独りな時間

自身の病気(痙攣性発声障害)も含め、趣味のフルート、好きな曲
日常のあれこれ綴ります♪♪
元気だしていこ~~ 

Thanks for the message to 〇み〇〇さん♪

2011-08-30 00:11:12 | 本日の独り言


      


〇み〇〇さん
メッセージありがとうございます

アドレスわからないため、こちらからお礼申し上げます。

声の方は徐々に? 力が抜けてきたというか
喉が緩んできた感じです。。。
ややハスキーボイス。。。
明日以降、どうなるかはまだ不明ですが

ボイストレーニング(音声訓練)は家庭の事情で断念しました
言語聴覚士さんも私も、張り切って始めたのですが。。。残念です。
根気よく通って、ほぼ症状を改善された方もいるそうです
病気が良くなると言うよりは、発声法を変えることで声を出しやすくするらしいですヨ。

そういえば、コブクロの小渕さん、心配ですね、、、
頸部ジストニア?とか。
痙攣性とどう違うのか・・・ この機会にお勉強しようと思います( ..)φメモメモ

心配くださり、とてもうれしいです、、、 ありがとう。

誤解が元で、友人や家族と摩擦が起きてしまうのは悲しいですが
これも仕方ないのかもしれませんね、、、

今朝の読売新聞に「けいれんせい発声障害」の記事が載っていると
友人からメールをもらいました。
それを見た友人。。。
「重く受け止めています」と

最近はブログも更新遅れがちですが
ぼちぼちと記していこうと思っていますので
おヒマな時でも
覗いてみてくださいネ。

ではお身体に気をつけて。。。

新しい季節、ステキな気分で過ごせますように。。。    まるみ










こちらの問題も。。。

2011-08-29 12:05:48 | 本日の独り言

     


秋の訪れを感じる朝の涼しさ。。。  日中はどこまで温度が上がるのでしょうか、、、
大きな台風、そこまで来てますネ・・・ 

自分の事ばかりで忘れていたけど・・・
今日は大事な日だった。

前回、義母の介護&今後についての大切な家族会議、
当日になって義弟に逃げられて
成立しなかった・・・

わざわざ義弟の休みに合わせて行ったのに
朝からどこかへ身隠れ・・・  この卑怯者~ 

そんなわけで
本日夕方、夫が仕事を終えてからその足で
義実家にアポなし突入です

私は家で待機する事にしました。
本来の家族水入らずで本音を思うままに語ってもらおうと。。。
嫁の私がいては話もしにくいかと。。。
なので、言いたい事は山ほどあれど
ぐっと我慢して報告を待つ事にしました。

やや不安な事は・・・

夫と義弟が取っ組み合いのケンカにならないだろうかと・・・

冷静にね・・・
と夫には伝えてあるけれど
話が話だけに、どういう展開になるかもわかりません。。。
あー言えばこー言う義弟に、夫がどこまで耐えられるか・・・
う~ん・・・
想像できるだけに心配だ・・・

私の事もメチャメチャ言われるんだろうな~
いいよ、何でも言ってくれ・・・


真面目に。

義母の介護、義実家の経済的問題・・・  
義実家の内情はとても複雑でややこしい。。。

上手く話し合いができますように。。。

あまり期待はしてないけど・・・

皆が本音を言い合って
そこから始まるのかな、

スタートラインはまだ見えませんが。。。    













喜びと苦しみ

2011-08-28 22:59:14 | 痙攣性発声障害


     


今日は週に一度のお仕事Day。

昨日受けたボトックス注射の効果はまだなく
接客も電話も撃沈。。。だった。

夕方から夜にかけ
ん・・・?
なんだか話しやすくなってる自分に気がついた。

夕食を家族と囲みながら、 

「なんか話しやす~~~~~い」

と喜んでいる私に、家族はいたって冷静。。。 

まあいいか・・・
この喜びは誰にもわからない・・・ 私一人でかみしめよう。


昨日はゆっくり家を出て、病院に着いたのが午前11時過ぎ・・・
混んでいていつもかなり待たされるので、どうせならゆっくり行こうと。。。

ところが、いつもと様子が違っていた。
待合室に着くなり、すぐに名前を呼ばれ、あわてて診察室に。
何故空(す)いていたか・・・
私には理由がわかっている。
ここでは書けないけど(苦笑

