長男の誕生日会。

今日は次男の面会はお休み。ゴメンね

8月15日は長男の2歳の誕生日❗️
朝から誕生日会の準備をしました。
ハンバーグが食べたいとのリクエストに答え、買い物を済ませてじいじの所へ行きました。

前々からじいじと約束していた好きなオモチャを買ってもらう為、ショッピングモールの電気屋さんに向かいました。

お目当の物は大体決まっていたのでスムーズに買い物を済ませる事が出来ましたが、車の中で早くおもちゃを開けたいと興奮している長男をなだめるのに苦労しました。
それでも何とか自宅まで我慢する事が出来ました。
買ってもらったおもちゃ。

長男の今のハマりキャラはアンパンマンで、当然おもちゃもアンパンマン物。
じいじにおもちゃを組み立ててもらい無我夢中で遊んでいました。

じいじも長男もとても嬉しそうです❗️
私もそれを見て嬉しくなりました。
長いようで短くも感じる2年間。本当に子供の成長は驚きと感動です。
最近は次男の手術もあり、ばあばの所に1人でお泊りしたり、保育園少し遅くなる時にも泣き言ひとつ言わずに待っていてくれくれたり。長男の頑張りにも本当に感謝です❗️ありがとうね

おもちゃに夢中になり過ぎてハンバーグの食らいつきはいまいちでしたが
アンパンマンのデコレーションケーキにはもの凄い食らいつきでペロリとたいらげました。
甘さ控えめで美味しかったぁ〜。

次男も状態が安定し回復に向かっているので無事長男の誕生日会も行うことが出来ました

来年は次男も一緒にお祝い出来るようにと願っています

抜管に向けて。

今日は家族全員で病院に行きました。

閉胸後、血圧が下がった時があったようですが今は落ち着き大丈夫です。と先生から伝えられ、眠る薬も1種類はオフにして、もう1種類も少しずつ量を減らして抜管する方向で進めています。とおっしゃっていました。

術後4日目。とても順調に回復しているようです。

早く挿管チューブが取れて泣き声を聞きたいです

閉胸しました。

今日は私1人の面会で、長男と旦那さんは家でお留守番です。

バイタルも安定して、血行動態も良く、予定通り閉胸すると伝えられました。

縫合に1時間程かかるとの事。
閉胸後にまた面会出来るので待機していました。

何故すぐに閉胸しないかというと、人工血管の血行動態により圧を弱めたり強めたり調節しないといけない為、2〜3日は様子を見るそうです。
次男の人工血管は2日目に少し経を少し縮めたようです。

1時間になる前に声を掛けられて面会しました。無事終わって良かったね

閉じる事で少し圧迫され状態が悪くなる事があると伝えられましたが、自宅に到着してからも連絡はありませんでした。

一歩また一歩とクリア出来ている事に感謝です

今日も頑張っています。

今日も旦那さんと私で面会に行きました。
長男も一緒に病院に来たので、面会は1人ずつ交互にICUに入る事になりました。
長男にも会わせてあげたいけど、面会制限があり両親のみなので、待合室にて待機です
ICUの様子

状態は安定しており落ち着いてるとの事。全身の血行動態も良いので明日閉胸するそうです。良かったぁ

本当に難しい手術を頑張り今も精一杯頑張っています❗️
鼻からの挿管チューブ

先生が術後の説明でおっしゃっていましたが、心臓がとっても大きくなっていました。(血流のバランスが悪く、心不全に傾いていて心臓が膨らんでいた。)
ずいぶん苦しかったと思います。と伝えられました。

動脈管が狭くなっていったのに加え、卵円孔もほとんど閉じていたそうです。
次男が生きていたのはあの無名静脈のおかげだったようです。
先生に言われましたが左室低形成の中でも見た事ない珍しい形だったそうです。

ノーウッド手術に加え卵円孔を広げる手術、肺動脈と右心室に人工血管を繋げる手術。血流が確保出来た為必要なくなった無名静脈の切除。(何だか寂しい気もしますが、)

新生児の心臓は苺くらいの大きさです。一旦心臓をバラバラにして組み立てるようなものです。
更に次男の心臓は浮腫みもあり相当高度な技術が必要だったと思います。
それをさらっと「無事終わりましたよ。と声を掛け、颯爽と立ち去って行く先生は本当に凄かったです❗️❗️

きっと一生私はあの光景を忘れないと思います。
本当にありがとうございました。

引き続き次男君❗️
ゆっくり休んで良くなってね♪

ICU面会。

昨夜手術が終わり初めてのICUでの面会。
面会時間になるとスタッフの方が名前を呼んでくれて前室にて手指を清潔にしてからICUに入室しました。

昨日は低体温で顔色も不良でしたが、今日は赤みももどっていて、手足も温かくなっていました。
ドレーンからの出血も止まったようです。
ICUの担当の先生が「大変難しい手術をした後ですが、オシッコも出始めていますし、血行動態も良く、今の所落ち着いています。本当に頑張りましたね。」と次男を褒めて下さいました。

