お世話になったヘルパーさんの交代

療養生活も今年で８年に入る。
重度の障害だから、訪問看護師さんやヘルパーさん、ドライバーさんは慎重に移乗・座り直しを行ってくださり大変有難いと思っている。

介護してくださっている方の交代を、私は３回行っている。
あるドライバーさんから、ドライバーさんを交代してほしいと自分のところで担当することになったときは、気難しい患者だろうと感じたそうだ。自分は気難しいようには、、見えなかったそうだが。。。

療養生活開始当初は、いろいろな方の介護を受けるサービスを受け、ただただ有難いと感じるだけだった。
しばらくすると、介護してくださる方は、皆同じではないと感じた。
ベテランの域に入っていると思われる介護してくださる方は、心地よさ・安心を感じない方もいらっしゃると思った。
私が交代をお願いしたのは、話せないので、文で常識的にあり得ない行動が増えてきて困ってきた部分を書いた。
でもこの文を書くことには、おかしいなと感じてから数年が必要だった。
介護は一応できており、客観的に交代をお願いしてよいものか、考える時間が膨大だったからである。

これからは、介護してくださる方の交代を感じるとき、決断は早まるかもしれない。
介護は自分でできないことをお願いするものだが、そのとき介護してくださる方に安心をおぼえるのは信頼できるかどうかだと思う。

脳出血後、1回目と2回目とで人間的感覚の変化

脳出血後、1回目と2回目とで、寝たきりでなかったのが寝たきりになる。
そのことひとつ取っても、自分は大分変わったのだろうと思う、
できないことが増えて、自分はいつも狭い空間にいて、狭い考え方で生きているのだろうか。
ある意味仕方のないことかもしれない。

でも狭い空間にいて、自分で逃げることができない状態にいると思った時、自分の中には今まで持ったことがない大きな覚悟みたいなものができてしまった気がした。
結果、今までの出来事は妙に小さく見えたり、もう一人の自分いて安心を感じるのか・・・。

寝たきりであるなしが、精神構造を変えたりするのだろうか。

訪問看護師に話すこと

いつもなら、訪問された看護師さんに、ＰＣのメモ帳にちょこっと書いておき、読んでいただく。
今週は書くことが多かった。
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すみません！！
アレビン注文しようとしたら、入荷待ちにびっくりして、注文て続きをしなかったのですが・・・
自分がタイプミスしたせいか、以前にアレビンが検索されなかったサイトでもう一度今週火曜日に試しに検索したら、送料込み８，４００円で高いですが、楽天では入荷待ちとは表示されていなかったので注文できたので注文しました。

ところが、注文後にいただいたメールでは、

ご注文頂きました商品の中にﾒｰｶｰ取り寄せ商品が含まれておりました為､
申し訳ございませんが､11月13日水曜日前後発送予定です｡
ﾒｰｶｰの都合上入荷が前後する可能性もございます｡
ご了承下さいませ｡

とあり、喜んだのも束の間でした。。。
メールでも発送予定日の指定はなかったので、けっこう待つのかなと思ったり・・・

アレビンは、サンプルを使って良さそうだったのでしばらく使いたいのだが、在庫はないようなのである。

◆最近の体調
月曜日に透析後に買い物に出掛け、寒かったせいか、火曜日夜に調子が悪くなり喉の違和感があり、夕食はエンシュアリキッドでした。
翌日は調子はよく、喉の違和感は残っていて、ペレックス（透析患者よく飲む感冒薬、苦い・・）服用してま　す。今朝も服用しましたが、風邪の症状はなさそうなので、ペレックスはやめようかと思います。

食欲がないときに飲むエンシュアリキッドは、わりと便通がよくなることがあるのですが、昨夜飲んでいます。
ただ透析中などに手がつることが過除水の可能性があると言われていますが、最近自分に時々その症状はあるので、硬い排便だけかもしれませんが・・・

昨日レントゲンがあったので、心臓が小さくなっていれば、除水を減らして透析終了時の体重（ドライウェイト）を上げるかもしれません。

アレビン ライフ

「こんなものがあるんですが・・・」
なかなか治りにくい床ずれ（私の場合おっかない名前だが褥瘡（じょくそう）ともいう）になってしまい困っていた。　訪問看護師さんが教えてくださった保護パッドである。
透析の主治医も、クッション性あってよさそうとおっしゃり、まだ使って1ヶ月経たないが、新しい皮膚がみえるときもある。　車イスに長く座らないなど、自分も気を付けることは多いと思う。

