特定疾患の継続申請… 外される？

7月21日（火）

梅雨明け宣言した直後から、雨の続くこちら関西。
夕方から　ようやく落ち着いた感じです。

今朝は、雨の降る中　
智キチ（19歳）の　特定疾患（潰瘍性大腸炎）の継続申請に行ってきました。
この病気（かいようせいだいちょうえん）は　国の難病指定になっていまして
患者の生計の中心者の所得により大きく異なりはしますが
規定にそって　医療費負担を国がしてくれると言う制度があって、
発症した平成16年～　ずっと継続申請をしてきております。

智キチの場合は　漢方処方での薬の服用のみでして
今は随分と落ち着いている状態です。

よって　今回の申請に関しては、もしかしたら
「受給の対象外となる可能性があります」と　保健所の方に言われました。

ちょっと驚いてしまいましたが、今は息子は落ち着いているので
それほど騒ぎ立てることもないのですが、
それでも　きちんと受給者対象の措置を取って欲しいと思いますね。

今年度は、もしかしたら　「難病申請者認定」で終わってしまうかもしれないです。
もし　具合が悪くなり　入院などになった場合は　即、
受給対象措置をとってくれるとは言ってました。
しかし、なんでそんなめんどくさい事するんだろうね。　

今は　生計中心が父親ですので、受給対象になったところで
ランクG（自己負担の免除額）より　優遇される事はあり得ないので
コレは　仕方がないとして、来年度からは　智キチ本人が生計中心と言う事で
申請すれば　どうにか受診費用の自己負担額も多少の免除も生じると思います。

何よりも　具合が悪くならないことを　祈るばかりです。。。
将来的に、この病気がきっかけで　
どんな怖い病気にかかる恐れがあるか分かりません。
それを思うと、難病申請だけはきちんと継続しておかないとと
思ってます。
（長期入院になっても　1か月の治療費自己負担額＝23100円で済みます）



忘れることができない　2年前のこの日。
2007・7・21　
ま～姉ちゃんの　親友だった「まいちゃん」が　急死しました。

今日は、幼ななじみ３人で仏壇にお参りに寄せて貰いました。
20歳の成人式も迎えずに　19歳という若さで亡くなった友人。
元気であったなら、きっと彼女は　一番に結婚し可愛い子供も産んでいたはず。
夏が来ると、常に思いだす　数々のシーンがあります。

今日、娘たちが仏壇に向かい　どんな思いを伝えてきたのでしょう。
帰宅した時の　娘は　全く元気がなかったです。
若くで逝った友人の分も　彼女達がしっかり生きなきゃ。
ま～姉ちゃんは、本日は　有給休暇をもらってゆっくと過ごす一日です。

地に足を付けて　あしたからもしっかり頑張るんだぞ。ま～ちゃん。




パパが単身から帰宅しました。
今日は　お土産はないです（給料日前ですからね）　悲しい。。

雨もやんだと言う事で、自転車でゴルフ練習場へと　走って行っちゃいました。
あの～～　あんた夜勤明けなんじゃ？？
そんなの関係ね～。ですよ！　　あの方は　本当に超人です　
今日から1週間　家に居るようです。　給食おばさんは　大変です。
ものすご～く　おなかの減る人なんです。うちの人。

そう思い、今日は思いきり買出しに行って参りました　


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ミニトマトの初収穫～ ごくせん

7月12日 （日）　　

のんたん地方（南大阪）は、 妙な風（突風）で　外は大荒れ。
自転車で　吹奏楽団の練習に出かけた　長男ですが、
突風にあおられ　おまけに　チャリンコパンク？だって。
日頃の行いが　良くないってことね。。。イヒヒ～

近頃　彼の傲慢な態度が　気に食わんのんたん母さんは、
自転車のパンクどころでは　手助けなんぞするもんか！

パンクした自転車は　いずれ修理に出さなくてはなりません。
明日から、通学は　どうするんだろ？　　ほっておこう～っと。





やっと収穫・ミニトマト

ようやく　のんたん母さんが植えた　ミニトマトが成熟し、収穫しました。
最初の３個ですのよ。　なかなか、良い色合いをしておりますね。
昨夜は　冷麺でしたので　家族５人中３人だけは、
このトマトを麺の上に乗ってけて　頂きました～o(*^▽^*)o~♪

＊パパの感想＝うん、美味しいと思うよ・・・でした　

私が植えた　猫の額ほどのプランターでは、
せいぜい収穫できても　50個に満たないでしょうけど、
今のところ　順調に成長してます。誰にでも作れる簡単な野菜ですね

　