K先生、お元気でした。
よかった・・・ 先生だけが頼りなのだからずっと元気でいてほしい。。。

それにしても1年以上ぶりの注射。。。
超緊張。 ドキドキ。 こわっ・・・

私の場合、他の方より少し薬の量が多いらしい・・・

声がスカスカになってもいい?
と聞かれたけど、長く効果を保てるように多めでお願いします、と私。

2か所を打つところ、
私がむせて咳込んでしまったので4~5回? 注射の打ち直し。。。
何かあったら壁を叩いてください、と言われていたので
バンバン壁を叩いてしまいました・・・

薬が喉に流れてきたんですよね・・・
かなり飲み込んじゃったよ・・・
大丈夫か? ボトックス飲んじゃって・・・

K先生曰く、
「消化しちゃうから大丈夫ですよ」

ふ~ん・・・  飲んじゃって大丈夫なら、飲み薬でもいいのではないだろうか?
なんて事を考えながら終わるまでひたすら我慢。。。

注射はやはり嫌い・・・。

思いのほか早く終わったので、1階にあるドトールで昼食
大仕事を終えたような心境で帰ってきました~~


注射の効果。。。
昨日の今日なので、まだわからないけれど・・・
イイ感じになってきてる気がします。

少しずつ力んだ声も柔らかくなってきている気がする。
力んだ心も柔らかくなってくれればいいけど・・・

話しやすくなってきて思う事は

私は話す事の「喜び」と「苦しみ」を知っているということ。

病気で苦しんでいる人に、もっとがんばれとはとても言えない。
病気で苦しんでいる人に、努力しろなんてとても言えない。
先日のダメージ・・・ まだ引きずってる。。。


明日は晴れるかな


果報は寝て待て・・・ 












わかってるけど・・・

2011-08-26 13:32:55 | 痙攣性発声障害

   
    


夏、
もう終わっちゃう、、、
何が残っただろう、今年の夏。。。 


病気と闘う事の厳しい現実。。。
理解されてるようで、されてない現実・・・
上手く言えないけど、理解してくれる人もいれば
厳しい意見をくれる人もいる・・・。
それはそれで受け止めなきゃいけないけれど。。。


何故治らないとあきらめる?

病は気から・・・

自分と向き合え・・・

努力しろ・・・

もっと辛い病気の人はたくさんいる・・・

病気にこだわり過ぎてる・・・!


ある事で音楽仲間と大ゲンカになりました。。。
私の頑(かたく)なな心が、友にそう言わせてしまったのでしょう・・・。

私はあきらめてなんかいない。。。
でも、現実的に今の医学レベルで確実に治ると言う保証はない。。。
私はそういう意味で言ったのに・・・

病は気から・・・
そういう病気もあるでしょう・・・
だけど、SDはそういう病ではないんだよ・・・

自分と向き合え?
向き合ってるよ、毎日毎日。。。
だから辛いんじゃないか・・・

努力しろ?
してるよ、してきたよ、
試行錯誤しながらいろいろ試しながら、考えて実行して、たくさんの努力をしてる・・・

もっと辛い病気の人はたくさんいる。。。
そんなことわかってるよ
わかってるけど、SDの辛さもわかってよ・・・

病気にこだわり過ぎてる?
そうだよ、
とことんこだわってるよ・・・
病気を忘れて生活したくたって
声を出すたびにSDだと言う事を思い知らされるんだ・・・

声のよく出る、歌も気持ちよく歌える君に、
SD患者の本当の苦しみは伝わる事はないのかな・・・


私も確かに病気のせいにしてるところがある・・・
わかってる。。。
そんな私に目を覚まさせるために言ってくれた言葉だと言う事も・・・。
けれど、今の私にはそれを受け入れるだけの心の余裕はないよ。。。
今の私はとても心が狭い・・・