アレビン ライフ | Smith & Nephew - Japan


床ずれができたのは昨年夏ごろ。
オムツをつけているため、夏のオムツ内の環境は最悪で、食欲が落ちている夏でもあり真菌（カビ）の存在が疑われ、そのための塗り薬をいただいた。

透析患者で無尿、排便は週３回の浣腸のみだったため、ここまでひどい床ずれはできない方法はあった気はする。　なってしまったから仕方ない。。。
ひどいときは、透析で塗り薬やドレッシング材（創部の保護，湿潤環境の維持，治癒促進，疼痛緩和などの目的で使用。硬いゴムみたいな保護パッド。）をいただいたり皮膚科で診ていただくなど、今はひどくはなっていない。

でも・・・どす黒い床ずれは、素人目でどう見ても治っている気がしない。
肛門という、日常排便や車イスに座って圧をかけたり、患部をそっとしておくことができないから、完治は難しいようだ。
痛みもかゆみもなければ、傷ができたけど仕方ないのかなとも思う。
ところがわりと強いかゆみが毎日あって何とかしたいのである。

今年は訪問看護師さんの交代があった。
床ずれの位置は肛門に接していて、排便対応をしていただく週に３日ある非透析日の３名の看護師さんに、排便対応のたびに携帯で患部の撮影とカテリープという貼れるフィルムで保護をお願いしていた。　自分では見ることができない患部で、変化はないと言われていたがずっと見てみたいと思っていた。　オタクと言われそうだが、写真や看護師さんに教わったことなどファイリングしている。　遠目でみると、この写真は全部同じだが、よく見ると患部は気候で感想したりもするし、毎日患部は変化してると思った。　看護師さんがケアしてくださる理由などもよくわかった。

5月から開始した床ずれのケアで、浸出液はほぼなくなった。
床ずれの周辺から、新しい皮膚ができはじめているようにも見える。でも床ずれは、良くなりかけても、何時間も車イスに乗り患部に圧をかけると、振り出しに戻る感じである。

アレビン　ライフは、1枚500円以上するお高い保護パッドだが、皮膚上で何度も貼ったりはがしたり1週間患部は保護される。

看護師さんはぴったりテープ部分を貼るのは面倒かもしれませんが、どうぞよろしくお願い致します。

ヘルパーさんによる立位

シャワー入浴の着替え時の立位が成功したようだ。
足が伸びをしたようにすがすがしさを感じた。

母の撮影した立位は、足元だけお願いしたところ、前回は右足のつま先は足の甲側で地面についるみたいだったが、今回は若干つま先が地面を押すような格好だった。


２０１９０９１４

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２０１９１００３

自分の体温管理。ミスった！

先週のことである。

自分は体温感覚がわかりづらい。
だから今の気温がどのくらいであるか感覚でよくわからない。
いつも確認するのは、たまたまうちにあった電波時計に表示される気温を見ることがクセになっていると「思っていた」。

先週のある日、朝から訪問看護師さんがいらっしゃる13時まで、この時計を私は全くみなかった。
訪問看護師さんがいらしてチラッと電波時計に目を向けると、
「さ、３０度？！」
いつから３０度だったのだろう。
でも体温は37.5℃で、大したことなかったと「思った」。

これから入浴の血圧は、２１０だった。もちらん入浴はしていない。
親は高い血圧だと記録しない。気持ちはわかっても、自宅でこんな高血圧ははじめてだった。おかしくないか？

翌日透析でこのことを伝えると、「高すぎ・・・。痩せてるのかな。」とドライウェイトを200を下げた。（痩せて筋肉が落ち、体内の水分の割引が殖えているのに、透析終了時にいつも同じドライウェイトという決まった体重はまずいことから）