特定疾患(潰瘍性大腸炎）の継続申請のため、
久しぶりに内科受診した智キチ。

中学2年生～高校3年生までは　大きな病院で診て貰ってましたが
今では　症状も落ち着いておりますので、近くの胃腸科内科にて
受診できるように　紹介状を書いていただきまして　転院しました。

今度の主治医は、広島クリニック観音（現・スカイクリニック）の事も
よくご存知な先生でして、UCの患者さんを勿論　診て来られている
先生です。　でもね、お歳を召された先生なために、智キチはそれが不安なようだ。
「僕が　何歳まで、この先生と付き合って行けるんだろうかな？って思ってしまう」と
ポロリ～と　言っておりました。
これまでも、大きな病院で　主治医がコロコロ代わって行ったので、それが一番の不安なようです。

今回の主治医は　中学生時代の校医さんでもありましたので、とても安心してます。
それだけに、先の事を考えてしまうのだと思いますね。
今回は、継続申請を提出するために　「採血」をして貰ってます。
大腸ファイバーのほうは、「君の体調に合わせて　都合のいいときにやればいいから」と、
おっしゃって下さっており、何だか肩の荷が下りました（一番嫌な検査なんでね）


　


ごくせん THE MOVIE 　

【出演】
仲間由紀恵
亀梨和也
生瀬勝久
三浦春馬
平山あや
星野亜希
脇知弘
金子賢
内山信二
東幹久
江波杏子
宇津井健・・・他


明日は、　パパちゃんと二人で　映画へ行く約束をしております。
最近では、私の影響で　もっぱらムービー好きになったパパちゃん　

「ごくせん観て　寝るなよ！」って　言いたいですわ（笑）



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お腹にやさしいお弁当作り～パート ４

月曜日の夜、次男（高3）の帰宅が夜中でした
先週末に無事に終了した「winter　concert」の　打ち上げ会があったんですよね。
一体　何時までどこで何をしているんでしょうかね？　こんな時間まで！
ったく　信じられないよみんな　こんな感じなのかなぁ～？

帰りが遅いので　父親の方が気がかりになり…
「携帯に電話して　早く帰って来いと言え！」
「遅くなるなら　連絡でもしてくれば心配をしないけど、いくら何でも11時過ぎてるやないか！」と
徐々に興奮気味。　そうです、次男は病み上がりな処に　今日は大量に食事もとっているので
お腹の調子もどうなのかが　親としては心配でならないのでした。

23時40分…　なにも無かったかのように　陽気に帰宅する次男。
「何ぼなんでも　遅すぎるよな～、なんで連絡ができへんの？」というと
「あ～　どうも　どうも！」って感じのノリですよ。

「お腹はどうだったん？大丈夫なん？」と聞くと
「全然　行けてるで！」と、言う事だったんで　安心しましたけども
私たちって　過保護なんかな


今日も　腸に優しいお弁当で！
お腹の調子も良くなってきたようですが、
家ご飯もお弁当も　まだ極度に油控え目の調理メニューな日々です。
夕飯は、お鍋も多くて　作り手にとり楽なんですけどね。
「水炊き」「うどんすき」「湯豆腐」「炊き込みご飯」「おでん」「うどん」「煮込み野菜」等などのローテーション
そろそろ　飽きてきた～～

お弁当も、ここ数日は、
鶏肉を主体とした　おかずがメインになってますね。
ボリュームに欠けますが、文句も言わずに　食べてくれています。

鶏ムネミンチ肉のあっさりバーグ　
かぼちゃ＆胡瓜のマッシュサラダ+まつの実
ほうれん草・ツナ入りソーセージのスクランブルエッグ
鶏ささみのふっくらお好み焼き
鱈の焼き物
とよのか苺

珍しく、今日は　お弁当を残して帰って来てました
「どうしても　入らなかった！」って　言う事でした。

と、いうのも　登校時間が４時間目に間に合う頃だったんです。
そりゃ　ご飯が　入らなくても仕方がないよな！　
昨夜の夜更かしが　祟り、今朝は思いきり　大遅刻ですよ　←最低でしょ。
登校出来る日も少なくなって来たんだし、時間を大事に使わないとね。
部活の仲良し後輩たち２年生は　明日から北海道へ修学旅行だと言う事で、
明日からは、やっとお昼までになると言う事で　どうやら
本日でお弁当が終了だったかな　私、お疲れ様！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　

現在　私がお世話になっている　「貼り薬」です。
「気管支炎」で苦しんでいる私。気管支を拡げて呼吸を楽にする貼り薬なんですけどね。

効いてるんだか　どうだか？　今回の炎症は強くて、咳も長引いてて
液体の咳止め（喉にスプレーするタイプ）なども　使っているので
声がかすれてきて…　自声が出なくなってます。　ハスキーだよ

