にこにこ日記

原因不明の病気で寝たきりの長女ののこ、8歳年下の次女ニコ。二人の娘の成長、毎日の小さな小さな喜びを書き留めています。

いよいよ師走 クリスマス会♪

2016-12-05 09:05:00 | ののこ
先週の土曜日、ののこのお世話になっている通園事業所のクリスマス会がありました。
参加したのは、ののこと私。
おとやんは送り迎えだけで、途中ふらっとどこかへ・・・( ^ω^)・・・
ニコは、子供会のクリスマスに参加したいからと、欠席。
(もうそういう年齢になりました

今年4月からから、月に一度のペースで通い始めて、
我が家は初めて参加する家族行事。

月に一度だけれど、スタッフの皆さんがたくさん声を掛けてくれて、
徐々に馴染んでいた様子の、ののこ。

今回も、沢山みんなが話しかけてくれて、ニコニコ笑顔で答えていました

ゲームあり、スライドショーあり、豪華なお食事あり、
久々に会った懐かしいお友達や、ママさんとお話ししているうちに
あっという間の3時間半でした。


まわりの賑やかさと、みんなが沢山声を掛けてくれて、ニコニコ


噂の豪華会食!!!沢山の種類!色々な工夫に、ただもう感動!!

あ~ニコがこれ見たら、喜んだだろうに・・・
そう思っていた私でしたが、帰宅したらニコもニコで相当楽しんだ一日だったよう。
お互い楽しいクリスマスシーズンの幕開けだったようです。


最後にはサプライズ!?通園所長さんが扮するサンタさんがトナカイさんを引連れて現れ
みんなにプレゼントを頂きました。

楽しい一日を、ありがとうございました。
我が家はこれから冬眠に入ります。
次の通園は来年の雪解け頃かな。
また来年もよろしくお願いいたします


中に入っていたのは、こちらの方。
この方のおかげで、我が家は一気にクリスマスな雰囲気。
何か言いたげなお顔がなんともいえない存在感。

「小さいほうの娘さん、もうちと急がねば、学校に遅れるぞよ・・・」今朝はそうおっしゃっていたような・・・。

この方、静かに鎮座しつつも、我が家を、娘たちを見守ってくれています。






ののこ 髪の毛 寄付する

2016-04-16 12:22:17 | ののこ
2年前くらいだったかな・・・。

何気なく見ていたテレビで、小児がんと闘っている子供たちに医療用ウィッグを作ってあげる団体があることを知った。

大阪にある『Japan Hair Donation & Charity』というその団体では、
希望者からの要望を受け、一人一人に合ったウイッグを、寄付で集めた人毛100%で作り
無償でプレゼントしているとの事だった。

画面には、全国各地から送られてくる髪の毛の寄付の数々が映し出されたが、
送られてきた何十人分かの髪の毛を集めて、ようやく一人分のかつらになるそうだ。

テレビでは、自分のためのかつらを作ってもらった女の子が、
鏡に向かい愛おしそうにその髪の毛をブラッシングする姿が映し出されていた。


このテレビを見て、
『ののこにも出来ることがあるのでは・・・。
 今まで、周りの方々に助けられて支えられて大きくなったののこだけれど、
 髪の毛で人の役に立つことができるかもしれない。』
そう思った。

それから、ののこの髪の毛を伸ばしはじめた。

ののこが体調を崩して入院した時、洗面台でシャンプーしてくれた看護婦さんに
「髪の毛長いね~。もっと短い方がののちゃんも楽なんじゃない?」
と言われても、切らずに。
頭に円形の脱毛(ハゲ)が出来た時も切らずに。

30㎝伸ばすまで。卒業式が終わるまで。もう少し。もう少し・・・。


そうして、いよいよその髪の毛を切る日。

毛先は揃っていないけれど約40cmありました


鋏を持っているのはおかやん。助手はニコ。

切ったど~!

3か所ゴムで止めます。

ドネーションシートに、一言書き添えて、レターパックで大阪へ送りました。
3年越しのミッション、無事完了!!


あの頃、
ののこがまだ小さくて、病状もまだまだ安定してなくて
入退院を繰り返していた2歳~4歳くらいの頃。

入院していた小児病棟には、ののこと同じような脳・神経の病気の子や、
心臓に疾患のある子や、色んな病気のお子さんたちが何人も入院されて、
その中には小児がんと戦っている子供たちもいた。

みんな長期にわたる入院生活なのに、お母さんたちは明るくて、元気が良くて、
新入りだったののこと私も、いつのまにか打ち解けることができていた。
仲間というか、同士というか、可愛い我が子を守るため、
一緒に全力で戦う戦友のようなお母さんたち。

そんな出会いに、どれだけ励まされて、元気、笑顔をもらっていたか。


今回この、ののこの髪の毛が、誰かのために役立ててもらえたら嬉しい。

あの時の子供たちはすっかり大きくなっているだろうけれど、
私の中では、あの時の子供たちのために、
あの時のお母さんたちのために、役に立ててもらえてる気も、してしまう。

あの時もらった笑顔を、今度は誰かの笑顔になりますようにと願いを込めて。



髪の毛を郵送して、三日後。
『Japan Hair Donation & Charity』からメールが届いた。 



『JHDAC』の方々、ののこの髪の毛をよろしくお願いいたします。





髪の毛を切ったののこ
しかし、結ぶには短く、下ろすには半端に長いこの髪を持て余し気味・・・。

どうしたもんかの~・・・。

ののこは現在のこの髪型を気に入っているかどうか、
ちょっと怖くて聞けないな・・・。



びっくりぽん!

