膠原病84 何の微熱？？？

先日、膠原病の通院でした。
先月、白血球数が少なかったため、一ヶ月後の再検査。
結果は、ほとんどすべての血液検査がクリアでした。
中性脂肪とかも高くなく、血液の上では健康 　

でもこの怠さは何？
この微熱は何？
体の炎症や感染を示すCRP値が正常なので、結局わかりませんでした。

・・・この頃ずーっと37.0～37.3度の日々です。
ドクターは熱のある時は無理をしないでくださいって。
・・・でもずっとあるんだけど、どうしましょう。

熱、頭痛には風邪症状もあるかもしれないので風邪薬を出しますか？って。
一応手持ちの薬があるので、今回はパス。
本当に辛かったり、どうしても何かをしなければいけない時には飲むことにしました。
結局は対象療法しかないってことですね。

昨日の体温は37.3度。
暑い中だと本当に怠いです。
今日は37.1度。
雨模様なので、涼しいのでちょっと楽です。
病気と上手に付き合うしかありません・・・　


　
しろちゃんは毎晩おかあちゃんと寝ています。
昨日も枕カバーの洗濯をしたばかりなのに、しっかり枕の上で寝ていました


　おかあちゃんの物は私の物よ！

キジ除け・・・

　勝手に出てきた花々がいっぱい咲きました
　


梅雨ですね～　
一日中、雨の日もあったりでちょっと憂鬱 　
でも雨の隙間をぬって畑仕事をしています。


やっとモロッコインゲンの芽が出てきました。
でも・・・いつもキジに狙われます。
　　　　
　　無料イラストから　以前に撮影のキジの写真が見つけられなくて・・・


豆類の芽は気付くと頭がポキッとおれていたり、食べられていたり。
そこで支柱の周りをぐるっと囲んで、キジから見えないようにしました。


　
これでちょっとはいいかな 　　

体力があったらなぁ～

草の伸びるのはなんて早いんでしょう。
あんなにきれいにしたと思ったら、またまた新たな草が・・・。
秋の終わりまでエンドレスです。

毎日グッタリで、あちらこちらが痛くて。
体力があったらなぁ～とつくづく思います。

暑かったり寒かったりで、週末からどうも風邪をひいたらしく・・・
昨日は頭があがりませんでした。

今日は何とかいいのですが・・・
明日から雨模様なので、
洗濯、こたつ布団干し、資源ごみをセンターへ・・・等々。
またまたグッタリです。

野菜を植えなきゃいけないし・・・
本当に体力が欲しいです。

エコキュートのこと,マイナンバーのこと,
しろちゃんのその後を書きたいのですが、まとめる気力がなくて・・・
またいつか

膠原病83 ダルいんです～

先日2か月ごとの通院日でした。
今回は年一回の「腹部エコー検査」「骨密度検査」も。

腹部エコー検査の日は朝食抜きです。
うっかりしていると朝食づくりの時、味見をしてしまうので、危険。
検査の時にそのお話をすると、膵臓と胆嚢は食事をとると写りにくくなってしまうそう。
肝臓は食事をしてあっても大丈夫なんだそうです。

検査結果は変わりなし。
肝血管腫・肝嚢胞・胆嚢コレステロールポリープ数個　
血管腫って消えないのね・・・　


骨密度は同年代の方との比較で、わずかですが標準以上。
昨年は低かったのですが、骨粗しょう症治療薬の効果が出てきているのかも。
また今回の検査は冬でなく、農作業が始まっている今なので、たくさん動くのでそれも良かったかも。　


血液検査ではわずかですが白血球値が下がっていました。
ステロイド剤を服用しているのに初めて基準値以下。
　(膠原病では白血球値が低くなります)
血小板も基準値内ギリギリ。
ということで、白血球の様子見で次回は一ヶ月後の診察。

