本八幡ライブ、ありがとう！

昨日のライブにお集まり頂いた皆さん、本当にありがとうございます。
楽しんで頂けましたでしょうか。

昨日は涙の音が沢山聞こえてました。
そんなライブが良いのか悪いのか、僕がやっていることは正しいのかそうでないのか、悩むこともあります。
でもいつも一生懸命、貴方、貴方、貴方に歌っています。
足を運んで下さるから僕は歌って行けるのです。
ありがとう。

次の目標が見つかりました。
僕の魂が叫ぶこと、カッコつけずにお話していきます。

本八幡にも車椅子でいらして下さいました、お客様の一人に不治の病と呼ばれる、エーラス-ダンロス症候群の方がいらっしゃいます。
彼女は最初お会いした時は（3年前）まだ自分の足で歩いていましたが、徐々に筋肉がなくなっていく為今では車椅子を使うことが、多くなりました。
薬がみつからず、病気が進行し、死をみつめながら生きるって僕らにははかり知れない想いだと思います。

昨日久しぶりにお会いしましたが、笑顔は何の曇りもなくて安心しました。凄いね。本当に尊敬するな。

いつ死を迎えるかわからないから今を精一杯生き抜く。彼女自身も僕と何ら変わらない想いを共有してくれました。


彼女はこの病気の事を知って貰いたいと話してくれました。
もっと多くの人に伝えたい、それが使命と話してくれました。

僕も一緒に伝えて行きたい。
彼女のこの世での役割を精一杯お手伝いしたい。
それはまた僕自身の使命だと感じています。

今後そんな活動もしたいと思っています。
以下彼女のブログから転記させて頂きました。





私はエーラス・ダンロス症候群というあまり知られていない、稀少難病患者です。

コラーゲンの結合組織の欠如で、先天性の遺伝子疾患です。痛みなどに対症療法としてはありますが根本的治療法は確立されてません。

何種類か型があり、私は関節が過剰に動き、あらゆる関節が簡単に脱臼・亜脱臼してしまう“関節過可動亢進型”です。

症状は様々で個人差があり、まさに千差万別です。私の場合、食道と胃の部分の筋肉が弛んで“逆流性食道炎”、“過活動膀胱による腹圧性尿失禁”、鼓膜が弛んで奥に入っているために“低音域軽難聴”“顎関節症”“近視性乱視”、“早期満腹”“過敏性腸症候群”軽い衝撃でアザが出来る、皮膚が伸びるといった症状があります。また、全身の痛みを伴っています。胃の症状は中学時代からありましたが昨年から症状が強くなってからは54キロ～39キロになりました。


進行も感じたりしてます。

装具も必要になり、両足首・両膝・両手首・両肘・骨盤に装具着けながら生活しています。


複数の科の定期的受診が必要ですが、私はエーラスの他にAC （家庭機能不全）や病院やそれに関係する人・モノ・行為にPTSD があり、病院によっては幼児退行やパニックが出てしまいます。看護婦さんや先生たちの理解と対応でだいぶ楽にはなりました。いつかこれがなくなった時に“支えてくれた人への感謝”を忘れたくないという思いで状態を記事に残しています。詳しくは2010年9月あたりに連載している生い立ちを見てくだされば幸いです。

闘病ブログというテーマではありますが、共に生きていくつもりで日々の出来事や感じたこと、趣味の料理・演劇活動や気に入って撮った写真、みんなに伝えたいことなど色々と投稿しています。観ていただけたら嬉しいです。

そして、エーラスのこと、こういう人がいるんだってことを知って、周りに伝えてください。


こちらがブログです。
http://s.ameblo.jp/3234223/

朝から、長いお付き合いありがとう。
ママノリア