2016-03-30 15:33:32 | ののこ


昨日、サプライズがありました

私の友人達からののこへ卒業のお祝いが届いたのです びっくり ぽんです

みんな!ありがとう

友人一人ひとりからの、温かいメッセージ嬉しいです。

似顔絵の色紙は『ビバドゥさん』作とのこと。さすがプロの作品素晴らしいです
似顔絵の色紙を見たののこは、←こんな顔してましたよ


今回の友人の中の一人、かおちゃんから記念すべき初めてのお化粧品を頂きました かおちゃんありがとう
今朝、早速使ってみました!


ラベンダーとサンダルウッドのいい香り
今日からツルスベお肌へ~


はちみつのリップクリーム
ヨダレを拭き、リップを塗り、ヨダレを拭き、リップを塗り、ヨダレを拭き、リップを塗り、ヨダレを・・・・・・・

わかったぞ。リップはののこが寝てから塗ることにします。


今回いただいた、『アロマお化粧品セット』は、『Aromaria~アロマリア~』 アロマクラフト教室で体験した、手作りのアロマなお化粧品たちなのだそうです。
なんと、『Aromaria~アロマリア~』の代表は、今回の友人の一人、英子ちゃん アロマセラピストさんなんです! かっこいい・・・
いつかののこと一緒に、英子ちゃんに教えてもらいながら、お手製の石鹸、化粧水、乳液、リップクリーム等々チャレンジしたい

社会人になってからの、習い事なんて・・・ののこったら、お・と・な・みたい~


ののこ 祝 卒業

2016-03-12 14:27:45 | ののこ


ののこ 昨日、無事に卒業の日を迎えることが出来ました。

12年前、入学したての頃は学校へ行っても知らないところへ来てしまったようなアウェイ感ばかりで
ぎこちなかった私たち親子。
先生方の懸命さや、暖かい気づかい、楽しい行事などに触れていくうちに、今ではとても居心地よく、
楽しい空間となった学校。
とくに、ニコに関しては、お腹の中にいる頃から学校へ来ていたので、
ニコ本人も「大きくなったね~」と、先生方に声を掛けてもらえるのが嬉しくて嬉しくて
ねえたんの学校へ行く、ということがとても楽しみになっていました。

ここまで支えてくださった先生方、本当にお世話になりました。


中学部卒業を迎えた、しゅんとパチリ


ニコと当麻から駆けつけて来てくれたばあちゃんと


3年間お世話になりました。神田先生


訪問部でお世話になった、阿部先生、福島先生、北村先生、松田先生と


袴姿がとても素敵滝本先生、高等部山口先生と


12年前、入学時にお世話になった、奥山先生





皆様のおかげで、ののこはこんなに大きくなりました。

これからも、地球の片隅で、毎日毎日を一生懸命 生きていきます。
私たち親子を、どうぞこれからも見ていてください。


お世話になった先生方、仲良くしてくれたお友達、みんなみんな、本当に ありがとうございました


何で・・・?

2016-03-08 21:25:12 | ののこ
ののこの授業も残り2回!

先日卒業制作も終わったのに、なんか作ってる・・・?

なんと、おとやんとおかやんへの誕生日プレゼントらしい()ないしょだけど

先生の秘密道具(工房が開けるくらい、色んな手作りグッズをお持ちです)の一つで、
ワイングラスに文字や絵を描いています。

このガラスを削る音だけ聞くと、歯医者さんの音みたい・・・

とにかく、完成が楽しみです(あと1日!ののこ、先生頑張って



で、タイトルの『何で・・・?』ですが、
今現在、ののこの頭に10円ほどの大きさの円形脱毛が2か所も出来てる
先々週の土曜日に1個見つけたときは、
「あ!ハゲが出来てる・・・。可愛い~」なんて、余裕だった私ですが
今日、二つ目を見つけ、さすがにショック

現在、ののこは元気です。
特に体調も崩していないし、風邪も引いていない。
筋緊張が強いとか、機嫌が悪いわけでもない。
夜も良く寝ているし、注入も順調。導尿や排便も普通に出ている。
残りわずかな授業も笑顔で取り組んでいる。

な・何で? なぜ? なぜにハゲが二つも?

これは、やはり、卒業を迎えての、ストレス・・・?
これから変わる環境への不安・・・?

考えてみたら、18才で、卒業で、12年間慣れ親しんだ学校から巣立たなくてはならなくて、
否が応でもそれはどうしようもないわけで。
ののこが卒業を嬉しいと思っているかどうかなんてホントのところわからないんだな。

でもね、ののこ。それでも、卒業なのだよ。
そしてね、ののこ。4月からは新しい生活が始まるのだよ。
そりゃあ、初めは慣れないこともあるだろうけれど、一人じゃないよ。
おとやんもおかやんも一緒だよ


はっ もしかして、おかやんとの二人の時間が増えるのがイヤとか?
おかやんうるさいな~とか思ってる? うざいな~とか思ってる? 抱っこしすぎ?チュウしすぎ?





ののこの頭皮に現れるこの現象。あなたの渾身の無言の訴え。
何を言われるよりも、おかやん効いてます