てんかんの発作

朝にも書きましたが、
今回の由紀子の目の異常は
てんかんの発作だろうということです。

脳に出血などのトラブルがなく
物が見えにくくなったのが一過性のものだったことから
てんかんの発作への疑いが有力なのだそうです。


自閉症者は，定型発達者に比べ
脳波異常やてんかん発作の発生率が高いといわれています。


由紀子もその一人で
５歳の頃から発作を抑える薬を飲み続けています。


ただ、見てすぐわかるような発作は７歳の時が最後だったので
発作は、薬で押さえ込めていると思っていました。


でも、私たちの気づかないところで発作は起きていたんですねぇ～～



てんかんの発作といえば、
気を失って身体を痙攣させるものだと思われていますが、
その発作の症状は千差万別なのだそうで、

今回の由紀子のように視覚的な問題が起きることもあるそうです。


脳神経外科では、ＣＴ検査の後、
視覚的なトラブルが起きたときに
物がゆがんだり、ダブったり、かすんで見える様子を
写真で再現したものを数枚、見せてもらいました。

たぶん、由紀子もこの写真のどれかと同じように
物が見えにくくなったのだろうと言うことでした。


こりゃぁ～パソコンの画面なんか・・・見えないわ！！( ；´・_・｀)


Ａ川先生の話では、てんかんの発作は
いつも、ほぼ同じパターンで表れるのだそうです。

だとしたら、今までにも同じようなことが起きていたのかも・・・


思い返してみれば、確かに今までも
パソコンをしている最中に
急に机を叩いたり、パニックになることがありました。

ブー!!(。・｀ε´・。)ノ彡☆バンバン！！


フラッシュバックかと思っていましたが、
あれは発作のせいで、画面が見えなくなっていたのかもしれません！

かわいそうに・・・


何も知らずに、「そんなに叩くなら、パソコンはやめなさい！」なんて
怒鳴ってばかりいて・・・ごめん！！


これからのことは、Ａ川先生と相談をしながら
薬の調整などをしていきたいと思います。






今回の事件は驚きましたが、
由紀子の抱えている問題点が
また一つわかってよかったと思っています。


由紀子にとって
発作は不快なものでしょうが、
それ以上に、周りに理解されないことの方が
きっと辛かったはず！！


周りが由紀子の困難さを理解してやれば
由紀子の負担は少し軽くなります。


これからは、
階段の上り下りの時など
事故が無いように気をつけてやらなければ・・・・


さつき園の個人面談でも
今回のことを報告してきました。

さつき園のみなさんにも
いっぱいご心配をおかけしてしまって・・・
申し訳なかったです。

これからもよろしくお願いします。


さぁ・・・明日は、
療育手帳の更新手続きのために
長崎の児童相談所(長崎県長崎こども・女性・障害者支援センター)へ
由紀子を連れて行きます。

なんとハードな一週間でしょうか！？

ファイトです！！

＝ＥＮＤ＝

CT検査結果

土曜日の事件ではご心配をおかけして申し訳ありませんでした。

今日、脳神経外科でCTでの検査を受けてきました。

結論から先に！

外傷性の出血や、脳腫瘍などはありませんでした。
とりあえず命にかかわるようなことは無いようです。


物が見づらくなった原因は
今日の検査では見つかりませんでしたが、
可能性は、いくつか提示されてきました。

明日、主治医のところに行って
これからのことを相談してきます。


ともかく、命に別状が無くて・・・本当によかった！！



たぶんあの時・・・
由紀子は物が二重に見えたり、
ブレていたのだと思うのですが・・・

その症状を話した時、
由紀子の自傷を見たことのある人全員が
脳の出血か血腫を疑いました。


由紀子が頭を叩く力は、半端ではありませんからねぇ・・・

((＿ヾ(≧血≦；)ノ＿))ガンガンガン！

私ももしかしたら・・・と、不安で仕方がありませんでした。



実は、土曜日の夜中に由紀子がパニックをおこしました。


急に病院へ連れて行かれたり、検査されたりで、
由紀子にとってはかなりのストレスだったのでしょう。

その気持ちはよくわかるのですが・・・・、

脳の中で出血してるかもしれない・・・
そんな不安を抱えている状態で頭を叩かれて
私の方がパニックになりそうでした。（汗）



結局、自傷を止めるために
安定剤を追加して、強制的に寝かせたのですが、

その薬の影響で、日曜日は気分がすっきりしないらしく
一日中パニックの連続になってしまいました。


