可愛いまるちゃんとの療育~自立への道

2歳の時に療育手帳を取得したとき自閉症と診断。中度知的障がいのまるちゃんと母ちゃんとの平和な日々をつづります。 現在8歳

まるちゃん2年生

2019-05-14 15:49:18 | 小学2年生
お久しぶりです!

2ヶ月ぶり?
もう、毎日があわただしく
ブログから離れてしまっていましたが、

まるちゃんも無事に2年生になり、
支援級の先生達も移動とかなく、
安心して、毎日楽しく通っています♪


クラスの担任は変わってしまって、
一年生のときの先生より、
あっさりしているんですが、

これが小学校の先生の本来の姿なんだろうな。


お友達は相変わらず優しくしてくれていて、
まるちゃん自身、お友達との関わりが嬉しくて、毎日楽しく小学校に行っています。


前のブログで、リーキーガットに効く薬について書いたのですが、
まるちゃんには合っているように感じて、
便の調子も良好です✨

腸のために、朝と夜だけ飲んでいて、
お昼は給食なので、飲ませてなく、
給食は相変わらずGFCFで
代替えのおかずやパンを持って行ってます。


年々、まるちゃんも活発になっていて、動けば動くほど、
体の重心も安定してきて、
やっと片足だちも長くできるようになったりと、体幹も少しずつできはじめました。

それと比例して、言葉も何文かつながって話せるようになって、
会話も少しずつスムーズになりつつあります。

しゃべり方は語尾があがるという、独特な話し方ですし、

昨日は本に載っていた「おねしょ」のフレーズを気に入って、
それを言ってはケタケタ笑ってることもあるのですが💦
(何かがツボにはまったらしい😅)

先日の母の日に、放課後デイで作ってきてくれた、お花のマグネットも、
私に照れながら渡してくれて✨
あの渡しかたが、思い出しただけでも、可愛いすぎたのですが😂
すごい精神的にも成長しているな、と感じました😊



今日も読んで下さってありがとうございました✨

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腸管透過性亢進(リーキーガット)に効く薬を日本で処方してもらった!

2019-03-05 22:50:00 | バイオメド
こんばんは✨

一年に一回しか行ってなかったアレルギーの病院。
アレルギー用紙を学校に提出しないといけないので、この時期に毎回大阪のアレルギー科まで行ってたんですが、

もう大阪まで行くのも面倒なんで、←予約もとりずらいし、遠いし、
今回はまぁまぁ近場のアレルギー病院で
まるちゃんのアレルギー表を書いてもらうために行って来たんです。

先生に、アレルギー表を書いて欲しいとお願いに。
血液検査しても数値は低いのに、
小麦と牛乳は下痢になるんです😢もう水の下痢やから漏らして大変なんです。と、多少オーバー気味に伝えました。←アレルギー表を書いてもらいたいので。

そしたらね、先生が
「それは、アレルギー違うよ、
たんぱく質をこの子が分解出来てないんや。」
「日本人は、牛乳で下痢になるひとが多い、私も朝に飲んだら下痢になる。」と。

「牛乳はいいとしても、小麦をこれから先もずっと食べれないのはかわいそうや。だから少しずつでも、食べていって治したらなあかん。
うちの病院では、食前30分前に薬を飲んで、腸に膜をはり、下痢のような反応を、でにくくしていく」
と言わはりました。

「そんな薬があるんですか?😮」
と驚きながら、
この先生は、まるちゃんのことを思って色々言ってくれてるのだな。と感じ
たので、
この先生が言うのなら、試してみようかな、と思い
お試しで2週間薬をだしてもらいました。

しかも血液検査もしなかったよ。
だって検査しても、数値低いならする意味ないやん、と先生😭
嬉しい、血液検査意味ないと私も思ってた!数値でないし。まるちゃんいつも大泣きやし、なくて良かった!

んで、薬をもらってから名前を調べてどんな薬かネットで見ていたら、なんか良さげな薬やん‼️と個人的にびっくり✨

え?この薬を、こんなにさらりと、
しかもたかだか400円(うちの市では)で頂けるんですか?
ありがとうございます😭と
遅ればせながら帰りの電車の中で
感謝感激しました✨
いつもアメリカの薬は保険がきかず数万するし高いからねー😢

そのもらった薬がこちら↓
詳しく書いてます。インタール(クロモグリク酸 内用)

これを読むと
以下引用

小さい子供は、腸が未発達です。腸粘膜が過敏に反応してしまい、荒れた腸壁から食べ物のアレルギー原因物質が体内に入りやすいのです。そして、二次的にアトピー性皮膚炎を引き起こします。

このお薬は、腸管での過敏反応をおさえ、腸を正常化させます。その結果、アレルギー原因物質(抗原)が体内に入りにくくなり、アトピー性皮膚炎の改善につながります。
【薬理】

このお薬は体内には吸収されません。腸管に直接作用して、免疫系のマスト細胞をしずめ、アレルギーを引き起こす化学伝達物質の遊離を阻止します(マスト細胞の脱顆粒を抑制)。結果的に腸管内透過性亢進が抑制され、食物抗原の血行への流入を阻止します。

以上

え?なんやて?
腸管透過性亢進(leaky gut)が、抑制される!
免疫系のマスト細胞をしずめる!