あ～あ。
つい先日、2週間前位にドライウェイトを300ℊ下げている。

それより自分の体温管理ができていなかったことである。
朝方のひんやりした時間帯のエアコンは除湿設定で、そのままお昼を迎えてしまった。

疲れという感覚

最近、自分の身体に感じる疲れは何なのか、よくわからない。
透析中、私は眠くならないためいつもPCで時間を潰していたのに先週は2時間以上寝た。

考えられる要因はある。

・いつも喉の渇きがないのに飲みたい気分で、普段より透析での体重の増加がある
外食のせいだろうと思ったが、外食せずとも喉の渇きは続けている
　　
・ちょっとしたことで、やる気をなくし疲れる　水分摂取が増えこういう状態になるのか
妙だが、以前からうすうす感じてきた、この疲れが今の自分にしっくりする感覚でもある
何年も寝たきり状態であれば、自分のかなり瘦せた身体を見る限り、自分の疲れにくい現状と、そのとき自分に本来感じるべきものとのギャップがある
これも両麻痺であるために、自分がどういう状態にあるかわかっていなかったためだろうか

・自分の若くはない年齢や30年以上の透析歴から何かを身体が悟った？

２つの医療を受ける療養生活、訪問看護師さんのポリシー

先日看護師さんに読んでもらいたくて書いた悩みの文は、看護ステーションに迷惑をかけ、私は看護ステーションから受け入れられない存在になるのではと母は危惧している。
患者と家族は弱い存在だからと。

でも自分はそうは思えない。
病気になることは弱くなること？
いろいろな方のお世話になって生きることは、自分は弱くなってしまったと感じるかもしれない。
病気になって弱いとか強いという感じはしなくて、お世話になって生きられる気持ちが増えて有り難いと感じる気持ちは、ひとつの事象の病気が引き起こしたのかと感じる。



療養生活を通じて、訪問看護師さんにお世話になることになった。
訪問看護師さんのお仕事は、病院と違って、時には医師のような判断が必要だったりひとりで行う、医療従事者にとって過酷な環境かもと思っていた。
そういう環境で仕事を続けて、頼りになるのは自分であり、透析を受けている、病院とケアサービスという2重に診られている自分はどう見られていたんだろうかと思った。
自分の患者に対するケアに自信があればあるほど、私のような患者を診づらかったのかなと思った。

使い方によって楽になるらしい身体

排便後、ガスはたまっていないようだが運動（膝の曲げ伸ばし）をしてもらった。
やっぱり気持ちがいいので寝てしまいそうだった。
看護師さんは、「リラックスできてる。つるときは力が入っているの？」とおっしゃった。

つるときは痛みが出て、それを抑えようとして力を出す。
もうすぐ2か月経つつったような感覚。この感覚がなくならないとリラックスできないはずだと思った。
2か月近くつった感じがするという記憶はないので、もしかするとつった感覚とは、脳出血で起きた尖足などの下肢の異常を、見た目だけじゃなく感覚で変だと思い始めているのだろうか。



最近シャワー入浴でお世話になっているヘルパーさんは、着替え時に私を支えるため中腰になるので、腰を痛めないか質問した。
ヘルパーさんは、体幹を鍛えてあるから平気なんですよ、と笑顔でおっしゃった。
実際腰を痛める中腰と、体幹が上半身を支えている中腰の違いを見せてくれた。

器用に動く腰だなと思ったが、体幹型の中腰は、普通の中腰に比べて重心が前に来ているように見えて、安定に見えた。

訪問入浴とシャワー入浴

今週から、週１シャワー入浴週１訪問入浴ではなく、週２シャワー入浴に変更させていただいた。
経済的理由からだが、でも療養生活を始めた当初は週２シャワー入浴だったので、変更というより元に戻ったイメージがある。

訪問入浴は自宅にバスタブを運び入れてくれて、３名のスタッフ（うち１名看護師）が、
寝たままの患者を洗ってくれる感じである。１回１３００円位のサービスだが、かなり贅沢なサービスだと思った。
入浴剤を入れてくれたり、時期によってゆず、菖蒲湯のときもあった。
私は聞こえないため、洗う順番を文字でプリントアウトしたものを指さして教えてくれた。

シャワー入浴は１名のヘルパーさんで全身温まることはないが、自分でできる範囲で自分で洗わせてくれて気に入っている（ヘルパーさんとしてはちょっとメイワク？）。

個人的には、訪問入浴とシャワー入浴は一長一短ある気がしている。



訪問入浴；月末にくれていた、次月の訪問予定とスタッフからのお手紙