悪循環！！(￣_￣|||)どよ～ん



由紀子が頭を叩くたびに、必死で止めて・・・

もう、私・・・生きた心地がしませんでした。（┐・・┌）ゲソ～～


嵐のような週末でした。


でも、今日の検査で
由紀子の頭は、頑丈にできている！
ということがわかりました。( *＾艸＾)プププ

今だから言えるんだけど・・・

頭を叩いても
少し放っておけばよかった！（笑）




なぜか、我が家にはいろんな事件が起こります。

「まさか、こんなことは起こるまい！」
と、思っているようなことが、
普通に起こります。（笑）

本当に何でもありです。(￣▽￣;)アハハ…

・・・笑い事ではないのだ！！（汗）・・・・


だから、小さな事も見過ごすと
大変なことになりそうで・・・
過剰に反応をしてしまう！


でも、いろんな修羅場を経験して学んだことは
なにか問題が起きた時には
流れに身を任せるという事です。

そんな時の流れは強くて逆らえないから・・・

目の前に迫ってくる障害物を
最善と思う方法で取り除きながら

周りの力も借りて
少しでもいい方向へ流していく・・・・


今回もそれで行きます。

＝ＥＮＤ＝

見えない！

土曜日はいつもプールなのですが、
今日はお休みなので
由紀子はさつき園へ行きました。

ＰＭＳ期なので、少々荒れたところはありますが
さつき園でも普段通りに過ごして
普段通りに帰ってきました。

そして、
おやつを食べたらすぐにパソコンの前に座った由紀子。

これも普段通りです。


パソコンの画面には、
さっきまで私が見ていたサイトが開いたままになっていました。

「ゆきちゃん、それ×していいよ！！」

いつものように声をかけたのですが、
由紀子が画面を覗き込んだまま動きません！！


「どうした？」と、聞いたら・・・・


「見えない！パソコンが見えない！！」


最初は意味がわかりませんでした。

見えないって？
何が？？


・・・・なんだか、いや～～な予感がしてきました。・・・・


そばに行って様子を見たら
ブラウザを閉じる×のところに
ポインターをうまく合わせられないようです。

私が手を添えて、×をクリック！

でも今度は、デスクトップのインターネットのアイコンが見えないといいます。


・・・心臓がドキドキしてきました。・・・・


目が見えないの？

でも、その後・・・
カレンダーの文字や、紙に書いた文字を読ませてみたのですが
それは読めました。


・・・意味がわからない!?・・・


再び、パソコンへ・・・

検索のところに文字を打ち込もうとしているようですが
表示された文字がアルファベットのままです。

いつもなら、すぐに気がついて
平仮名になおすのですが、
見ても気づきません！

そして、また
「見えない！」と言ってあきらめてしまいました。


これは、明らかに何か変です。
もしかしたら、物がダブって見えているのかも・・・・

いつもパニックの時に自傷行為で
頭をガンガン叩くので、
いつか脳に影響が出てくるのではないかと
心配をしていたんです。


・・・・どうしよう？？・・・・

病院に行くべきなのかも・・・
でも、目が全く見えないわけでもなく、
由紀子がどんな状態を
「見えない！」と表現しているのかもわからない

ドクターにどのように説明をすればいいのか・・・・


主治医のＡ川先生に電話をしたのですが、
留守で連絡が取れない！

さつき園に電話をして相談をしたり、
性教育でお世話になっているＭ原先生に電話をしたり・・・

もう、私・・・半分パニック状態です。（汗）

みなさんにいろいろアドバイスを頂いて・・・

ずいぶん迷いましたが、
思い切って国立医療センターの救急外来へ電話をして
受診をしました。

・・・４年前に由紀子が盲腸で緊急オペを受けた病院です。・・・


あいにく、内科のドクターしかいませんでしたが、
とても親身に話しを聞いてくださって
いろいろ検査をしてくださいました。


でも、診察室に入った頃には
由紀子の目は、徐々に見えるようになっていました。

診察室のパソコンの×も
少しぎこちなくでしたが、クリックできるようになっていたし
文字の入力も出来るようになっていました。

・・・何故？？・・・・


とりあえず、今のところは落ち着いているようなので、
様子を見ていていいでしょう！
でも、月曜日には必ず主治医の診察を受けに行くこと！
そして、なにか様子が変わったら、いつでもいいから連絡をするように！！

