に「前回12月の検査から半年後の検査予定ですが、1ヶ月早めて検査入れて欲しい」とPET検査を希望しました。

そして、ゴールデンウィーク明けの5月7日にPET-CT検査を受けて。

1週間後、外科の診察でPET-CT検査の結果をいただきました。

読影結果。
まず、今までの骨転移部位(肋骨と腰椎)は、『PETの画像上では前回同様に改善傾向と思われる』と。また、『新たな骨転移は認められない』とも。

確かに、一昨年の夏には真っ赤と真っ黄色の不気味なコントラストで光っていた部位が、今あらためて見てみると、確かに目立たなくなっています。

私のような“原則、治癒は望めないステージ4の進行がん患者”にとって、「前回同様」なのは嬉しいことです。
悪化していない。私には、それが大切。だって、治らないっていうんですから(苦笑)。

前回同様の画像で悪化が見られないなら、まだまだ、今の治療を続けていけます。
今後の治療法をどうしようか?との私の悩みは、ひとまず今回は無くなりました。

外科の主治医は「ふふっ。ホルモン療法が効いている。いいですね♪」と少し嬉しそう。

むむむ。
本当に主治医のホルモン療法が効いているのかしら?

一昨年の放射線照射ががん細胞をやっつけてくれたのかもしれないし。

それとも昔の同級生から貰った本に書いてあった通りに半年間ほど飲み続けたビタミン療法が効いたのかも!!(←主治医には詳しくは報告してなくて、ビタミン剤を飲んでいるとだけ伝えていました。えへ。)

それに、生のアーモンドを毎日50粒ボリボリと食べているのが効果的だったりして!?(笑)。

まぁ、何にせよ、悪化してなくて良かった良かった~。

いやいや、ちょっと待って。
今は、既に分かっていた部位じゃなく、原因不明の激痛に苦しむ右腕や右肩を診て欲しいんだった!

そう。私にとって今回の検査結果は、ここからが本題。

右腕の痛みは骨転移じゃなかったんだ。
ホッとする一方で、「じゃあ、痛いのは、なぜ?」と疑問が。

主治医は気にも止めていない様子でしたが、私と夫がPET-CT読影結果を読み進めていくと『右腋下に神経鞘腫の疑い』との記述を発見。

「あの~、ここに、神経鞘腫の疑いってのが あるんですけど。これって右腕の痛みに関係がある可能性は?」
と尋ねる私に、外科の主治医はビックリするほど素早く答えてくれました。

「無い無い。関係ありません」と、キッパリ。

いやいや、そこは可能性を追求してましょうよ、主治医(泣)。

神経鞘腫かもしれない腫瘤が関係無いなら、じゃあ、どうして痛いの?なぜ鎮痛剤が効かないの?
…と言おうかと思いましたが、心の中でブツブツ言うだけにしておきました。

だって、これ以上主治医に何か訊いても、答えは「気のせい」と返ってくるのが分かってるから(笑)。
仕方ない。今日の外科は、ここまで。

右腕の痛みの原因は今回のPET-CTでは分からず。
「もう、原因が分からなくとも良いから、この痛みをなんとかしてください!」
この頃の私は、そう叫びたかったです。

このあと、色々あって、右腕の痛みは少しずつ改善していくのですが、それはまた後日。

今回も長文すみません。
読んでいただき、ありがとうございます。

ブログ再開までの経過 その4

2015-06-05 23:56:14 | 日記
続きです。

フラフラしながらも、なんとかゴールデンウィーク明けのPET検査にも行ってこられた私。

5月8日(金)。
眠たくてボーッとしていてフラフラな状態で、いよいよゴールデンウィーク明け後、初の仕事へ。

「今日一日だけ頑張れば、明日は土曜日、仕事は休み。ファイトっ!!」と朝から何度も心の中でブツブツ呟きながら、机に向かいました。

少しでも気を緩めると、忍び寄る睡魔の波。
パソコン相手の仕事に、まぶたを閉じようものなら、その波にさらわれてしまいそうで。

それでも、なんとか頑張って気を張り続け、仕事を終えて帰宅した時点で、その日の私は「本日の営業は終了~」。
晩ごはんを作ることも出来ず、夫に子どもらを託して眠ることしか出来ませんでした。

あ~、自己嫌悪。
何も出来ない私になってしまいましたぁ…(泣)。

ゴールデンウィークが終わっても、眠たくてボーッとして時々記憶が途切れる状態が続いていた私。
5月14日に外科の定期診察と緩和ケア外来に病院へ。

先に外科に受診。
外科の主治医は電子カルテを見て「リボトリール、要らないでしょ?!」と。

え!?なんとまぁ、分かりやすい。
鎮痛補助薬でのリボトリールを、外科の主治医はあまり好まないようで。

私は、緩和ケア外来には外科の後に受診するから緩和ケア外来の先生が何と言うか分からないよなぁ~、と思いましたが。
「えぇ、まぁ…」と、その場では外科の主治医に合わせた方が良いかと思い、テキトーに返事をしてみました。そうしたら。

