何事もほどほどに！

happy様温かいコメントと詳しく教えていただき、ありがとうございました。
経験談を教えていただき、何か救われた思いです。

まだ強皮症の血液検査の結果が出たわけではないのに、結構落ち込んでいました。
風邪をひいて具合が悪かったせいもあると思いますが、何かやる気になれずにいました。

happy様や花様、うーちゃん様のおかげで、今こうしてブログを更新する気になれました。
本当にありがとうございます。

前向きにといいながら、痛いところや、微熱、レイノー症状がちょこちょこ出ると、
なかなか前だけを向けないものですね。

今インターネットがあり、なんでも調べられる時代。
余計な心配をするので、調べ過ぎるのもいけないのかな、と思いました。
でも調べなさ過ぎもだめですよね。

何事もほどほどに・・・ですね！

膠原病 シェーグレン症候群10 もし強皮症だったら・・・

全身性強皮症のことを調べると、少々不安になってきました。

シェーグレン症候群は病変が進まなければ、完治はしないものの、生命の危険に及ぶことはない。
でも強皮症は様々な病変が出てくる可能性があるとのこと。
肺や腎臓、心臓に病変が進む進行性は、10年の生存率が60％だとか・・・

でも思いました。
もしシェーグレン症候群もなく、レイノー症状だけでは、私は病院に行かなかったと思います。
シェーグレン症候群という病気が先に見つかっているので、
もし強皮症になったとしても、初期のうちに早めに対処ができること。

強皮症も原因がわからないため、病気を止めることも、完治も望めないけれど、
早めの対処で、重篤な症状を食い止めることができるかもとのこと。

　手指の硬化を遅らせるかわからないけれど、ピアノをまた始めてみようかしら。
　全身を動かして、血行をよくするため、プールに本当に通おうかしら。
　手を冷やさないため、手袋や、使い捨てでない充電式のカイロを買おうかな。

　前向きに　前向きに！　



東大皮膚科のサイトにあった「爪上皮出血点」の写真です

強皮症のごく初期症状はレイノー症状と、爪の甘皮の出血点(黒い点)だとか。
私の爪にも、甘皮に黒い点を見つけてしまいました。
先日の受診で、ドクターがそれも写真に撮っていらしたんですね。


うまく撮れませんでしたが、今日の私の両手です。

左手中指の甘皮に、黒い点々(爪上皮出血点)があります。



右手人差し指・中指・薬指に、爪上皮出血点があります。


※この後2017年6月　MCTD　(混合性結合組織病)と診断されました。
　MCTDは強皮症のような症状も診断基準です。
　2017年10月追記

膠原病 シェーグレン症候群9 新たな病気 !?

診察に行ってきました。

ステロイド剤は今回から少々お休み。
良かった
ステロイド剤は、具合が悪く本当に効かせたい時にとっておきたいです。
これでムーンフェイスからは解放されそうです

レイノー症状が出たとお話しすると、ドクターの表情がちょっと変わったような・・・
7月末の血液検査で、抗RNP抗体の値が高かったので、
何かしら別の病気を疑っていらしたようです。
全身性強皮症の疑いが出てきました。

強皮症は、レイノー症状があり、手指が腫れぼったくなり、強張り感に始まります。
そのうち、段々に体の中心部分に向かい皮膚や臓器の硬化が進むようです。
肺に病変が進むと、間質性肺炎になったり、食道や腎臓や心臓にも病変が進むこともあるそう。

息切れ、咳きこみ、胃からの逆流は今のところなし。
診察でよく見ると、右手が腫れぼったく、ソーセージ指になりかけていました。
ドクターは、私の指の写真を撮っていらっしゃいました。
不安・・・
一か月後、間質性肺炎になっていないかを見るために、胸部CT撮影になりました。

ブログの材料がなくていいから、もうこれ以上病気が進まないことを祈るばかりです。



再度レイノー症状の手の写真を載せます
右手のソーセージ指の写真はうまく撮れませんでした

身分証明書

あるアーティストさんのイベントでのこと。

このイベントは本人確認が必要で、公の物以外の身分証明書は認められませんでした。
友人は写真入りの身分証明書がなくて、イベント参加を直前で諦めました。

ここで思いました。
今は運転免許証が身分証明書になりますが、いつかは別の手段を考えなければ・・・と。
海外旅行の予定はないので、パスポートはいらないし。
こんな時のためにマイナンバーが必要になったのでしょうか？