しかも腸に直接作用して、
体内に吸収がされないから
副作用もほぼないと!

2歳以下でも飲めると!

なんて、素敵な✨

ということで、今日からこちらを飲ませてみてます。

食べる30分前に飲ませるのを忘れないようにしなくては!
一緒にプロバイオ(ミヤBM )も処方してくれたので、食前にクロモグリク酸、食後にミヤBM 飲ませて、
これで腸が良くなれば、給食のときぐらいは小麦も少しは食べさせても大丈夫かな?と思ってみたり。
まだ分からないけど。←どないやねん


まだ今日からスタートなんで、
まるちゃんに対する効用はまだ
わかりません。
でも効いたらいいなぁ💕期待は膨らむ。
また経過を書きにきます。


そして、私最近ツイテル気がする💕
こんな薬を処方してもらえたことも。
他にも色々💕
この先生は大正解でした✨
近いし私、通い続けます❗←思い込み激しいタイプ😂


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5年10年先を考えて、今から行動する。

2019-02-16 09:30:59 | 進路
こんにちは❗

最近、本を読みまくっているんですが、
ある本に
「5年10年先を考えて、今から行動する」ということが書いてました。

なかなか、発達障がいがあると、
余計に
将来が見えにくい、
将来がわからない場合が多いと思うんです。
その子の成長の度合いによっても。


特にまるちゃんは中度の知的障がいもあるので、なおさら。

そして、まるちゃんの5年後、10年後について、私なりに
今の時点でなんとなく思い描いていることがあります。

先のことなんて、わからないんですが、
今は社会での働き方も様々。
一つパソコンがあるだけで、どこでも仕事のできる時代でもあるし、
昔に比べると、簡単に起業もできてしまう。
現在がそうなので、5年後10年後は更に加速していて、
会社で働く人も少なくなっていくんだろうなと、予測できる。
AIを利用した事業も増えて、人がいなくても可能になる職業もでてくるし。


5年後は、まるちゃん12歳。
ひとまずは、地元の中学校へ進学できるように、今は目標にしています。

知り合いに聞くと、地元の中学は支援級が現在一人。
その子にあったプリント学習をメインにしているそう。
先生も小学校と比べると、一緒に学習してくれるわけではないので、
一人で、プリント学習に取り組めるようにこの小学6年間で、小学3年生までで習う基礎をしっかり固めさせたい。
いや、中学3年間も含めて小学3年までの基礎を学ばせたい。9年あったらいけるんじゃないかと思う。

自宅では、家事や掃除をメインに生活がある程度できるように、まるちゃんと一緒にしたい。

まだ、一年生のスタートラインにもたってない まるちゃんですが、
ひとまずの目標です。
数年後はまた違う目標もできてると思うのですが。


そして、10年後はまるちゃんは17歳。

支援校に行くのもいいけど、
高校にもし行かないなら、言語留学もいいなぁと思っています。
海外経験は世界も広がるから、いい経験になると思う。
日本語も今はあいまいですが、
英語は将来、働く時にも役に立つ場合もあるので、
ある程度の英語は、
私もワーホリ経験があるので、
教えられるので、
私も一緒に海外にいきたい😂ただ、それが目的だったりして(笑)

今はまるちゃん英語の歌は大好きなんで、私も一緒に英語を進めていきたい。


そして、起業とかもしてみたら、いい経験になると思う。(金銭リスクの少ない起業とか😊)
今は大学生で起業してる人も多くなってきてるから、まるちゃんの得意なことで何か起業してみたらいいよね。

こんなん言ったら、いや無理無理といって笑う人もいるかもしれない、
でもまるちゃんは英語で話すことも可能やと思うし、ある程度でも。
起業も私が最初は教えたら、全然難しいことではないと思う✨


なんでも、その子の可能性を否定するのは好きじゃない。

算数が好きな子なら、とことん伸ばしてあげたい。
この子は障がいがあるからといって、
親がここまでと決めたりしない。

まるちゃんは漢字が大好きだから、将来は漢字検定にも挑戦させたい✨

将来を思うと、最近なんか楽しみになる。

今、ここに書いたことも、5年後には全く違うことを考えているかもしれないけど😂だから、軽く聞き流して頂けるとありがたい。


将来まるちゃんが、これになりたい!とか言うことがあれば、それを全力で応援できる親でいたい。

そして今できることを、どんどんしていきたい💕

そんな風に思うこの頃。


今日も読んで下さってありがとうございました✨

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宿題のおけいこちょうの書き方と音読

2019-02-05 21:10:48 | 小学1年生
こんばんは😃🌃

今日はまるちゃんの宿題について、少し書きたいなと思います✨

おけいこちょう、ひらがなが書けたと言っても、バランスよく枠の中に書けるわけではないので、(小さすぎたりして)

