紹介された大学病院は大丈夫だと思った

2024-08-31 22:07:50 | 透析
今週腫瘍を取ってくれるその大学病院を受診したが、私はとても緊張していた。
診察を終えて、夫に医師の名前って何だっけ、と聞いていた。
診察してくれた医師がどんな方なのか、こりゃひどいと私のMRIの結果を見て思っているんじゃないか・・・

大学病院でまたMRI検査をすることになった。

緊張していて、医師のイメージが残っていなくて、その医師をインターネットで探した。
病院のHPにはあまり情報はなく、名医の情報HPを観たら、診察のときの医師に似ている人がいた。
婦人科で腹腔鏡手術の名医で、私は若いのではとちょっと不安と思ったけど、このHPではインタビューを読むと、慎重で選択を持って患者にとってよい治療を選んでくれそうで良さそうな印象だった。

このHPを訪問看護師さん(私より若い)にみてもらうと、いつも筆談してくれているが「恰好いい」と書いてあった。
確かにおじさんではなく、でも私は「よくみてない」というと、「今度よくみてね」といわれた・・・
今度は緊張せずに話を聞けそうだ。

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話せない私の発声

2024-08-26 20:13:55 | 声と言葉
私は困っている。
自分ではしゃべっていないのに、声が出ている。

それを知ったのは、
父が私は寝言を言ってると聞いた、
夫から突然「呼んだ?」とよく聞かれる、
入院中に消灯後に看護師から「しゃべらないでくれる?」と言われた、
などである。

入院時に無意味に声を出す、特に夜に人の睡眠を阻害するからやってはいけない。
けれど、看護師に苦情を言うのは、おばさんで、おばあさまではないようだ。
おばさんがうるさくて寝られないと怒っているとき、私はベッドごと別部屋へ移動する。
おばあさまばかりだと、寛大でいらっしゃるのか、消灯前から寝ているご様子。

看護師にしゃべっていないと言ったことはあるが、でもしゃべらないでねっと言われた。

普段話せず自分の声を聴いたこともない。
発声のコントロールができず、パソコンで考えてたら声を出したりする。

夫に私は何て呼んでいたか聞いたことがある。
『ウ~、ウ~』って。。。
呼ぶ声でなく、うめき声?

耳さえ聞こえたら、このホラーめいた声、出すことやめられるのに・・・





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療養生活で何とかしたいNo1はオムツだと思う

2024-08-20 15:42:05 | 療養生活
ある日自分がオムツで寝てると気付いたのは、2回目の脳出血で1か月位だったであろうか。
オムツ交換をしてくれたのは男性の看護師で、頭が混乱したことは覚えている。

後になって自分のオムツを交換してくれた男性看護師は職人に思え、どんな方だろうかと思い、どんな仕事をしようと考えたとき、人のためをまず最初に思ったのじゃないか。
私は製薬の研究を思ったけど、人のためというより自分のためと思った気がする。

脳出血後、自宅に帰るため約1年間リハビリ入院した。
ある日担当の看護師が、リハビリ時間に来て療法士に質問した。
「排泄は出さないよう訓練はできないのか」
するとこのブログに最初に登場したPTの先生は、膣を閉じるとできると聞いたと言った。
このような情報はPTの試験には出なそうで、記憶力いいなと思った。

女性の出血みたいな生理は意識でなく出てしまうが、今の排便も勝手に出てしまう。
2つは似ている感じだが、膣のリハビリ、成功した人いるのかな。
できたら排泄は少し自立に近づく?
少し膣を閉じるリハビリを立膝で行ったが、膣を閉じる感覚は感じられなかった。


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Vol.65 安くておいしいフレンチトースト

2024-08-20 10:06:40 | PAPER BLOG
PAPER BLOGという紙ベースのブログをヘルパーさんに読んで頂いています。
でもなくなってしまったブログがあったりしますが・・・
ネットのブログより書く回数は非常に少ないです。。。
=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-

ダブルブレッド
食事は介護が必要になって、それまで朝食だったフレンチトーストをいかにおいしくするため、パンを変えただけですが。。。最初はパンの代わりにお麩、でも味がイマイチで、途中から介護パンでヘルパーさんに作ってもらっています。

ちなみにフレンチトーストとは牛乳に浸しますが、私は牛乳嫌いで、入院した病院が嫌いなものを避けてくれる場合は牛乳じゃなくヨーグルトをお願いしてます。

だから朝食にフレンチトーストといったら、パンに卵をつけて焼き、食べるときにたっぷりホットケーキシロップをこれでもかと言わんばかりにかけます。。。飲み物は柚子の紅茶で、レモンティーもいいですが、気に入っております。

最近パンを変えたので、ヘルパーさんに読んでいただいたものです。




今日からダブルブレッド1枚半分で朝食をお願いしてもいいでしょうか。

先日柔らかいダブルブレッドでフレンチトーストを作ってもらったら、パンの耳がないと感じ、介護パンそっくりだと思いました。ダブルブレッドは1枚は大きいので、半分にして1個の卵をつけて焼きます。

介護パンは冷凍で、食べるには1分レンジであたためると湿った状態になります。
これをまねして、ダブルブレッドを水で濡らしてフレンチトーストを作ってもらったら、私には介護パンとの区別は難しいと思いました。


私はよく噛まないので、特許取得済みの1枚140円の介護パンのスプーンで食べられる良さがあるのに、丸飲みが多い私には実感がなかったです。。。ヘルパーさんは、一口にカットしてくれました。