次の瞬間。
なんと、外科の主治医は電子カルテの『リボトリール』の文字を全て消し去っていたのでした。

な、な、なんという速さ!!
“外科の主治医は私にリボトリール、飲ませたくないんだな。”
私と夫は思いました。確信。

そして、外科の後の緩和ケア外来で。
緩和ケア外来の先生に「リボトリール服用することで眠気が強くボーッとする。意識レベルが下がっているので感覚が麻痺しているためか、右腕の痛みは若干弱くなった気もする。しかし一方で、フラフラして倒れたり、眠気が強すぎて生活に支障がある」と伝えたところ。
リボトリールを1mgから0.5mgに減らして服用を続けましょう、と言われました。

まぁ確かに、リボトリールは急に服用を止めると離脱症状が出るかもしれないので。0.5mgで。
もしかしたら右腕の痛みに効くかもしれないし。

もう少し、眠気や記憶のブツ切れやフラフラな日々に耐えてみようかと、決めた私。
その日からリボトリールを0.5mgに減らして服用しました。

が。
右腕の痛みは改善せず。
1mgよりは、いくらかマシかもしれませんが、やっぱり眠いしボーッとするし記憶が途切れるし。

先生と相談して5月22日にリボトリールをのまなくなりました。

……と、ここまで読んでいただき、お気づきの方もいらっしゃると思います。

そうです。
ブログを再開した5月18日は、まだリボトリール服用中で、右腕の痛みも続いていて、体調は“良いとこ無し”な状態だったのです。

実は、ブログを再開したのは、体調が良くなったからではなかったのです。

逆に、リボトリールを服用して、毎日の生活が大変になり、自己嫌悪に陥っていたとき。

私の“お休み中”のブログに、常連さんからも新しい方からも、何人もの方から温かいコメントが届いていて、一日一日を生きるのに、とても勇気をいただけたのです。

嬉しかったです。

こんな私でも、ブログを通して応援してくださる方がいる。
私が“お休み中”でも、ブログ復活を待っていてくださる方がいる。
同じように日々がんと闘い、「一緒に前を向いていこう」と励まし合える友が、ブログで繋がっていてくれる。

これは、自己嫌悪して下を向いて立ち止まってばかりじゃダメだ。
前を向こう。
そして、待っててくださる方々に、笑顔で「ただいま!」を言おう。

皆さんが私を応援してくださるように、私も皆さんを応援したい。
皆さんと一緒に今日を明日を、前を向いていきたい。

ボーッとした頭でしたが、自分のブログについて、繋がっていてくださる皆さまへの感謝の気持ちと、再開するぞ!の思いは、ハッキリくっきり抱いていました。

そして、ブログを再開したのでした。

拙いブログですが、これからもどうぞよろしくお願いいたします。

次回は5月のPET検査の結果のご報告です。

読んでいただき、ありがとうございます。

ブログ再開までの経過その3

2015-06-02 23:06:24 | 日記
続きです。長いです。

緩和ケア外来の先生から処方されたリボトリール。
右上腕の痛みが治ってくれるなら!と意を決して服用し始めました。

リボトリール5mgを初めて のんだのが4月30日の眠前。

あっという間に入眠!
次に目が覚めたのは、翌朝の6時。

あら~、途中で目が覚めなかったのね、私。
前の晩から翌朝6時まで、途中に1度も目覚めずに眠れたなんて、いつ以来だろう!?

でも、あれ?
時間的には、ぐっすり眠れたはずだけど、感覚的には ほんの10分位の仮眠をとっただけのような…。

眠い!眠~いっ!!
全然、眠りが足りない。
もっともっと、このまま寝ていたい。今すぐに再び眠ってしまいたい。

でもでも。
5月1日。連休の谷間の平日。

仕事に行かなくっちゃ!

やっとの思いで起き上がり、朝の支度をあれこれして、仕事へ行きました。

子どもを保育園に送っても、電車に乗っても、職場に着いても、ボーッとした感じの私。

なんだか、常に意識レベルが半分くらいな感じ。(←今までの日中の意識レベルと比べて。)

おまけにフラフラするので、職場で、あちこちに ぶつかりまくり。
駅のホームは危なくて端っこは歩けない。(←落ちたら大変[汗]。)

それでも一日中ずっと気を張って、なんとか仕事を終えて帰宅したものの、夕方に家に着いたら即ダウン。

その日から、家事・炊事・育児にも全く参加できなくなった私。

そして、大変になったのは夫。
昨日まで私のやっていた家事炊事育児の全てを夫が代わってやってくれることに。

翌日の5月2日からはゴールデンウィークで5連休。

緩和ケア外来の先生は「連休になるし、仕事も休みだから…」と言ってくださいましたが、小さい子どもから中学生と大学生と3人の子どもがいる我が家。
ゴールデンウィークだろうが連休だろうが、母親であり妻である私が完全休業状態になれるはずもなく(笑)。