CRPは変化がないので、炎症はないから膠原病が進んではいないとは思うけれど・・・
とにかく怠い日々。


ドクターが「何にしても無理はしないでください。疲れている時、無理をするのは絶対にダメ。休むことが大事です」と。
毎回微熱があるせいかな～。
ドクターもお忙しいのに、今回はしっかりとお話をしてくださいました。
この怠さは本当に何なんでしょうね・・・



ねぇ～ おかあちゃん遊んで～

指定難病受給者証申請

本日佐久保健所(佐久市)に「指定難病受給者証」の再発行の申請に行ってきました。
主人の保険証が変わったためです。

3年前の時はなかなか保険証自体が来なくて手続きができず、3回も実費で支払いました。
後で返ってくるとはいえ、数万円払うのは痛かったです。

新しい受給者証は一ヶ月くらいで届くそうです。
次の診察に間に合うといいなぁ～　

MCTDは難病扱いなので、受給者証で2割負担ですみます。
一定額の上限以上も負担していただけます。
受給者証＆保険証のありがたさをつくづく感じます。
日本に生まれて良かった！

来年からは保険証がなくなりマイナンバーカードになるとか。
まだカードは届いていないけれど、申請はしてあるので、一安心です。

それにしても佐久市は暑かった～
絶対に夏日を超えていたと思います。
(昨日の佐久市は27.9度)
買い物をしていても暑くてグッタリでした。


我が家の八重枝垂桜が満開寸前です

膠原病82 花粉症

先日膠原病内科の診察日でした。
今回は年一回の心エコー検査も。
問題なしでした

今回はものすごーく調子が悪いのと、花粉症のお話を。
もしかしたら花粉症のせいで具合が悪くなっているかもとのこと。

花粉症自体も免疫の病気。
花粉症は外から入った異物を攻撃するためにIgE抗体ができ、ヒスタミンが分泌されるから。
もともと膠原病(自己免疫疾患)もあるので、余計につらいのかも。

ということで花粉症の薬(アレグラ)も出していただきました。
とりあえずちょっとは効いたようです。
しっかり休んで、無理はしないようにとのドクター。
でもなかなか・・・
膠原病に付き合っていくしかないようです。　


本日は、早朝から横なぐり雪です
春の雪なのですぐに解けていますが・・・
寒いです
つい最近17.1度になったのに、朝はマイナス。
桜はまだまだかな



クレイフラワーの先生から昨年いただいた『夏水仙』の芽が出ていました。




3月14日撮影

軽井沢の冬の寒さにも耐えたようで良かった
夏が楽しみです。


昨年8月に撮影

新しい水着

ドクターとの約束で、少しずつ疲れない程度に運動をしています
その一つで週一回はプールウォーキングを。
軽井沢町の健康運動施設を利用しています。
　(以前も書きましたが、一回300円です)

ただ単に歩くだけなく、しっかり運動プラグラムがあります。
その日ごとの先生によって、結構な運動量の時も。
プールは有酸素運動で、筋肉は付かないと言われます。
でもプログラムの中には水の抵抗力と重さを利用して、それなりに筋トレにもなるような・・・
少しずつでも続けていこうと思います。


数年前、通販で水着を買ったのですが、どうもくたびれてきていて。
よーく見ると、お尻の下が薄くなってちょっと肌が透けていました 　
恥ずかしい～ 　

そこで新しい水着をネットで購入。
実際に着ることができないし、お高いのは手が出せません。
でもそれなりの水着を購入できました。
フットマークという会社。
ちょっと厚めの生地でいい感じです
サイズピッタリとはいきませんが・・・
まぁ良しとしましょう。


しろちゃんは箱好き。
水着の入ってきた箱にピッタリ
送っちゃうよ


明日から大雪と大寒波の予報ですね。
軽井沢も雪とマイナス14度の予報。
　ガソリンを満タンに
　電池等の充電
　各部屋の灯油を入れる
　3日分の食事の買い物
　明日、南側の雨戸を閉める
様々に準備はしました