4回ダブルブレッドのフレンチトーストを作ってもらい、味もダブルブレッドの方がバター感がつよくていい気がしました。


よろしくお願いいたします。

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ガンを取ってくれる病院を受診して大学病院を紹介してもらった

2024-08-14 18:11:02 | 透析
受診した病院は大きくて、診察室や支払いなどで呼ばれるには、渡された受信機は音とディスプレイ表示だった。

大きな病院だが、診察室では医師と夫が長く話していた。
私のガンを取る手術は、私の心合併症があったり、簡単にできるといえないらしい。
毎年心エコー検査を受けて何もいわれてない、おかしいなと思った。
でもPMV検査で血管は硬いとわかっていたし、寝たきりになってからレントゲンなどで深呼吸ができなくなっており、とても元気な心臓じゃないなと思った。
透析を続けて、リン吸着剤を真面目に飲まず石灰化した自分の血管。
心合併症は身から出た錆じゃないか?

今から頭を抱えてもしょーがない。
私の開腹手術は、応急体制がある大学病院がいいということで、年1回献腎登録を続いているため受診している大学病院に紹介状を書いてもらった。

自分は全身麻酔が効きにくいと書いた手紙は出さなかった。
大学病院の医師にみてもらおう。

今回の婦人科の若めの医師は、好印象だった。
私が聞こえず話せないとわかると、プリンターから1枚印刷用紙を取り出した。
そして学校の先生が板書で説明するように、印刷用紙でポイントを書きながら説明してくれた。
診察が終わると、その印刷用紙をくださった。

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「徹子の部屋」

2024-08-12 16:49:32 | 日記
今日透析中、「徹子の部屋」を観た。

演歌の美人な藤あや子さんが出ていて、女性の病気でがんに少しなって摘出したときを語っていた。
24歳下の夫ががんを取るよう入院手続きをしてくれたそうで年齢差にびっくりしたが、がん摘出方法が内視鏡使用だったのにさらにびっくりした。

徹子さんが手術を見ることができたのですねと言ったら、藤あや子さんは全身麻酔で見てないんですよと話していた。

「・・・。」
内視鏡使用でも全身麻酔するんですね・・・

前回ブログで自分は寝たきりで全身麻酔が効きにくくおっかないと書いた。

卵巣がんを摘出する医師とじっくり相談して、納得できる手術を受けたい。

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3人の訪問看護師の知恵の有難さ

2024-08-11 11:20:36 | 日記
今年の誕生日月の検査で、卵巣がんが見つかったらしい。

うれしくはないが、ふつうなら、がんを提出するだけで入院やだなと思う話である。
でも今は寝たきりを10年以上続け体力は落ち、全身麻酔が効きにくくなってしまった。

週3回お世話になっている訪問看護師に話した。
びくびくしていた私は、最初の看護師に全身麻酔の手術は受けたくないと言った。
麻酔で亡くなることはあるだろうと思った。全身麻酔が効くのに1時間かかる自分は尋常とはいえない。
夫は「がんと共存?」
でも看護師は、ネットをみて卵巣がんはお腹を切るだけじゃなくて、内視鏡を使う方法もあるみたい、どういうとき使えるかわからないけどとおっしゃった。

看護師「苦しくなかった?」
私は術後集中治療室にいたし、苦しいのは当たり前と思ってた。

看護師「麻酔が切れて人工呼吸器を抜くのがわかるのは、ふつうないよ」
でも私は寝たきりで体力なくて麻酔が切れてしまったわけじゃないの?
看護師「透析患者は透析は疲れるって聞くけど透析できてるよね?」
私は昔から疲れはほとんどなく、透析後の空腹がひどく甘いものも極端に欲しくなる。

ブルーだった私の気持ちは、卵巣がん治療に前向きになれそうだ。

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動く左手で透析

2024-08-02 17:32:13 | 透析
シャントを作る手は大事にするために、非利き手で作り、利き手でかばえるようにする。

今は右利き手が全く動かなくなって、右手でシャントを作り、透析中は左手で読書やパソコンでひまつぶしをしていた。
でも重度麻痺の右手は、手術で麻酔はほとんど効いていないような痛みだったので、現在は左手で透析ができている。 20年以上左手で透析して、つぶれた血管ばかりなのにシャントを作ることができたのは奇跡みたいだと思う。 シャントの手術での痛みはなくなった。


困るのは透析中、両手が使えずどうなるかということだった。
今通っている透析は、ベッドごとにテレビがあり、耳が聞こえない自分でも字幕で観られるので、良すぎる透析環境といえる。
しかしコロナ禍では、感染症でしょっちゅう入院したが、どの病院の透析室にもテレビはなかった。
そういうときどうするか。よい方法ではないが、透析前㈰は考え事して寝ない。透析中は熟睡。
「明日は透析かあ。消灯過ぎてもパソコンやってもいいよ。」と親切な看護師さんもいた。


自分は寝返りができなくてお尻痛くなり透析スタッフに寝返りをお願いすることがよくあるが、最近その必要がない日はなんでだろうと思った。
よくわからないが、立ったり歩いたりしてたとき、4時間じっと動かないで寝るなんてムズムズしてできなかっただろうと思った。

喜べないことだが、寝たきり状態が続くと、透析時間は都合がよくても、身体は無意識に動くことをやめているのかという気がした。

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