僕は名もない凡人でいたい

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吾輩はモルモットではない

2013年12月25日 | 闘病記

鉄キレート療法の治験のため、エクジェイドを服用しています。

最初の1か月半は腹痛と下痢に苦しみましたが、今はおさまっています。

しかし、たった2週間で腎機能低下が認められました。

「ちょっとって言えるレベルの腎機能低下じゃない!」

  クレアチニン 0.78(正常値) → 1.03(異常値)

腎機能を表すクレアチニンが、いきなり上昇しています。

強い抗がん剤治療にも耐えた頑強な腎臓は、過去1度だけ免疫抑制剤によって異常値になり、薬の服用が終わってから、2か月かけてやっと治ったところでした。

しかし、エクジェイドの副作用によりまた悪化しています。

そして、

 フェリチン 785 → 771

もっとも効果を期待しているはずの「フェリチンの減量」はごく微量に留まり、エクジェイドが良い方よりも悪い方にばかり作用していると考えられます。

主治医は「クレアチニンの上昇はエクジェイドが原因かどうかわからないから」と言って、治験を続ける方針を取りました。

普通、原因がわからなければ、よほど重要な薬(抗がん剤など)でない限り、休止または中止するものです。

しかしながら、治験の規定に従って薬が増量されました。

主治医は何も悪くありません。

学会で発表するために必要な取り決めの通りに遂行しただけなのです。

「こんなの、治験じゃなければエクジェイドを中止にするレベルの腎機能低下なんだ。それなのに、治験だからって量を増やされてる。モルモットじゃないんだ! 気づいていないようだけど、君は、最近疲れやすくなっているんだよ。」

夫の言葉で目が覚めました。

そうだ……

わたしは、モルモットじゃない!!

悪くなったものは後で治せばいい、と医者は考えるのかもしれません。

でも、治るとしてもすごく時間がかかったり、そのためにまた他の薬を飲んで副作用に苦しんだり、今後の人生に影響が出たり……その可能性は否定できないのです。

しかも調べていきますと、エクジェイド服用にはまれに死亡例もあるのです。

悪いことが起こるたび、よく言われました。

「あなたの体質である」

「あなたの病気だから仕方ない」

と。

良いことが起こると医師のおかげ、悪いことが起こると患者のせいなの……?

言われるたびに、突き放されたような気持ちになりました。

◇◆◇◆

自分の身は自分で守らなければ。

約2万円分の高価なエクジェイドを購入したばかりではありますが、腎機能が正常値に戻るまで、エクジェイドの服用を休止したい---。

その旨、病院に電話し主治医に伝えました。

治験は、わたしの意志でいつでも止められることになっています。

これで治験からは脱落しました。

先生方は最後までできなかったことを残念に思われるでしょうが、それでも、治験の2/3量は終わっているので、「腎機能低下により脱落」としてデータを学会なりに発表することは出来ると思います。

他の方のブログ等を拝見しましても、エクジェイドにはみんな苦労しているようですし、体にもお財布にも優しくないお薬なので、改善されると嬉しいです。


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2 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
自分の身は自分で守らないとですね ()
2013-12-25 13:51:20
自分の身は自分で守らないとですね
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欄さん (lib)
2013-12-25 14:40:08
欄さん
人のことならいくらでも言えるのですが、自分の事となるとぼんやりしてしまいます。
このような大きな治療には、冷静な判断が出来る第三者(家族)の声がとても重要だと感じています。
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