自分がなってみて初めて知る

気管支喘息のこと、私は何も知らなかった。

今の医学では完治はできない病気ということも。

思えば、親の病気の時も、なってから初めて調べて知った。

当事者になってみて初めて調べて知る。みんな、そうなのだろう。

 

先生から「完治することはない、薬は一生」と告げられて落ち込んで帰り、

いや、きっと何か方法があるに違いない！と調べていた。

でも標準の医療はやはり「一生薬でコントロール」らしい

「病院嫌いの薬嫌い」な私がよりによって一生投薬が必要な病気に罹るなんて

ここ数日、気持ちが地の底に落ちている

そんな私のこのところ･･･（コタちゃん話は無しよ～ごめんなさいね～コタちゃんファンはスルーよスルー）

 

2月11日　晴れ強風

今日は風が強いので外に出なかった。7時半に起きて部屋の換気。

朝ご飯後、薬を飲む。プレドニン嫌だったけど飲んだ。

喘息のことをずっと調べている。

どう調べてもステロイド吸入を切ることができそうにない

昼近くに吸入薬。調べたら結構強い薬だった。大関級の

これは喘息を治すためではなくて、症状を抑えコントロールするための薬だ。

今の私は薬のおかげとはいえ、咳き込むこともほとんどなくて、

胸の重苦しさみたいなものはあるけど、息苦しさはないし深呼吸もできる。

普通に生活できている。これってコントロールできている状態に近いのではないか。

吸入薬はもう少し軽めのにしてもらえないのかなぁなどと思ったりする。

私は咳き込んでた時に痰を切ろうと一生懸命咳をしていたけど、

それは気管支を痛める行為だったんだろうなぁ。

これから喉を酷使しないように気をつけよう。

でも、ひとつ  本を見つけて図書館でさっそく予約。

いかにも私が好きそうなやつ　好き好きこういうの

貸し出し中だったから私と同じようなこと考えてる人がいるんだろうなぁと思う。

あいうべ体操はテレビで観たことがあるが、その提唱者が書いた本のようだ。

鼻呼吸が大切らしい。早速心がける。

吸入薬はその後にうがいをしっかりしないと口内にカンジダ（カビ）が生えるんだって

薬って怖い・・・。

 

2月12日　晴れ

鬱々とした気持ちでいたけど、気持ちを切り替えなきゃと思う

（言うだけでなかなかできないけど・・・）

部屋の換気して、ペン習字をやって、お昼ご飯食べて、

13時半チョコザップへ。足と腕のウェイトとバイクをやる。J公園へ散歩。

鼻呼吸のために「口テープ」を買う。

妹と電話で1時間半近く話す。知り合いの喘息の方に話を聞いてくれたそう。

発作で入院したこともある方で今でも通院をされているそうだ。

その方曰く「気管支喘息は死ぬこともある病気だから、

息ができなくなって死ぬことを考えたら、ステロイド吸入はお守りだと思って

リスクを考えても続けるべきだ」ということだった。

でも、コントロールのために一生ステロイド吸入を続けるのは、私には受け入れがたく、

他の方法でコントロールできるのならそちらを選びたいとどうしても思ってしまう。

ステロイドのおかげもあるかもしれないが、今日は咳が1,2回出たかな？くらい。

喉のムズムズもない。ただ薬の副作用か？ちょっと声が枯れてきた。それが悲しい。

今日から、外出から帰ると家に入る前によく服を叩くようになった。

うがいもよくする。私にしては気を付けている。

 

