ふゆの調子が悪く、
てんかんの発作がよく起こる
今までは発作の時は見てわかったのに、
分からない発作まで起こるようになった。
10数分間の記憶が無い.....
電話を受けてたり、メモを書いたりしてるのに....
まるで覚えていない。
老人の痴呆のようだから、
若年性の痴呆?......若年過ぎるけど......(・。・;?
脳の萎縮でも始まったのかと思って心配した
いつも見てもらってる病院の先生は
「結節性硬化症」の病名さえ知らず、
それはどんな病気ですか?とか聞くし
薬は変えますか?続けますか?って聞くし....
私に聞くなよ~~ていつも思ってた
脳のCTを久々に撮ってもらって、
なんか結節が増えた気がした
あまり症状の改善もみえないし、
先生への信頼感が無いと
どうも不安でいっぱいだ。
勇気をだし、
大学病院への紹介状を頼んでみた。
すぐに書いて貰え、
「ずっと専門の先生に診てもらった方がいいんじゃない?」
.....と言われた。
なんか手放された感じ......
でも、ま、
その方が安心なので、
県外の大学病院へ受診した。
これからは通院が大変
私の仕事、ふゆのバイト.....休まなきゃ通えないね
でも、大学病院で、
脳の結節が増えることはまずない、
薬の選択も間違って無いって
言われて安心した
私の心の安定のため.....
と思えば、
大学病院への遠い道のりも頑張れるかな
***
今まで、ふゆの仕事がなかなか続けられなかった。
いつも....
「頑張っているのはわかるけど.....でもね....」
って理由で解雇されるのだ
インターネットで何かいい方法は無いか調べたら
養育手帳っていうのがもらえるかもってことで、
市役所に相談した。
名前から子供だけしかもらえないのかと思ってたよ
先日、知能指数の検査を受けた。
家の食事を作り、洗濯をし、
主婦のような生活をしているふゆは
普通なんだと思ってた。
親バカがかなり入ってると思うけど、ね
ちょっと要領が悪いだけで.....
ちょっと人とのコミュニケーションがとれないだけで.....
ちょっと言われたことがすぐに理解できないだけで.....
......
でも、他の人からはなかなか理解してもらえない.....
今後の就職や何かの役に立てばと思い、
検査を受けた。
「普通ですよ。こんな子もいますよ」
と言ってもらえる事もちょっと期待して.....
結果は......
「申請の範囲内に入りますね」 ......って
(-_-;)
そうか~~~~ そうなのか~~~
....ちょっとショックだった
***
でも、この時期に
そういう手帳があるってことを知って、
病院も変わった。
本当に手帳が交付されるかどうかはわからないけど....
ふゆにとって何かが変わっていく時期なのかも知れない。
いい方向に話が進むといいな。