バクダン4つ!

難病患者の日記です。

趣味は釣り!!!

命の期限?

2014年06月08日 12時00分00秒 | バクダン達
 こうバクダンとお蕎麦を食べながら。


 「ママ?うち、貧しいね。」

 「へっ?!確かに貧しいが、どうして???」

 「だって。二人でソバすすって・・・。」

 「1杯の掛けそばかっ?!2玉あるわいっ!!!」

 
 っと、怒鳴りながらの昼下がり。


 「ママはいつまで生きるの?」

 「へっ?!そうだねぇ・・・。アンタ達に迷惑は掛けたくないな。」

 「迷惑かけてもいいよ。」

 「アンタは優しいねぇ。まぁ、ママがお年寄りになる頃には認知症の薬もできてるかもしれないしねぇ。」

 「長生きしてもいいよ。」

 「あら。そう?いつまで?」

 「オレがチ○毛が生えるまで。」

 「なにをっ???!!!そんなの、もう来年生えるかもしれないじゃないかっ???!!!」

 「生えてもちょっとだろ?」

 「知るかっ!!!」

 「ボーボーになるまで。」

 「そんなの何年かでなるだろっ???!!!」

 「大人にならないとボーボーにはならないだろ?」

 「知るかっ!!!それもすぐじゃないかっ!!!ママ、それまでしか生きちゃあいけないのかっ!!!ママの人生はアンタのチ○毛で決まるのかっ!!!」


 「じゃあ、オレが白髪になるまで。」

 「それは長すぎるんじゃっ!!!」



 いつぞやは、巣立ち、子離れを促され、今回は寿命を決めかけられた。


 うちの息子は何を考えてるんだか・・・。


 


 息子のチ○毛の成長を見守りながら頑張って生きていきたいと思います。

受診。

2014年06月07日 18時59分21秒 | 病気の事
 昨日は退院後初の受診でした。

 今ある副作用をいろいろ報告。


 「むくみがヒドイ。4月から顔もパンパンだし、6月入ってからは体中むくんでる。足も朝からむくんでるけど、夜になったら太い筒みたいになる。押して戻らないどころじゃなく、押せない。肌荒れも酷い。血圧下がってフワフワする。手の震えも出るときがある。」


 「ステロイドのせいだろう。それぐらいキツイ薬を飲んでるんだし、それを多量に飲んでたんだから、蓄積されてそれが今、副作用として出てきてるんだろう。今、最低限まで減量してるんだし、これからそれもマシになってくるだろう。」


 との事。

 むくみは本当にヒドく、せっかくかっこよく履けてたジーンズが太ももまでむくんでしまい、元の形になったとebiちゃんにも驚かれる始末。

 悔しい。


 戻るまで何ヶ月掛かるかな。



 その他にも震えの副作用が出るかもしれない薬を少し減らして様子を見ることにしました。


 

 内服が始まり5ヶ月。

 
 お腹いっぱいになるくらいの薬を飲んでたな。

 ステロイドだけでも朝・昼6錠づつ、計12錠も飲んでた。苦かったな。

 それを何週間か掛けながら1錠づつ減らして、今日からはとうとう朝だけ1錠になりました。

 

 長かった。


 そんなお薬のお陰もあってここまで良くなったんだろうし、2、3日前からは本当に左膝も動きやすくなって杖さえ使えばスイスイ歩けるようになった。

 杖無くっちゃ無理だけど・・・。

 そう言いながら次の日、バクダン達の前で膝が折れてドンっと座り込んで「ママ?!そんなに一瞬で落ちるの???!!!」って驚かせたけど・・・。前に座り込んでできた膝の傷はまだおっきなカットバン中だし、グニャっとひねった左足の指の内出血もまだあるが・・・。


 でも、歩けなかった人間がここまで歩けるようになったのは、薬の力ってスゴイな。


 

 「足が今、動きやすくなるなんて、まだ治療が効いてる途中なのかもしれないな。もっと良くなるかもしれんぞ。」

 と主治医は言ってた。


 ・・・。・・・。・・・。足に羽でも生えて飛べるようになるか?



 何にしろ。


 杖がなくっても歩けるように、膝折れが無くなるように、来週からリハビリに行くことになりました。

 

 近所の病院に紹介状書いてもらったけど、受けてくれるかな?


 ケガとかのリハビリとは違い、入院してた病院のように難病のリハビリはやってない所もあるらしく、行ってみないと分からない。


 受けてくれるといいな。イケメンだったらいいな。逆に緊張して歩けなくなるかな。女の子でも楽しいかな。でも落ちかけた時、支えてもらえるかな。


 週明けに行ってきます。


 

スゴイ薬?