くれぐれも被害がでませんように。
気を付けて過ごしましょう

膠原病81 ちょっとウケた (*^^)v

先日通院でした。
毎回、血液検査をします。
この絆創膏にちょっと笑いが





ウケ狙いだったのですが見事にヒット
採血は若いお兄さんだったのですがしっかり笑ってくれました。
傷は大丈夫ですか？って心配までしていただいて。

傷は、しろちゃんにブスッと爪を刺されて、結構血が出ました
通院前にこの絆創膏に張り替えていきました。
以前メルカリで買ったままで、やっと使えました
フェリシモ猫部の絆創膏です。 　　


この日の膠原病科はものすごーく混んでいて、4時間近く待ちました。
疲れました
診察はいつもと同じ。
13時半を過ぎていたので、お聞きするのも躊躇われて。
先生に「大変ですね」って思わず言っちゃいました
すると「もっとゆっくり話を聞きたいんですが・・・」って。

この頃の微熱と怠さの話をすると、
微熱は血液検査で炎症(CRP)は大丈夫だから様子見。

怠さは、動かないと余計に体が硬くなるから、疲れない程度に運動をということに。
無理をしないことと、冷やさないことも。

次回は9週間後です。



またまた薬がこんなにたくさん・・・
あ～あ

膠原病80 CT撮影

先日2か月ごとの通院日でした。
今回は年一回のCTの撮影もありました。
毎年なので、なれっこ。
着替えをすることもなくわずか数分で終了

ただ今回も診察はすごーく待ちました
もう仕方なしです。
症状は相変わらず。
でも手足のしびれと、レイノー症状と、血圧が高めなので、
ニフェジピンが3錠から4錠に増えました
薬の数が多くて、もう訳が分からなくなりそう。
これが一生続くのね・・・

間質性肺炎は落ち着いているので一安心です。
中性脂肪も数値がとっても良くなっていて、悪玉コレステロール値も基準値内。
糖質を控え、おやつ の我慢がよかったみたいです。
当日、体重が39.2キロ 　
病院の体重計が変かも　

次の受診は1月4日と言われました 　
そこは絶対に中性脂肪値が高くなるから危険
11日にしていただきました。

因みに熱は37.2度でした。


先日のブログの50アンペアに上げる工事ですが、
本日やっと、業者さんが写真を撮りに来てくれました。
工事は月曜日。
中部電力さんの受付は火曜日なので、
スムーズにいけば16日の朝からストーブをつけることができそうです。
・・・一昨日もブレーカーを落としてしまいました





しろちゃんはおかあちゃんのそばで熟睡

膠原病79 PCR検査 (>_<) 追記あり

お隣りからいただいた「シュウメイギク」が咲き始めました


14日水曜日、MCTD(混合性結合組織病)の通院日でした。
昨日に引き続き怠さが。
でも熱は36.7度でしたので、そのまま通院しました。

病院で測ると37.4度
微妙な数字ですが、院内トリアージになってしまいました
問診で8月に主人が濃厚接触者かも＆おととい37.5度あったことを伝えると、PCR検査に。

朝、熱があると電話をいただきましたか？ってちょっと叱り口調
・・・だって熱はなかったんだもの・・・

別室に隔離され、保護着着用の看護士さんに鼻から検体を採取。
1時間の検査待ち。
そのお部屋冷房が効いていて寒くて。
微熱があるから余計にゾクゾク。
かといってもしかしたらコロナ感染をしていたらと思うと部屋から出られず・・・