そう言われて、帰ってきました。

帰宅して、夕飯を食べたら
またパソコンの前に座った由紀子。

様子を見ていたら、
最初は少し見にくいようでしたが
夜には普段に近い状態でパソコンが出来るようになっていました。


Ａ川先生と夜になって、やっと連絡が取れて
事情を説明したら

月曜日に大村にある脳神経外科でＣＴで診断してもらって
その結果を持って火曜日に長崎へ来るように指示されました。

・・・その脳神経外科は私のかかりつけです。・・・

そうすることにします。



私の心配をよそに、由紀子はずっとご機嫌で
ニコニコしていました。
体調はいいようです。

きっと、私の取り越し苦労だと思います。

私がパニクッたせいで、さつき園のみなさんや
Ｍ原先生にご心配をおかけしてしまいました。

本当に申し訳ありませんでした。

これを読んだら、
みなさんにもご心配をおかけすることになりますね・・・

ごめんなさい！

でも、きっと・・・
その内、笑い話になります。

きっと！！

＝ＥＮＤ＝

脳波の検査

知能検査の日に一緒に脳波の検査も受けてきたんですが
私が体調を崩したために、
日記に書くのがすっかり遅くなってしまいました。


ジャ～～ン！
これが脳波計測中のゆきちゃんです。（笑）



なんだか、フランケンシュタインが目覚める前・・・
って感じですけど！( *＾艸＾)プププ

ゆきちゃんゴメン！！（笑）


知能検査のときに頭を叩いたり、机を叩いたりして
不安定だったので、ちょっと心配だったのですが

脳波のときは、とても落ち着いて
１００点満点でした。

脳波の測定には４０分ぐらいかかります。

途中で蛍光灯を点滅させたり・・・

「目を開けてください」とか
「目を閉じてください」とか
いろんな指示が出ましたが、
どれもばっちりでした。

一番の難所は
短い息づかいで
ハッハッハッハッ・・・・
と、３分間も続けるところ！

途中で疲れてやめてしまいそうになるので
私も側で一緒に

ハッハッハッハッ・・・・

まるで赤ちゃんが生まれそうな雰囲気でした。（笑）


でも、最後まで本当によくがんばりました。

主治医のＡ川先生にも

「大人になったんですねぇ～！」

と、誉めていただきました。

(*＾‐＾*)ヾ(´▽｀ )ガンバッタネー



計算とか短期記憶とか出来なくてもいいよ。
大事なのはこんなことが出来るかどうかだよ！！

お母さんは、そう思う！！(v^ー°)





知能テストに脳波の検査！
一日に２つも予定をこなしたので
終わったら、すぐ家に帰ろうと思っていたのですが、

由紀子さん、脳波の検査で誉められて
気分が良かったのか
帰りにチト○ピアでチラシを集めたいと
言い出しました。

それならば、お昼ご飯もそこで・・・・

と、言うことになって
yukiパパと３人で久しぶりにスーパーへ・・・・。




それにしても、この二人
歩き方がそっくりです。（笑）




チラシを山ほど集めて帰ってきました。


いろいろ大変でしたけど
結構楽しい一日になりました。

＝ＥＮＤ＝

由紀子の認知・・・実験！

昨日の犬の話ですが、
ちょっとわかりにくかったかも・・・

補足です。

犬には

毛が
長かったり、短かったり・・・

体が
セントバーナードのように大きかったり
チワワのようにすごく小さかったり・・・

顔（頭）が
丸かったり、長かったり・・・

足も
長かったり、短かったり・・・

見た目がすごく違う種類がいっぱいあるのに
定型発達者（発達障害ではない人）は
「たぶんこれは犬だ！」と区別することが出来る！

それをニキさんは、
定型発達者は、
スムーズに生活するために
省エネ認知をしていると言っているんです。

でも、発達障害の人の中には
それが難しい人がいるということです。

とても厳密な認知をするので
犬と解かるまで大変なのです。


「どうして、これが犬なのですか？」

そんな質問をされたら、
私は答えに困ってしまうかも・・・（汗）


由紀子が犬をどう理解しているのか？

今まで、ちゃんとわかっていると思っていたのですが
そうでもないかも・・・

私が
「あッ！犬がいる！」
と、言うから、

「これも、犬か・・・」
なんて、思っているのかも・・・


そこで、実験です！

ゆきちゃん！これは何ですか？



「犬！」（ｏ´∀｀ｏ）

・・・正解！！・・・



「犬！」（ｏ´∀｀ｏ）

・・・正解！！・・・




「ねこ！」（ｏ´∀｀ｏ）

・・・すばらしい！！・・・



「・・・・・？」(*´・д・)？

・・・わかんない？・・・



(・＿＿＿＿＿＿＿＿＿・)ん？

・・・こりゃ～！難しいよね！？
お母さんもわからないかも・・・（笑）・・・



「ねこ！」（ｏ´∀｀ｏ）

・・・すごいねぇ～！・・・

他にも写真を見せましたが
やはり少し特徴的な犬は
「犬」ではないとこたえました。

猫は比較的わかりやすいみたいです。


やっぱり・・・！！

そうなのか・・・

きっと、由紀子は実物や、テレビや本で見たことのある犬を
一種類ずつ「犬」と定義しながら覚えているんでしょうねぇ～

きっと、他の事もそんな風に
細かな作業が必要なんでしょう・・・

大変だよね！？
疲れるはずだ！！

＝ＥＮＤ＝