2014年06月06日 02時21分21秒 | バクダン達
 先日。

 こうバクダンの剣道の試合でした。

 前々日から、学校で流行ってる嘔吐下痢の余波を受け、「気分悪い・・・。」と全く食事も摂らず。


 午前中は団体戦。


 惜しくも3位。


 まずまず。


 先輩達が高学年になり、新しい低学年のチームの始まりだったが、先鋒の(一番目)のこうバクダンが勝ってみんなに回す、という仕事も十分にできた。



 午後からは個人戦。


 道場から全員が出る訳ではないが、こうバクダン出場。


 お昼ご飯も、おにぎり半分だっけ。


 「気持ち悪い・・・。しんどい・・・。」


 とフラフラ。



 こりゃあ、一回戦で負けるかな・・・くらいに思ってたが、まぁ、負けずにいけた。


 いけた・・・。


 ・・・いけてる・・・???


 「ママに優勝持ってきてやろうか?」

 「ああ。是非そうしてくれ。」


 かっこいいぞ。

 「お前のためにホームラン」気味だぞ。


 言ってくれるだけでうれしいよ。




 でも、あらよあらよという間に、準決勝。すげぇ・・・。


 ここで負けるかな?と思ってたら・・・勝った・・・。


 ええーーーっ!!!


 決勝ーーーっっっ???!!!


 

 決勝だけにギャラリー多いぞ。

 でも、うちの道場のみんなは各コートに散らばってこうの試合にはあたし一人だぞ。


 まさかこうが決勝まで行くとは思ってないだろうし・・・。


 

 今年の目標は“個人戦優勝”だったぞ???


 ここまできたら、勝って欲しいぞ。


 
 正面の日の丸やおエライ先生方に一礼。


 緊張の、ハハ、夢の中のような決勝が始まりました。


 

 お互い譲らない。


 本当にどっちもが1本取れない・・・。


 延長戦。


 ママ、ビデオ撮ってるが、吐きそう・・・。





 ・・・。・・・。・・・!!!!!


 一瞬でした!


 こうの面が決まった!!!



 勝ったぁぁぁぁぁぁっ!!!!!


 個人戦優勝っ!!!!!


 
 フラフラになりながらニンニンで帰ってきました。


 あたし、ちょっとボー然としてたかも。


 「おめでとう。」

 「ありがと。」


 それが精一杯でした。


 抱きしめてやりたかったけど、面付けてるし、みんな見てるし・・・。



 「オレ、すごいリラックスしてた・・・。」

 「気分悪いくらいが丁度なのか・・・?いつも具合悪いくらいに調整してやろうか・・・?」



 やったね。涙が出るくらいうれしかったよ。

 冗談だと思ってた優勝を持ってきてくれた。


 ステロイドより何よりの一番の薬だ。


 

 次は“この前の○○の試合で優勝したこう”って言われるようになるよ。


 みんながアンタを倒しにくるよ。


 今まで以上に頑張らなくっちゃいけない。



 次にもすぐ試合があります。


 その時はどうかな?



 おめでとう!!!頑張れっ!!! 


 

跳ねられた。

2014年06月03日 20時00分22秒 | バクダン達
いや・・・。

 跳ね飛ばされた・・・。



先日の朝。

バクダン達は学校へ。


ゆうが先に友達と出て行き、こうバクダンは少し遅れてた。


玄関先で

「いってらっしゃい。」

と言ってるのに

「いってきますっ!!!」

扉開けて、バンっと閉め、

 
「気をつけてねぇー。」

と言うあたしの声も届かず・・・ねぇーの“え”のあたりで


ガシャーーーンっと言う凄い音。

一瞬で分かりました。


こうだ!!!自転車にぶつかった!!!


っと思ったら、こうバクダンが半ベソ、軽くパニック状態で家に飛び込んできた。

「ママっ!ママっ!!!うわっ!!!うわっ!!!ママっ!!!ごめんっ!!!」

「動けるのっ???!!!ケガはっ???!!!」


「ここがっ!!!ここがっつ!!!」


 膝にキズ、太ももに大きな擦り傷。

「うわっ!うわっ!!!」

「頭打ってないか???背中はっ???!!!これくらいで死にはせんわっ!!!」


良かったことにたいしたキズでもなく、次の瞬間からママ、キレる。


「いつも飛び出すなって言ってるだろうっ!!!バイクだったら死んでるぞっ!!!飛び出した子供を跳ねさせられる方が迷惑なんじゃあっ!!!今これだけで済んだかもしれないけど、次はないぞっ!!!分かったかぁっ!!!」

「はい・・・。」


しょぼくれて、カットバン貼られて学校へ。


 ・・・。ってか、家に飛び込んできたとき、なんで「ママごめん!」なんだろうと思って帰ってから聞くと

「気を付けろって言われてたのに跳ねられたから。」

だそうです。


「ぶつかってオレ、飛んだ。2メートルくらい・・・。だってあそこ(庭から出た所)からあそこのミゾまでピョーンってとんだもん。だから水筒、あそこのミゾに落ちた・・・。」




・・・本当に、ママは心臓がいくつあっても足りない。

ってか、何回、止まりそうになったことか・・・。


必ず何かがある。


次は何だろう・・・。


足の一人リハビリと一緒に、心臓を鍛えたいと思います