5月2日は…よく覚えてません[苦笑]。)その日の記憶が無いのです。

5月2日の夜・眠前からはリボトリールが倍量の1mg服用の指示。

もともと、リボトリールは1週間くらいは飲み続けないと、効果が出ないはずの薬。
もし、ここで、飲みはじめて2~3日で中断してしまったら、リボトリールという薬が私にとって鎮痛効果が有るか無いかを見極められません。

緩和ケア外来の先生を信頼して、指示通りに増量して、のみました。

リボトリールをのんで、眠って、気づいたら目覚まし時計が鳴っていて…でも、眠たくて眠たくて、とてもじゃないけど起きられません。

チビが目を覚まし、活動開始。
私は、眠たくて仕方ないけれど寝ているわけにもいかず、やっとのことでベッドから起き上がり、リビングへ。

夫が頑張って風呂掃除をしてくれるというので、私はチビの遊び相手を…と思いましたが、で、で、出来ない!?

右腕が痛い上にボーッとしてしまう私は、チビの相手が出来ず、出来ない自分に自分でイライラしたり情けなくなったり。

夫は せっせと風呂掃除を続けてくれていて、でも、私は何も出来なくて。

真ん中の子(中学生)に、チビの相手を頼みました。
仕方なく、私はベッドで横になりました。

気づいたら、昼ご飯の時間。
せっかくのゴールデンウィークなのに、私の体調のせいで、どこにも出かけられず。

夫が台所の棚あちらこちらを探して、昼食になりそうなモノを見つけてくれました。
ん~、粗食?!

私は「野菜不足にならないように青汁を牛乳で溶かして飲んで!」とか「たんぱく質、卵食べて!」とか、夫や子どもに言うのが やっと。

5月3日の午後は…記憶がありません。
ボーッとしながら、その日も先生の指示通りにリボトリール1mgを眠前に飲んで、バタンキュー。
翌朝まで目覚めずに眠りました。

5月4日の朝、目が覚めると、カラダが固まって動きません。

あれ?
目覚めた時の姿勢が、前夜に寝ついた時の姿勢のままであることに気付きました。

まっすぐ仰向け。

まさか。
寝返りもせずに、深く眠っていたのかしら?!
そう思いながら、動かない手足を頑張って動かします。

動かしてみて、全身の関節と筋肉の強ばりと痛みにビックリ。
痛い痛い。
あまりの強ばりと痛みに、チカラが入らない。
起き上がれません。

これは本当に一晩中、1度も寝返りせずに眠っていたのかも。

大変。
カラダ、痛くても動かさなきゃ。
動かして起き上がらなきゃ。

夫にも手伝ってもらい、なんとか起き上がりました。

そこで夫が心配そうに、「のぴりぃ、いびきなんて普段は全然かかないのに、昨日は いびきかいて寝てたから驚いたよ」と言ったのです。

あ~、寝返りもせず、ずっと仰向けで寝てたから、いびきをかく姿勢になってたんだ、きっと。
私は妙に納得。

その日、5月4日は、夫の実家へ子どもたちと行きました。
お義母さんが美味しいお昼ご飯をご馳走してくださったので、とても助かりました。
私は少ししか食べられなくても、夫や子どもたちはゴールデンウィーク気分を味わえたんじゃないかな♪

その日の夜も、5日の夜も6日の夜も、先生の指示通りにリボトリールをのみました。

で、5月5日と6日は……なんでやろ?
どんな風に過ごしたか、思い出せません。

今年のゴールデンウィークに、私は自分が、何時(いつ)どこで何をしたのか、誰に何を言ったのか、あまり覚えていないのです。

子どもの頃から記憶力は良かった私。そんな私が、つい最近のことも思い出せないなんて!?
実は結構ショックで。

自分で自分の言動の記憶が無いのが、怖いんです、私。
酔っぱらってるわけでもないのに…。←お酒は随分と全く飲んでません(泣)。

夫からは、「え!?俺は覚えていないこと、しょっちゅうあるよ」と慰められましたが…。

一日中ずっと眠たくてボーッとしていて、記憶が無いことがあって、怖くて。

でも、リボトリール、飲みはじめて数日で自己判断で中断したら、痛みに効くかどうかが分からなくなるから、飲み続けなきゃいけないんだと自分で自分に言い聞かせて。
ゴールデンウィークが終わっても、指示通りに服用し続けました。

ゴールデンウィーク明けの7日は、四ッ谷のクリニックへ半年ごとのPET検査に。
仕事はお休みをいただき、余裕をもって行動できたので、なんとか無事にPETに行って帰って来ること出来ました。

今年のゴールデンウィーク、私にとってはボロボロでした。
右腕の痛みは、眠くてボーッとして意識レベルが低くなったからか、いくらか少しは軽くなった…のかな?

でも、右腕を動かした時の激痛や寝ている時の痺れと痛みは全く改善していませんでした。

ここまで、なんだか全然、復活への前進が見えない のぴりぃ。
あれれ??

さて、続きは次回。
読んでいただき、ありがとうございます。