解かり合えるようで解かり合えないもどかしさ・・・

なんだかとても疲れてしまったな・・・ 


明日は1年ぶりのボトックス注射Day。

何か変わるかな・・・

自然な声で自分の想い、気持ちを素直に語れるように


注射、成功しますように。。。  















スマイル♪

2011-08-08 16:25:25 | 本日の独り言


       

ぼんやりと先が見えてきたかな~と言う感じで。。。

今日もなんとな~く過ぎてゆく・・・

私の夏・・・  楽しい夏で終わってほしい・・・。
せめて心穏やかに暮らしてゆきたい。。。
今はただ、それだけを願っている。
      
だけど、一波乱・・・ふた波乱・・・ありそうな予感。
うん、あるね、きっと。

強い心が欲しい。
どんな試練にも立ち向かえる強い心。

打たれ強いと思っていた私、
最近じゃ打たれるたびに弱ってく・・・。

だけど、支えてくれる人たちがいる。

笑顔、スマイル

何とか取り戻した 


久しぶりにフルートでも吹いてみようか。。。


大好きな夏の風に吹かれながら。。。











♪海を抱きしめて/ 中村雅俊

2011-08-03 22:23:51 | 本日の独り言
海を抱きしめて  中村雅俊



      
      「海を抱きしめて」 by 中村雅俊


Iお姉さま、Sちゃん、
今日はどうもありがとう。

とてもとても楽しかったネ。

これからもどうぞよろしくお願いいたします


Sちゃん、
たくさん話を聞いてくれてありがとう。

時間があればもっと話をしたかったけれど
またこの次ネ。

私が痩せちゃったもう一つの理由、最後まで話せなかった・・・
この数日、とてもとても疲れてしまったヨ。。。
やっとご飯を食べられるようになった。

自分も悪いんだけどね、、、
今もまだ苦しんでる。。。


帰り道、いつもの海をしばらく眺めてきたよ

今起きてること、全て消し去りたくなったけど
消す事なんて出来ないね。。。

思い通りに行かない毎日から逃げ出したくなるヨ。。。

逃げ出せた人がうらやましい・・・。



Iお姉さまからメールが来て
こんなことを書いてくれた。


頑張らない
我慢しない
頑固にならない

私は、最後がいつも守れない。。。

それで失敗する事がたくさん


いつかみんなの問題が解決出来た時
乾杯しようネ


その日を夢見て、明日からまたがんばるよ 













がんばりましょう

2011-08-01 22:04:35 | 本日の独り言


      


八月がやってきた。
夏本番。 今年の私の夏は、予測不能、低空飛行、何処へ飛んでゆくかもわからない。

日々、自分との闘いだ。

先日、ホームヘルパーの資格を持つ東京の姉を数年ぶりに訪ね、
義母の介護の相談にのってもらった。

親友のような姉の存在は、とてもとても大きく頼りになる。
久しぶりに姉と楽しい時間を過ごした。
マンションの8階からは、スカイツリーがよく見える。
この日は薄曇りで、蜃気楼のようにぼんやりとかすんで見えたタワーがちょっと怖かった・・・
どうしても周りの景色に溶け込んでいないような気がして・・・

積もりに積もった話をするには時間が足りなかったけれど
やさしい姉の言葉に、心の中でウルウル・・・
姉の心からマイナスイオンが出ているんじゃないかと思えるぐらい
癒され、心の落ち着きをとり戻した時間。。。 

義母の介護への心構えやアドバイスもいろいろ受けて帰ってきた。


明日は担当のケアマネージャーさんを訪ねる予定。
家族では限界があるので、デイサービスを受けられるように
今後の事や、それにかかる費用や、いろいろ・・・相談する事に。

介護保険制度のおかげで、自己負担額はそれほど大きくなさそう。。。
大きくないと言っても、1カ月にかかる費用は万単位になりそうなので
我が家の家計も苦しくなりそうだ・・・。

やはり、お金は大切。。。  お金がないとサービスも受けられません。。。

義実家も計画的に貯金でもしてくれていたら・・・
貯金ゼロはないっしょ・・・。
ホントに何に使ってしまったの・・・  想定外の想定外だよ・・・。

けれど、現実から逃げずにがんばるしかない。


明日はよいお話が聞けますように。。。~