眠ってはいましたが、とても良い顔をしてるように感じました。
うん。きっと大丈夫だね
このまま順調に回復してくれる事を願い10分の面会は終わりました。

今日は面会後自宅へ帰りました。
ひとつ山場を乗り越えたのを祝い、この前買ったミニダルマに目を入れました。

今はしっかりと身体を休めてゆっくり眠ってね☆

ハートの日に手術。

H.28.8.10 今日は次男の大切な手術の日。

色々な方々より応援をもらいました。
本当にありがとうございます❗️ベタなゲン担ぎでカツ丼♪

そして友達から今日は8と10でハートの日。だと知らされました。
わぁ本当だぁ〜♪
げん担ぎにはとっても良い日です。

お昼に1度面会をして15:30にオペ室に入室しました。
エレベーターの所まで見送りをして無事終了するよう願い、先生と看護師さんに挨拶しました。

待つこと6時間。予定より1時間程長く、旦那さんとどうしたんだろう？と不安な気持ちもありましたが、担当の先生より「無事終了しました。」と声を掛けてもらえた時にはほっとして涙がでました。

しばらくしてICUに呼ばれ、大勢のスタッフの方々の中心に次男君はいました。
人口心肺を使用した影響で顔色はまだ青ざめて低体温でしたが、バイタルは安定していました。

挿管チューブやドレーンの管など様々な物があり、こんな小さいのに大変な思いをさせてしまったんだなぁ。と更に涙がでてしまいました。
泣かないって決めていたのに頑張った次男の姿を見たらこらえられませんでした。
ぎゅっと手を握りました。
長い時間本当にお疲れ様

そして先生方、携わってくれた全ての方々、長い時間本当にありがとうございました。

まだまだ油断は出来ませんが1番難しい手術が終了し一段落です。

ノーウッド手術になりました。

今日は手術の説明にて旦那さんと2人で病院に来ました。

点滴の種類を変えたのですが、今後また動脈管が狭くなる事が予想される状態なのでバンディングではなくノーウッド手術をやります。
というお話が先生からありました。

この前も書きましたが次男が受ける手術の中で最も難しいといわれている手術です。

今日は不安と緊張が大きく、先生はどんな風にお話してくれるのだろうかと考えていたのですが、30年以上小児の心臓外科に携わっている方なのでオーラが満ち溢れていて言葉に濁りがなく、私達夫婦にわかりやすく説明して下さいました。

先生のお話を聞いた後、あんなに不安だった気持ちが晴れ、先生に任せるなら大丈夫❗️
と言う気持ちになりました。
さすがゴッドハンドと呼ばれる先生
どうぞよろしくお願いいたします
そして次男君！ 頑張ろうね❗️

皆様応援しててくださいね〜☆

もしかしたら。

今日も次男の所へ面会に行きました。
一応バイタルは安定しているとの事。

実は前日少し心配な事を伝えられました。
先生から動脈管が狭くなってきているので、動脈管を開く為の点滴(プロスタグランジン製剤)の量を増やしました。と伝えられました。
そして点滴を増やしても狭くなるようなら、今度の手術の時にバンディングではなく、ノーウッド手術をやるとお話がありました。

バンディングは動脈管が開いているのを前提として酸素を取り込めるようにする手術です。ノーウッド手術前の生後1ヶ月の間に体力、体重を増やす目的で行われるものです。今、次男は動脈管が狭くなっている状態なので、バンディングの手術をしてもすぐまた酸素が足りずに手術となる場合がある。なるべく身体の負担を減らしたいので連続で手術をするよりバンディングはなしで、ノーウッド手術した方が良い。との理由です。

突然の話だったので少し混乱してしまいました。
ノーウッド手術は次男が受ける手術の中で1番難しいといわれているので、大丈夫なのだろうかと不安と心配が大きくなってしまいました。

手術まであと2日、どうなるのでしょうか...。

面会お休み。

今日は病院の面会へは行かずに、長男と出産後の書類の手続きや買い物など済ませました。
夕方には庭で砂遊びとガーデニングを長男と一緒にして今日は過ごしました。

長男には少し寂しい思いをさせてしまったので、今日2人でゆっくり遊ぶ事が出来て良かったなぁ。と思いつつ、
また次男には今日行かないで申し訳ないなぁ。と感じながらも庭での土いじりが楽しく、リラックスできました！
私が作った寄せ植え。

明日は旦那さんと2人で面会に行くから待っていてね

手術が決まりました。

今日は退院後初の面会に行きました。
入院中はエアコンが効いていた中での生活だったので、暑さが辛いぃぃ〜

PICUに入室後すぐに先生がやって来ました。
「手術の日が決まりましたよ。10日の水曜日です。」と伝えられました。

1回目の手術は肺動脈絞扼術といって両側にある動脈にバンドをして、肺動脈の血流を調節し、心不全や呼吸状態を改善させる目的で行う手術です。

いよいよ第1段階。
始まります❗️❗️

麻酔科の先生より1日の流れと、術後起こりうる症状などの説明がありました。
先生が「頑張ろうね。」と次男君に声を掛けた瞬間に一声オギャーと泣きました。

きっと"頑張る"って言ってるんだねと先生と笑顔を交わしました。

お母さんは見守る事しか出来ないけど、
信じてるからね❗️
ファイト〜