前までは、なぞり書きをしてましたが、
今は始点と終点を書いて、点繋ぎをして書いてます❗

まだまだ道のりは長いけど、
本当にコツコツ地道に、まるちゃん頑張ってます。

おけいこちょうの動画はこちら
おけいこちょう動画
動画のとりかた下手なうえ、
全く面白みのない動画ですが😂
やっと、動画をとる余裕がでてきました😂
良ければ観てみて下さい💕


おけいこちょう、すらすら綺麗に書ける日が、果たしてくるのか?
途方もない道のりのようにも感じてます。

でも、毎日宿題を頑張っている
まるちゃんをみていると、
できる時がくるはず!と思ってます💕
宿題ができると、私もたくさんほめるので、
まるちゃん自身の自信にもつながっているようで、
少しずつでも書けたらいいなと思っています✨

もう少し、自力で書けるようになったら、カラーマスノートを用意してるので、




これで練習していこうと思ってます。



そして、今日の音読の様子。
まるちゃん音読動画

編集の関係で、途中切れててすみません😢5分以内にしないといけないから、難しい💦

まだまだ、一文字一文字、ゆっくり読み進めている感じです😂
まるちゃんは、国語の教科書の絵をみて色々話すのが好きです✨(動画の最後のところ)

音読も毎日の積み重ねで、ゆっくりですが、読めてきています。
やっとスムーズに読めるようになったと思ったら、次のページの宿題がでるので、毎回ぎこちない感じで読んでます😂

読み飛ばしも、多々ありますが、
これはビジョントレーニングで、改善が出来てきたらいいんですが、
今のところ、読み飛ばしや
ただ気が散って違うところをみていたりするので、
ただ見てないだけのときもありますが、
とにかく毎日宿題を頑張ってます💕


今日も読んで下さってありがとうございました✨

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たまには息抜きも必要

2018-12-07 11:24:06 | 日記
お久しぶりです😊

9月以来のブログになってしまいました💦

この間に、まるちゃんの運動会、音楽会とイベントがつづき、
少しですが、まるちゃんの成長を感じることもできました。

運動会は、旗をふる演技、すごく上手に出来ていて、本当に嬉しかったです✨

音楽会については、楽器はタンバリンでした😂
最後のほう、結構上手にたたいていましたよ。
まぁ色々他に思うことはあったのですが、
ひとまずは、無事に終わって
良かったなと思います。

小学校に入って、8カ月。
毎日小学校に行きたくて仕方ない様子のまるちゃん😊
最近は小学校か、大きい公園にしか行きたいと言わないくらい。

そして、先日個別懇談がありました。

私は一年の担任の先生と、支援級の先生たちと、同じ日に二回あるのですが、
一年の担任の先生とは、クラスのみんなとの様子や、宿題についてお話しました。
宿題は、おけいこちょうと音読をしているのですが、
おけいこちょうの書く升目がちいさいので、漢字に入ってくると書くのが困難になるのでは?と心配頂き、大きめにお手本を書いてもらって、
升目を4升使って大きく練習しましょうということになりました。

色々気づかってくれて、優しい先生です😊

そして、支援級の先生達とは、
たくさんまるちゃんのことを褒めてもらえました。
とにかく喋りが達者になり、会話も出来てる部分が多くなってきて。
先生がわざと間違えたりしたら、
「○○じゃないよ~○○だよー」とか
ツッコミまで できてたそうな😂

そして、私自身の心配もしてくださり、最近バタバタしていて余裕がないのがバレていたのか。
息抜きもしてくださいねと言ってもらえ、支援級の先生は本当に色々話しやすいので、
祖父母も全然子育ての手伝いに来てくれないし、父親も帰宅も遅いし休みも少ない、唯一の休みも仕事していたりで全く家族時間がない、
と少しぼやいてしまいました😂

でも、まさに息抜きがしたいと自分でも思っていたので、
先週の日曜日に、友達とスーパー銭湯に行ってきました😊

そして、今日は母に頼んで、夫が帰宅するまで、まるちゃんをみてもらい、
友達と忘年会をすることになりました🤣
何年ぶりかな?
本当に夜に出歩くなんて、4年ぶりくらい?
色々調べて行きたいところをはしごする予定😊
といっても、お酒は一杯しか飲めないくらい弱いので、
ご飯をもりもり食べてきます💕

息抜き、大事と思います。
上手くストレスをためることなく、
普段は祖父母を頼れなくとも
たまには頼んでみるもんだなぁと思います。
夜でも意外にすんなり引き受けてくれたので、良かったです✨


そして、また
まるちゃんの療育を余裕を持ってしていきたいです。

余裕ないときは、イライラが伝わるので、
まるちゃんから
「おかあさん、わらってください」
と言われることもありました😢

そして、私が笑うと、
まるちゃんも、とてもとても嬉しそうに笑います✨

やっぱり母親は笑っていないとですね❗

では今日もありがとうございました!




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