無事に陰性でした
良かった
安心しました

これで3日間は大手を振って歩けます。
コロナの疑いのある方をこうしてしっかり調べて下さっているのは安心できます。
お手数をおかけしました。

診察はあいかわらず。
血液検査で炎症反応のCRPも規定値内。
もしこれが高ければ何かの感染症の微熱とわかったのに。
この微熱は何なんでしょう・・・
あ～～ダルイ

追記
ドクターがステロイド(プレドニン)を増やしますか？って。
ステロイドに頼りたくないので、断りました。
やはり膠原病が原因なのかな。




昨年11月に植えた「ガウラ(白蝶草)」がおおきくなりました！


昨年はこんな感じでした
↓は、昨年12月3日のブログから



花言葉
◎シュウメイギク(秋明菊)　　「薄れゆく愛」「忍耐」「利益」「多感のとき」「耐え忍ぶ恋」
◎ガウラ(白蝶草 ハクチョウソウ)　「負けず嫌い」「我慢できない」「清楚」「行きずりの恋」
　　　　　　　　　　　　　　　　「繊細な心を傷つけない」「神秘」「舞姫」「可憐な少女」　

ノババックス中止(>_<)

先ほど軽井沢病院へワクチン接種に行ってきました。
でも・・・診察で中止になってしまいました。

朝は37.0度。
家を出る前は37.4度。
病院の入り口の体表だけを測る体温計は36.2度。
それでもと思って持参した実測式体温計で測ると・・・
37.5度の熱が

ドクターも悩んだ末「本当なら一番受けて欲しい人だけれど・・・中止にしましょう」って。
ワクチンは体の免疫を活性化させるので、熱があった場合それによって持病が悪化する可能性があると。
それに感染症(コロナ以外も含めて)の可能性もあるので、それでもワクチンによって持病が悪化するかもしれない。
未知のワクチンなので、危ないことは極力避ける方向のようです。
しっかり判断をしていただけてありがたかったです。

まだまだ私は自粛生活が続きます。

さて何の熱でしょう。
この頃ものすごーくダルイ。
花粉症かと思っていたのですが。
風邪をひいたのかな？
でも症状はないし。
持病が悪さをしているのかな？

因みにコロナの抗原検査は9月9日にしました。
陰性でした。(高齢の方に会う予定だったので無料検査を)

ノババックス来週接種予定

コロナワクチン(ファイザー)1回目を昨年の7月17日に接種しました。
その直後体が痒くなり、アレルギーが出ました。
その場にいらしたドクターがすぐに病院に連絡をしてくださり、抗アレルギー剤を服用しました。
膠原病の主治医と、ワクチン接種時のドクターの判断で2回目の接種は中止になりました。

ノババックスなら受けられるかもということで、ネットで色々と調べました。
でも2回目だけ接種の上、1年経過していていいのかというのがわからなくて・・・

7月の通院の帰りに、県の保健事務所でコロナワクチンのことをお聞きしてきました。
でも！！！自治体の保健センターに聞いて下さいの一点張り。
基本的なことを聞きたかっただけなのに。

ということですぐに軽井沢町の保健センターに行ってきました。
そこで丁寧に教えていただき、軽井沢病院でもノババックスのワクチン接種を検討しているとのこと。

その足で軽井沢病院へ。
すでにノババックス接種が始まっていて、隔週の月曜日、一回10人。
9月まで埋まっていると。
あらら・・・出遅れました。
でも！すぐに連絡をくださって空きがあるので、そこはどうですか！と。
一応予約を入れました。
やっと2回目です。

私はまだ動いて調べたり、ネットも繋げるので、情報を取れましたが、
自分から行動しないと情報はわからないってつくづく思いました。
ノババックスの接種のことなんて、町に問い合わせない限りどこにも書いてありません。

そしてもう一つわからないのは「私は1回目の接種から1年経過しているのに、2回目でいいの？」。
3回目は6ヶ月後？
4回目は一年後？

まぁ未知のことばかりでみんなが手探り。
どうなることやら・・・
接種も怖いですが、ステロイド剤服用中で免疫がないので重症化ももっと怖い。

来週月曜日に2回目の接種をします。
ただこのところずっと調子が悪くて。
怠いし、熱は36.9度前後。
持病の膠原病のせいだと思いますが・・・
どうなることやら・・・です

