独りな時間

自身の病気(痙攣性発声障害)も含め、趣味のフルート、好きな曲
日常のあれこれ綴ります♪♪
元気だしていこ~~ 

今の心境

2015-01-30 21:53:31 | 痙攣性発声障害


     


久しぶりに真面目にSD関連の記事を読みあさっています。

最近は全く病気関連の情報収集などしていなかったので
この数年、ずいぶんとSD関連の記事が増えてるなー
少々驚きです。

情報は増えたけど
手術関連の記事はまだまだ少ない気がする・・・

手術と言うと
やはり有名な京都のあの先生の所なんでしょうけど
私は東京の某大学病院にしようかと思っています。

しかし
情報が少ない・・・。

もともとこの病気自体が珍しいものなので
仕方ないけどね~・・・

一生注射でがんばろうと思ったけど
やはり手術にしたかー
と、自分の決定が何故か他人事のように現実味がイマイチ。

決めたものの
なんとなく迷いが生じ、
声の調子のよい時になると
手術なんか必要ないんじゃない?ってもう一人の私が囁きます。
正直、手術なんてしたくないし、面倒でもあり
このままでもいいかなーなんて思う事もある。

でも
電話を切り終えた後
そんな気持ちはぶっ飛びます・・・。

今日も実家の母と1時間くらい電話で話したけれど
最後の方は呼吸困難になりそうだった・・・
とにかく声を出すのが苦しい・・・。
どんどん声が弱ってゆくのを自覚しながら
電話を一刻も早く切りたくなった。


もうこんな日々とはおさらばしたいです


上手くいけば来週あたり紹介状をもらえるはず。


しかし

幾つ病院行ったかなー これまで


これが最終関門かー?  













今後の事

2015-01-22 22:10:59 | 痙攣性発声障害


    


ブログ休止を決めたけれど
また戻ってきてしまった、、、

やはりブログはここなんだな

他所で少しだけやってはみたものの
すぐに書かなくなってしまった。

痙攣性発声障害になり、もう9年目に突入。
9年もこの声と付き合ってるのかと思うと
なんだか急に今の声が愛おしくなった。

注射治療も8年目?に入り
すっかりそれが当たり前になってしまった。
迷うことなく、効果が切れれば注射に行く。。。
そんな日々が8年も続いているのか

そんな私が

手術を決意した

いつかそうしようと思っていたけれど
秋までには手術しようと決めた

手術関連のブログ参考にさせて頂いています


理由は

注射治療にいつまで通えるか(一生通院する自信がない)

注射にかかる治療費の事(まだまだ先ですが年金生活になったら無理じゃん?)

注射の効果が切れると電話が出来なくなる、これは辛い


まだまだ細かい理由はあるけれど
今後の事をシュミレーションしてみると
やはり手術しかないのかな、と思った次第です。

しかし

手術するとしても、
必ずしも満足いくような結果にならない場合もあるようですね

でも

100パーセントは望まない


現在、ある病院への紹介状を作成してもらっています

来月前半に注射に行くので
その時にもらえるみたいな?

あー

最後の注射になるのかな

そう思うと
なんだか寂しいなあ・・・


とにかく医師とよく相談して
最終決断をしたいと思います


がんばれ、私    















再出発♪

2014-05-19 13:14:26 | 痙攣性発声障害


     


あ~

久しぶりだな、ここのブログ。

いろいろあって
閉鎖しようと思って書くのやめたけど

まだまだ心の回復途中だけど

書こうと思った。
ボチボチとね

いいさ いいさ

起きた事全て、過ぎ去った事。。。

それでいいのさ、
私の思うままに、綴ってゆくヨ~


声はすっかり嗄れ声。。。
声帯注射から3か月経ったかな・・・?
そろそろ効果が切れてきて
電話も危うくなってきた。

そんな私が

新たに挑む。

介護資格取ろうと思って
今朝あるところに電話をかけ(声が・・・

明日、面談に行く事になりました

まるちゃんに出来るの~?
想像つかない・・・

って外野の声はこの際無視をして

多少の声の障害はあれど
やってみなきゃわからないよネ、
あきらめるのはそれからだ~~~

今の自分に出来る事

今だから出来る事

苦しい過去から脱出するための
私の選択。。。

変わりたいんだ、私。


小さな一歩、

元気ない一歩ですが

神様、力を貸して下さい。


再出発~~~~~    まるみ
 






  

お知らせ

2013-11-11 13:06:50 | 痙攣性発声障害



     


お久しぶりです。

閉鎖しようと思い休止をしておりますが
痙攣性発声障害でご訪問くださる方々に
このブログが少しでもお役にたてればと思い
このままブログは閉鎖せず、開けておきます。

gooブログの機能上、
更新しないとテンプレート(ブログデザイン)も質素になるのね
何故か?
コメント頂いても、PC画面からコメント欄が行方不明?となり
返信出来ない事態になりましたので
たまに更新して、元の画面に戻すことにしました。

私は現在、前回の注射から3カ月以上が経過し
声は多少硬く?なったものの
会話は良好です


日々、お辛い思いをされてる皆さま、
なんとか踏ん張って希望を持ちましょう。
今より少しでも笑顔になれますように
私は皆さまをいつも応援しています。


2013年も
あと少し。

がんばりましょうネ     まるみ

















お元気で

2013-07-03 18:30:23 | 本日の独り言


      


長い事続けてきたブログではありますが

ここで終わりにします。

更新するモチベーションを失ってしまいました。


偶然にここへ来られた少数派の皆さま、
今までありがとうございました。


これからも病気に負けず
がんばりましょうネ


きっといい事があるから

がんばりましょうネ。


私もがんばるから。


フレ~  フレ~   みんな~

夏が来たよー


ありがとう。   まるみ