薬は飲み薬もあって　食事の後薬漬けの状態です
発熱や身体の痛みとかは無いので　とにかく早く治したいです


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お腹にやさしいお弁当作り～パート③

体調を崩していた次男坊（高3）も、先週土曜日の吹奏楽コンサートも無事に終えて
三年間頑張って続けてきた　吹奏楽部を引退いたしました!(^^)!
思えば　長かったです。　この時期（1月）まで部活動を続けることができたのは
吹奏楽部だけじゃないだろうか！

今日のお弁当も、智キチの事を思い　出来るだけお腹に優しいメニューで詰めました。


うめどりのすき身（せせり肉）のクレイジーソルト焼き串
焼き鱈　おでんの茹で卵　鶏肉じゃが（人参・いんげん）
鶏ささみ肉の野菜ロール煮（いんげん・人参）　うめやき（蒲鉾）
とよのか苺




家庭の食事でも　油っこい食事は家族も控えめにして　ここのところずっと智キチの体調に
合わせてやってくれました　感謝です

昨日の夕飯に　ほんのわずかですけども　「和牛赤身ステーキ」を
テフロンでノンオイルで焼いて　おろしステーキソースを絡ませ、
一口大にcutで、だしました。　あっと言う間に　売れました！

「お肉～～　美味しいなぁ～～」
「この　タレも　最高や～」と、
絶賛しておりました。　久しぶりの牛肉なんですものね。

「これ、100g　いくらしたと思いますか～？」と
尋ねる間すら無かったなぁ～。　普段は手が出ないお肉だったんで
もうちょっと　味わっていただきたかったね～。

もうすっかり　体調が戻った様子なんで、次男坊は本日夜に行われる
部活の打ち上げ会へ　参加することができました。
しばらく我慢していた食べ物を　色々食すると思いますが、それはそれで
良いかと思ってます。　食べれないことでの「ストレス」も可哀そうだしね。
まぁ、自分が判断することでしょうね。

智キチの事や　達ボンの受験の事も合わさって　私はかなり振り回されて来たので
ついに　ぶっ倒れてしまいました。
歳を感じる自分。　最近　ちょっと無理をすると　この調子。
このような状態では　仕事復帰もやばいですよ～。
今、そうひどくはないのですが「気管支炎」と闘ってます～
薬漬けの日々～　もう　嫌だぁ～


24日（土）の　「winter　concert」で頑張った智キチくん。
部活の後輩たちからと　出身中学校の吹奏楽部さんから　素敵な花束を頂きました。

皆様、本当にありがとうございました。　大変　感謝しております。
高校を卒業後も　市吹奏楽団で　吹けなくなる日まで　頑張って行くと言う事です。
人生において、何か一つだけでも　夢中で取り組めるものがあるということは
素敵なことだなぁ～って　息子をみてつくづく感じます。
音楽に育てて貰ったと　言っても良いくらい、中学校も高校も　素敵な指導者の先生方に出会い
有意義な6年間を過ごすことができた次男は　幸せ者だと思います


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お腹にやさしいお弁当作り～パート②

次男＝智の体調も　ほぼ元に戻ったようなので　ようやく安心です。
潰瘍性大腸炎は、再燃するとしばらく戻らない事が一般的なのですが、
有難いことに　彼に合った漢方薬のおかげで　数日で復活しました。
広島クリニックさんの　漢方薬のおかげです。

本日もできる限り脂を控えめにし、食材・調理法も考慮しました


豚ロース厚切りステーキ（いんげん）フライパンで蒸し焼きたと言う感じかな。
鶏ミンチと木綿豆腐のふわふわ団子　熱湯に落して固めてます。たれ付
さつま芋と林檎の甘煮　砂糖・シロップで煮からめてます。
茹でブロッコリー　
マカロニサラダ　ハム・胡瓜・焼き卵入り少しだけマヨネーズを使いました。
さちのか苺　
うずら卵
サラダほうれん草←　緑・生野菜なので今日は食べなくて良い！と、言ってます。　

ボリュームに欠けるおかず達ですが、これは仕方がないことなんです。
腸への負担を減らすためには　食事方法を変えて行く事も一つなんですが、
一番は　ストレスを貯めないことでしょう。これも避けようがない。


明日は　コンサート本番です。　終了すれば　ようやく一段落と言う事になるので
体調も　ドンドン良くなってゆくことでしょう。
「寒さ」や「冷え」は　全く彼には関係ないようです～(^。^)y-.。o○


　明日封切り「誰も守ってくれない」…守ると言う事の大切さ！

モントリオール世界映画祭最優秀脚本賞受賞作品
監督： 君塚良一

佐藤浩市、志田未来、松田龍平、石田ゆり子、柳葉敏郎他
観てみたい映画です。

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