感染症サバイバル

私はいつでも まーったりできればいいの　


図書館で「ぼくらの感染症サバイバル　病に立ち向かった日本人の奮闘記」
　　　　 　　いろは出版　香西豊子監修　という本を借りました。

　
子供向けですがとっても面白かったです。
人類は天然痘・麻疹・コレラ・ペスト・デング熱・インフルエンザ・・・等々非常に多くの感染症と戦ってきました。
その中で撲滅できたのは天然痘だけ。
(ただ兵器としては残っているようですが)　
そんな有史以前からの感染症の歴史のお話しをマンガと図表で解説してありました。

私たちは子供の頃から色々なワクチン接種をしてきました。
それは先人の方々が感染症と戦ってきた歴史そのものなんだとよーくわかりました。
どの時代にも感染症は必ずあります。
先人の皆様と同じように、今、新型コロナウイルスと真摯に向き合っていかなければと思いました。

昔と違うのは、今、情報が開示されていること。
それを自らも精査できること。

ただ・・・私は基礎疾患のある人。
特に間質性肺炎が怖いです。
今、心配なのは、無症状感染者の方々のこと。
無症状でも他に感染させる可能性は0ではないということでした。

これからインフルエンザのように分類が5類となっていく方向だと思います。
今は皆さんが気を付けていて下さるので、感染を避けることができます。
でも5類となった時の方が、私にとっては怖いんです。
インフルエンザのように冬に気を付けるというのとは違い、一年中気を付けなければならなくなりそうです。

まぁ今でもそうですから、マスクをして、人混みにはいかない！をずーーーっとかな。
間質性肺炎が増悪すると、死もみえてきてしまうので・・・
(最近、親戚のお二人が間質性肺炎で亡くなっています)
・・・気を付けます!


軽井沢の朝の気温が15度を下まわりました
今も半袖では寒いです
軽井沢は8月なのに秋の雰囲気です

膠原病78 通院日＆難病申請

7月27日　18時半撮影　
『ゆうすげ』が12輪咲きました　我が家の最高数です


先々週通院でした。
まぁ相変わらず。
レイノーはあるし、怠いし・・・
またまた激混みで、ドクターとお話しをするのが申し訳ないくらい。
一応、手足のしびれがあることを伝えると、「温かくしていてください」とのこと。
治療法があるわけではないので、いつもと同じ薬だけをいただいてきました。

帰りに県の保健所で難病申請の手続きをしてきました。
MCTD(混合性結合組織病)の治療だけは2割負担なので助かります。
その上もし、高額治療になっても上限以上の負担はしなくてもいいので、もしもの時には安心です。
中等症なので、申請が通るかどうかはわかりませんが。

申請書類のドクターの所見を覗いてしまいました。
「間質性肺炎」の他に「肺線維症」にも罹患していたんだ、私・・・



そういえば通院した日、病院の外では、車の中で熱を測っている人がいっぱい。
車列がずーっと続いていました

怠い・怠い・怠い

春から夏にかけて毎年怠くなります　
今年は例年に増してダルイ　
特に朝は手足がこわばり、節々が痛い　
ドクターに訴えたのですが仕方ないですね～って　

以前はステロイド剤を5mgに増やしていただいたこともあったけれど　
今は3mgのままです　

めざましは4時55分ですが、この頃は5時を過ぎないと起きだせない　
自然相手の仕事は待ってくれないので、毎日外へ　
節々の痛さが増しています　

今日は朝から雨　
ちょっと休日にしていますが、余計にあちらこちらが痛い　
ついでに頭痛も　
あ～あです　

朝は寒くてストーブをつけました　
手も足もレイノー症状が出まくっています　


しろちゃんは、私の膝で毛布をかけてお昼寝中で～す



『朧庵 落書き俳句ノート』が見ることができなくて困っています
聞き書き隊の皆様に感謝しつつ 回復を祈っています

久しぶりに俳句のお勉強をしようと思っていたのですが・・・