膠原病1 難病申請

火曜日診察に行ってきました。
指のレイノー症状がひどい。
浮腫んでいる。痛い。ちょっと皮膚が固くなってきた。甘皮カチカチ。

ついに難病申請をすることになりました。
『MCTD　混合性結合組織病』で。

そして、微熱のだるさ、節々の痛み等でまたまたステロイド生活に。
プレドニン1日10㎎を2週間から始めてみます。
体調が良かったら減らしていいことに。
どうなることやらです。

申請書類が面倒くさい！
マイナンバーも必要だし、提出の時、本人確認に2種類以上必要。
添付書類も色々だし。
それだけで具合悪くなりそう。
それで治療費2割負担でありがたいけれど・・・
(今ドクターが使おうとしている薬は1錠4500円くらいするんです・・・)

本当にどうなることやらです　

※今回から、カテゴリーを「シェーグレン症候群」から
　「膠原病　シェーグレン症候群～MCTD」にかえますね。

困っています スギナ

雑草との戦いの日々です。
特にスギナ。
地下茎で増えていくので、根まで掘らないとまた生えてくる。
でも、スギナっていつも途中でポキッ！って折れる。

花壇、畑は除草剤を使えないので、スコップで掘りながら除草しています。
でもスギナの生命力にいつも負け。
おかげでスギナだらけ。

軽井沢は火山地なので、酸性土壌。
毎回苦土石灰をたくさん撒くのですが、なかなか・・・

調べてみると、スギナって薬草なんですね。
問荊(もんけい)っていう生薬。
スギナ茶の効果は
　ダイエット、美容デトックス、自律神経の調整、腎機能調整、むくみ解消、解熱、利尿作用
　ガン予防、ガンの成長をおさえる、ガン細胞を破壊する

でもチアミナーゼという成分が、ビタミンB1を破壊してしまうとか。
妊婦さんはホルモンバランスを崩すので、飲用しない方がいいとか。

私は様々な薬を服用中なので、生薬はパス。
スギナとの戦いを地道に続けたいと思います。
もし御入り用な方、物凄くたくさんありますよ！

この花の名前は？

昨年6月。主人が釣りに行き、見つけたお花。
ず～っと調べているのですが、名前がわかりません。

どなたかわかる方教えていただけないでしょうか？
長野県南佐久郡の川の上流でみつけたそうです。





因みに主人は山菜やキノコを採るのが楽しみ。
でも軽井沢はいまだに放射能の被害で、山菜等採取・販売が規制されています。
http://www.town.karuizawa.lg.jp/www/contents/1001000000847/index.html
(2017.5.17付　軽井沢町サイトより)

自己責任で自宅のタラの芽、こしあぶら等は今年もいただきましたが・・・
いつになったら山の放射能が消えるんでしょうね。

花子様 コメントをいただきありがとうございます

拙いブログを読んでいただき、ありがとうございます。
花子様もシェーグレンなんですね。
色々と発症なさっていて大変ですね。
どうぞご自愛くださいね。

私もずっとリウマチの血液検査には引っかかっています。
いつか発症するのかもしれません。
膠原病ってどこに飛び火するかわからなくて、本当にやっかいですね。
お互いがんばりましょう。

薬剤師様には、逆に申し訳なかったみたいですね。
そんなつもりはなく、ジェネリックとプレドニンについてお聞きしたかっただけなんですが。
薬剤師様のブログにも書きましたが、薬剤師さんとの相性もあるかもしれませんね。
患者は弱い立場なので、頼るのはプロの皆様。
正確に、はっきりと、誠実にと願うばかりです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

この頃、寒暖差が凄くてグッタリ。
軽井沢は12日の朝の気温が３度。寒くてストーブをつけています。
免疫がボロボロの私はどうもついていかれなくて、風邪をひきずっと起き上がれませんでした。

花子様もお身体に気を付けてくださいね。

指先が痛い3 甘皮が硬くなる

先日も書きましたが、手のしびれ、こわばり、レイノー症状がひどいです。
指先が痛いので力が入らず、うまく握れず、物を落としたりします。
爪の甘皮が硬くなり、服にひっかけたり、はがれて痛かったり・・・
これもシェーグレンの症状なのかしら？
夏に近づいているのに軽井沢は寒いので、普段も薄い手袋をしています。