2月13日　晴れ

今日も強風なので1日家

昨晩口テープを貼って寝たら、夜中に何度かテープが気になった。

そのタイミングで口を開けようとしたのだろう。

熟睡はできてないだろうが、それほど気にならずに寝ていた。

これ、けっこうオススメです

今日も咳は出ない。1,2回出たかな位くらい。

気管支喘息のお友達から、薬は減薬できているという話を聞く。

もし、そうなら希望が持てる　

先生によって治療方針に相違があるのかな。

喘息の事ばかり気にして悩んでいても治るものでもないし、

一日一日と時間は過ぎていってしまうから、正確に怖がるようにしよう。

胸が重苦しく動悸が気になるので久しぶりにパルスオキシメーターで測ったら、

2021年には50くらいで徐脈と言われていたのに65から70位で普通になっていた。

これは心肺機能が上がったのか（チョコザップで？）

喘息のせい？ 心臓の不具合？ それとも自律神経の変調のせいか？

・・・あと疑っているのがステロイドの副作用だ。項目にあった。

嫌だと思ってるから副作用が出ちゃうのかな･･･。

夜ご飯のお味噌汁でひどくむせてしまった

咳しないように気をつけていたのに。

でも気管に入った異物を出さないと良くないよねと思って咳をする。

異物が出たというスッキリ感はなかったけど、1時間位したらなんとなく良くなった感じ。

だけど、痰が絡んだ咳が出る。気管支喘息になっちゃうよー（もうなってるよ～）

 

今でも信じられない。

今回だけは誤診を許す！誤診であってほしい･･･。

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今思うとあの日のことは

昨日のことで気持ちがダダ下がりの中、

「昨年の今日のブログ」がメールに届いた。

昨年の今日は、コタロウに会いに家族がわが家に集まった日だったこちら　

 

両親の年齢、コタロウの体調を考えると、みんなで集まれるのは

これが最期かな・・・と書いているけど、

当選したケンタッキーフライドチキンを一緒に食べよう、と思ったりして

わたし的にはまだ少し明るい気持ちだった。

まさかこの10日後に、コタロウを見送ることになるなんて思いもしていなかった。

 

今思うと、この日の全てが

神様からのプレゼント

そして、コタロウから私たちへのプレゼント　だった。

 

当時は実感してはいなかったけど、いわゆる第六感？のような感じで、

家族が引き寄せられるように集まったと思う。

 

コタロウは可愛く両親や妹に甘えて、終始ご機嫌で

一緒にいる間は発作なども無く元気で

両親が帰る時にはバギーに乗ってお見送りもしてね、

本当に幸せな、たくさん笑って楽しい一日だった。

 

両親にコタロウを会わせてあげられてとても嬉しかった。

コタロウとふたりになって、なんだかとてもホッとしたことを覚えてる。

 

今ね、ママ思うのよ。

みんなに「今までありがとね」ってちゃんとご挨拶をして

可愛い元気な姿を見せて みんなを笑顔にさせて

コタロウは本当にすごい子だなぁ、立派に生ききったね　って。

じいじとばあばにコタロウを会わせたいっていうママの願いを叶えてくれてありがとう

本当におつかれさまだったね。おつかれさまだったね、コタロウ。

ありがとね。本当にありがとね、コタロウ。

 

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病気がわかった･･･

快晴

昨晩は空気清浄機をお休みモードでつけたまま寝た。

（これは今日起こることの予兆を感じたのだろうか･･･）

夜中に何度か作動していたのに気づいたから熟睡はできてなかった。

6時半起きる。そう、病院だ。

もし次に来る時は朝一で来いと言われていたのだ。

開錠30分前に行くと4番目だった。

外で待つ間それほど寒くなくて助かった。

やっぱり、病院通いは元気じゃないと無理だよ（本末転倒だよ～）

待合室に入れて30分で呼ばれる。呼吸の検査を２つして・・・

診断は「気管支喘息」

その場では、私はピンときてなくて、

ステロイドの薬を飲んだり吸入することが嫌だなぁとだけ思っていた。

どのくらいで治りますかと聞くと、

完治はしない病気だから薬は一生続けなきゃいけないよ！

と言われてショック　

血液検査をして、落ち込んだまま帰宅する。

本当に私、気管支喘息なのだろうか？まだ信じられない。

病院嫌いの薬嫌いの私には到底受け入れられない。

 

午後、妹と電話で1時間半も話す。

妹は次回の通院に一緒に行くと言い出した（過保護ね～私子供なのかしら）

もっと年を重ねてから、ガンとか認知症とかを怖がっていたけど

喘息になるとは思いもしなかったわ

 

gooブログから1年前のブログがメールに届いた。

ちょうど1年前の今日は、コタロウの通院だったこちら

予約していた通院だったのだけど、これがコタロウの最後の通院になった。

一年後の同じ日にママは完治しない病気を診断されちゃったよ、コタロウ

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体調

私の体調の話なので、コタロウファンはスルーよスルー

コタロウファンのために写真だけ載せとこか～

2010.10.11のコタロウを２つよ

よくコロンとへそ天してママにモフられてたよね　これは撫でられてるけど～

 