国民全員にナンバーがつけられ、様々に管理される。
今は、始まりなので、皆さんが躊躇しているのでしょうが、
マイナンバーが普通になると気にならなくなるのでしょうね。
今、どのくらいの割合で、マイナンバーカードに申請しているのでしょうね。
公表してくれないかしら。

膠原病 シェーグレン症候群 治療中8 レイノー症状

10月に入り、手にレイノー症状を感じるようになりました。

きっかけは、スーパーで氷に浸かっている野菜を取った時。
突然手が痺れ、みるみる手の色が変わってきました。
肌色～白～青緑～黄色・・・
これがレイノー症状というものかしら？・・・と。


レイノー症状の手
手が痺れていて、なかなかうまく撮れませんでした。
手間取ってしまい手の色の変わっている様子が僅かですが、指先が白くなっています。


それからの日々、手が冷たくなると、痺れ、手の色が変わるようになりました。
冬は、一日中気温マイナスの真冬日の日々が続く地域に暮らす私。
恐怖です！

次回の診察でドクターにお聞きしてみようと思います。
ステロイド剤副作用のムーンフェイス、レイノー症状、抗リン脂質抗体等の血液検査・・・
次回診察ではお聞きすること等が色々ありそうです。



　スーパーを出て車の中で
・・・小指がめちゃめちゃ痺れています！運転が怖いので、しばらく休みました。

不思議なくだもの ポポー

『ポポー (ポーポー)』という、果物をいただきました。


『ポポー』花言葉　「健康」

一瞬、『アケビ』？って思いました。
北米原産で、明治期日本に入ってきたもののようです。

熟してくると、物凄く甘い香りが漂いました。
果肉は濃い黄色～薄いオレンジ色。
種はそれなりに大きく、真ん中にいくつも入っています。



バナナをさっぱりさせたような味かな？
トロピカルフルーツって感じ。
「森のカスタードクリーム」って言われているって書いてありました。


種がたくさんとれたので、来年蒔いてみたいと思います。




因みに『アケビ』も庭で収穫できました。



『アケビ』花言葉　「才能」「唯一の恋」

膠原病 シェーグレン症候群 治療中7 ステロイド剤6 副作用

9月中旬ころから、私のほっぺがパンパン
もともと童顔だから、それほどは気にならないのですが、
顔が浮腫んでいるみたい
実家の母に会った時も、「どうしたの？」って。顔つきがかわったって。

ステロイド剤内服の副作用に、ムーンフェイスがあるとか
7月末からのみ始め、一か月半でこんなに膨れるのは嫌です！
量も一日5mgと、少ないのに。

下腹やお尻に脂肪が付いたみたい。体重もちょっと増えて。洋ナシ体型。
それも副作用らしいです。
もともと痩せているから、人は気にならなくても、私はとっても気になります。

次回ドクターに訴えようと思います

膠原病 シェーグレン症候群 治療中6 お上りさん

先週、あるアーティストさんのイベントに行ってきました。

その数日前から、ずーっと怠くて。
微熱、節々の痛み、ちょっと頭痛、何となくのどの痛み。
風邪かな？でも違う。

痛みが緩和されるので、またパブロンを飲んでしまいました。
前日は一日寝ていました。

実は一人での上京は3年ぶり
この病気になってから、自信がなくて、一人では遠出を躊躇していました。
でも今回は行かなきゃ！

ホテルを取り、まずホテルで1時間休み。
炎天下を避けて、会場には2時間前につくように行き、
イベントまでの1時間ゆっくり座り、イベント中もほとんど座って。
43000人の中なので、何にしても焦らず。
泊りなので、帰りもゆっくり。
一人なので、何事もゆっくりマイペースで。絶対無理をしない。

おかげで誰にも迷惑をかけることもなく、何とか無事に過ごせました。
私のことを知っている友達は、ちょこちょこメールで安否確認をしてくれましたが (^^ゞ

結構歩きましたが、歩き始めてしまうと、節々の痛みは感じなくなりました
今度プールでウォーキングでも初めてみようかと思いました。

久しぶりのお上りさん。ちょっと味をしめました
違う風景、違う場所は気分がかわっていいですね

こんな私を心配しながらも、何も言わずに見守ってくれる主人に感謝です。


イベントでお隣だった初対面の方にいただいた『マジックボール』