特に洗い物は指先が痛くて痛くて・・・
お湯で洗った後、甘皮がはがれてしまったり、乾くと硬くなったり。
なので、薄めのビニール手袋をすることにしました。
以前は洗えているかわからないので、手袋はしませんでしたが、背に腹はかえられません。

手の指の皮が弱くなっているような気がするのですが・・・
次回受診の時、もう一度しっかりドクターにお聞きしようと思います。
もし強皮症になっていたらと思うと、とっても怖いです・・・

指先の症状改善のための『プロルナー』が、どうも合わない気が。
血液をサラサラにしておくお薬ですが、めまい、頭痛、下痢をしてしまうような。
またまた呑むのをやめました。
対症療法しかない、本当に厄介な病気ですね (>_<)



畑＆花壇に植えられるのを待つ苗たちです。
今年も無農薬で、家庭菜園を頑張ります！

膠原病シェーグレン症候群17 手が痺れる

先週診察でした。
手の痛み・むくみ・しびれ・レイノー症状がひどい・こわばり等手の症状
怠さ、節々の痛み、微熱、舌が痛い・ヒリヒリする、口の渇き・・・等々

シェーグレン以外の手の症状がひどくなってきています。
レイノー症状に効く高いお薬を使いたいようですが、それには強皮症で難病申請をする必要があるようです。
でも強皮症そのものの検査結果がでない。
なので難病申請はできない様子でした。
シェーグレンではしないのか疑問ですが・・・。

とりあえずもう一か月は、手の様々な症状を緩和するためのお薬をのむことになりました。
本当はステロイド剤を毎日使った方がいいようです。
でも副作用が強いので、もう一か月先延ばしに。
夏に弱い私なので、次回の受診からはステロイド剤の服用になるかな・・・
数か月単位の服用なので、またまた副作用が (>_<)

その上、今、薬の数が多いので、肝臓数値が上がってきてしまっていて！
この程度ならまだ大丈夫の範囲とドクターはおっしゃるのですが・・・
難病と付き合うのは大変と、つくづく思います。


仕事の日の私の朝の薬です。
プレドニン・ニフェジピン・プロルナー・ユベラN・サリグレン・ディナゲスト＆ドリンク剤


ちょっと書いておきたくなりました！
いつも色々と問題のある薬局で、今回はプレドニンを勝手にジェネリックに替えられていました。
ジェネリックって、医師はいいとの判断でも、一応患者に確認は必要ではないの？
プレドニンの薬価ってジェネリックも同じ。
なのになぜ？
と思って調べたら、『後発医薬品使用体制加算』っていうのがあって、ジェネリックを使うと薬局にとってはお得になる制度があるんですね。
でも患者本人を無視されたようで非常に不快でした。
なのでその場で元の薬に戻していただきました！
気持ちの問題かもしれないけれど、だってプレドニン効いているんですもの！！！
本当に薬局自体を替えようかしら・・・

『孤道』

内田康夫先生の最新刊 『孤道』 を読み終わりました。



私は内田康夫先生＆浅見光彦さんのファンです。
内田先生のご自宅が軽井沢にあり、「浅見光彦記念館」も近くにあり、
内田先生ご自身にも何回かお目にかかったことがあります。

『孤道』は発売日の5月12日に手に入れたのですが、
なかなか読み始められませんでした。

ご存知の方が多いと思いますが、今、内田先生は闘病中。
この最新刊は未完なんです。
これを読んでしまうと、次にいつ内田先生の作品を読めるかわからない。
その上未完なので、続きが出るまで、待つのは辛い・・・

そしてこの『孤道』の続きは一般公募。
どんな作品になるか楽しみでもあり、怖くもあり・・・
私の好きな古代史ミステリー色が強い、今回の浅見作品。
続きを早く読みたくてウズウズしています。
ぜひ内田先生のタッチを壊さずに、続きを書いていただけることをお願いしたいです。

そして何より、
内田康夫先生の一日も早いご回復を心よりお祈りしています。　



『エンレイソウ(延齢草)』　2017.5.11自宅で撮影
　花ことば　「奥ゆかしい美しさ」「落ち着いた美しさ」「叡智」「熱心」