 

2月7日　快晴

昨晩は寝入り少し咳が出たが、朝まで咳き込むことなく眠れた。

そして最近気づいたのだが、咳のことをずっと気にしていたら

不眠が解消されつつあることに気づく。朝まで眠れた日がでてきた。

そして免疫緩衝？なのか蕁麻疹が出なくなっている気がする。

今日も、起きると喉がイガイガするし声がちょっと違う。

咳はそんなに出ないが、肺の辺りがムズムズして咳が出たら咳き込みそう。

週明けまた呼吸器科に行くか迷っている。

2週間前よりは良くなっている気がするが、薬で良くなったのか、

時間薬のおかげなのかはっきりわからない感じだからだ。

部屋の陽射しがいっぱい入って日中は暖かい。

15時半からチョコザップへ。足と腕のウエイトとトレッドミル、デスクバイク。

週末寒波が来る予報なので食材の買い出しをする。

 

2月8日　晴れ　

今日は咳で目覚めてちょっとショックだった。

咳が良くなってる様子がない。

気持ちも落ちて家から出ずに1日過ごす。

 

2月9日　晴れ

咳の様子は変わらず。痰が絡むことが増えてきた気がする。

やっぱり今の薬は合っていない気がする。

鬱々過ごしていたが、これではいけないと16時水辺公園へ散歩に出かける。

明日は病院に朝一で行くか～。

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死生観

1月28日、森永卓郎さんがお亡くなりになった。享年67歳。お若い･･･

亡くなる前日までラジオ番組にリモートで出演なさっていたという

「バットを振りぬきたい」とご本人がおっしゃっていた通りの人生を全うされた。

今日、がっちりマンデーは森永卓郎さんの追悼番組だった。

この方の生き方に私は大いに共感するところがあるので少し書いておこう。

 

先週は、亡くなる4日前に収録されたという同番組でお姿を拝見して、

人は命の最期の本当に間際まで、こういう感じで生きることができるのか、

と希望をいただいた。

病気になって、余命を告げられたとして、

それからの人生をどう生きるか。

この点において、森永卓郎さんは一石を投じたと思う。

 

森永さんは余命を告げられてからも、

今までにも増して仕事を精力的にやって、本も何冊も書き上げて

好きなものを食べて、自分の人生を自分らしく好きなように生ききった。

 

命の時間を区切られたとき。

そこからの時間をどう生きるか。

ひとそれぞれの人生観、死生観があっていいと思う。

 

一日でも長く生きるために身体を大事に安静に、

体に良いものを選んで食べる。

できうる医療をとことんやる。

病気にフォーカスして、病と対峙する生き方。

 

自分の時間をとにかく自分の好きに、

やりたいことをして食べたいものを食べて

病院からは怒られちゃうかもしれないけど

命の時間が少し縮まっちゃうかもしれないけど

自分の好きな通りに生きる生き方。

 

両極端のように書いたけど、

どっちも少しずつっていうのも、もちろんアリだと思う。

 

子供の成長を少しでも長く見たい、

大切な人と１分１秒でも長く一緒にいたい、

いや、子供も成長したし、または一人だから自分の思うままに、

など、その人の環境で生き方も変わってくるだろう。

 

ただ、他人の言う通りに生きて、最期に後悔することだけは避けたい。

それがセオリーであっても、お医者さんの言うことであっても

たとえ大切な家族の言うことであっても。

どんな生き方をしても、それは自分が決めたことだ。

自分で決めてその結果を自分で受ける。

そんな心づもりでいたい。

 

樹木希林さんの生き方もよかったなぁと思う。

お二人には支えてくれる家族がいたから

私は全く同じように、とはいかないだろうけど

人生の時間が定まるようなことが起こったらなら

私らしく好きなように生きる、をやってみたいと思う。

 

がっちりマンデーの最後に森永卓郎さんの句が紹介されていた。

満開の　一瞬終えた花びらが　最後の力で湖面漂う

もうすぐ桜の季節がやって来ます。

今年の桜は空から見下ろして楽しんでください

 

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