信ちゃんのおうち!

信ちゃん(22歳)は軟骨無形成症と言う病気と一緒に生まれてきました。Instagramも見てね❗

鯉のぼり作り

2016年04月30日 18時13分00秒 | 信ちゃんのデイサービス
休みになると、

妙に早起きな信ちゃんです!

今日は、ディサービスに行きました!

午前中は、牟礼の道の駅に行って、
お散歩して、
午後からは、鯉のぼりの工作
をしたそうです!


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4 コメント

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Unknown (アプリコット)
2016-05-07 14:55:25
はじめまして。アプリコットと申します。現在1歳4か月の女の子がいます。信ちゃんと同じ病気です。ブログを拝見していると、同じ県・市に住んでいると思われます(^o^)よろしくお願いします。

娘はまだ首がすわっておらず、この病気の中でも遅いです。病院でリハビリはしていますが、信ちゃんが通われているリハビリセンターなどお母様が経験されたことを教えていただけると嬉しいです。信ちゃんはいつごろ首が座りましたでしょうか?
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コメント、ありがとうねぇ~! (信ちゃんの母)
2016-05-07 15:43:49
アプリコットさん!はじめまして!
コメント、ありがとうございます!

一歳4ヶ月の女の子なんですねぇ~!
可愛いだろうなぁ~!

信ちゃんも、なかなか首が座らなかったなぁ~!
一歳頃に、産まれた病院でしばらくリハビリしていたなぁ~!
信ちゃんも、頭が重くて寝返りはしても、頭が上がらなかったですねぇ~!
小さい頃は、仰向けになると、よくブリッジしてました!
ハイハイも、頭が上がらず、名付けて
【ブルドーザーハイハイ】してました!
首が座った!
って言えるのは、いつ頃かなぁ~?
あまりはっきり覚えていないんだけどねぇ~!
これは、あくまでも、信ちゃんの場合なんですが、歩けるようになったのは、五歳の誕生日前頃かなぁ~!
他の軟骨無形成症のこどもと、比べると少し遅い方かなぁ~?
あまり、参考にはならないかもしれないんだけどねぇ~!
今、ついている先生に、不安な事は、なんでもご相談してみたら良いと思いますよ!

軟骨無形成症の親の会があるのは、ご存じですか?
また、いろいろな相談事をしたり、交流会があったりするので、同じ病気の親御さんとお話ししてみるのも良いと思いますよ!

近いので、もし機会があればお目にかかりたいですねぇ~!

寒暖差がある時季なので、体に気を付けてねぇ~!
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Unknown (アプリコット)
2016-05-07 16:35:59
ご返信ありがとうございます。
リハビリは産まれた病院で受けていますが県外なので月1ペースです。
小児整形とリハビリも含めて県内で通えるところを検討中です。

娘はブリッジは最近オムツかえのときよくしてます。
歩けたのは5歳ごろだったんですねー。
娘は胴体はまだグニャっとしてて、「この子は本当に歩けるようになるんだろうか」と思ってしまいます。
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大丈夫ですよ! (信ちゃんの母)
2016-05-08 05:24:28
アプリコットさん!大丈夫ですよ~!
私も、同じように悩んでました!
その時の気持ちのブログです!
http://blog.goo.ne.jp/mukai1461/e/5234fd6e94670b0239d7a2ec6416dd83/?cid=92657db1d2b7d57f2284cad396b91847&st=0
私も、いろいろな方に助けていただきながら、今にいたってます!信ちゃんが歩けるようになったのは、五歳頃って言ってたので、私の言葉不足で、アプリコットさんを不安にさせてしまってたら、ごめんなさいねぇ!けど、大丈夫ですよ!大丈夫、大丈夫!
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