どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

しろちゃんつれづれ6 やられた・・・(>_<)

2018-01-29 22:16:00 | しろちゃんつれづれ
しろちゃんを膝に乗せたまま、この頃はパソコンを使っています。
膝にいると温かいし、イタズラしそうになると、止めることができるから。

トイレに立つ時パソコンを閉じ、上に座布団をかけていきました。
なのに・・・
横から出ていたマウスの繋ぎをかじって切ってありました!



しろちゃんはコード好き
なので、コード類は見せないようにしたり、100均のコード纏めを巻いたり。
しろちゃんいたずらし過ぎ・・・(>_<) 
因みにプリンターが動き出すと、飛び乗ろうとして身構えます。
マウスも大好きで、目を離すと遊んでいます。  



※しろちゃんの2回目の予防注射に行ってきました。
 2回目はアレルギー反応が強く出ることがあるということで、ステロイドの注射もしました。
 接種後30分、病院内で様子見。
 もう一度ドクターが診て下さいました。
 その夜はまた食欲がなく、ちょっとだけ大人しかったです。
 でも・・・ちゅるちゅるだけはしっかり食べました!


コメント (2)
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膠原病21 マスクを作りました

2018-01-26 23:13:00 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
シェーグレン症候群で、乾燥が辛い私。
昨年から寝る時にするマスクを探していました。(2017.2.10ブログ参照)
でもなかなかしっくりする物がなく・・・

それならば作ってしまえ・・・
市販のガーゼのマスクが私にとって具合がいい。
でもちょっと厚いし、ゴムの痕がしっかり頬につく。

100円均一でガーゼのハンカチを買い、3つ折りに。
両側を縫って、ゴムを通しました。
23センチ位×9センチの大きさです。



するとちょうど顔の大きさになりました。
頬にもガーゼがかかるのでゴムの痕が付かない。
厚くないので、寝ていても息がしやすい。
マイナスの気温になる寝室で、顔が温かい。

100円均一のガーゼは3枚入りだったので、マスクゴムも入れて200円で3枚できました。
とっても快適です!


※24日の暖房前の寝室の気温はマイナス0.3度でした。
 暖房を消して寝るので、朝はまた0度。
 寒すぎです・・・
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ろうばいの郷

2018-01-22 17:32:30 | 


先々週、群馬県安中市の『ろうばいの郷』に行ってきました。
軽井沢からは峠を降りて、すぐの場所。
近いのに行ったことがなくて・・・



蝋細工のような黄色い花びら。
さわやかな甘い香り。
12000本のろうばいは見事でした。



蠟梅はクスノキ目・ロウバイ科・ロウバイ属。
梅だと思っていたら違いました。
因みに梅は バラ科・サクラ属。
容姿は似ているのに、全く別の品種でした。

軽井沢で育てられないかしら・・・
香りがとっても良くて、欲しくなりました!


※今、軽井沢は雪が降り続いています。
 まだ少なめですが。
 皆様、くれぐれも気を付けてくださいね  
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迷子様コメントをいただきありがとうございます

2018-01-19 11:57:00 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
迷子様、コメントをいただきありがとうございます。
色々とご心配ですね。
私もそうでしたから、お気持ちよくわかります。
膠原病ってなかなか診断が難しいようですね。
今、このブログを通して知り合った方と個人メールをしていますが、皆さん症状が違います。
膠原病は一人一人の症状の現れ方が違うということがわかりました。

血液検査をされて抗核抗体確かに高いですね。
シェーグレン症候群の血液検査でSS-A抗体とか、SS-B抗体とかも調べられましたか?
シェーグレンの診断基準に確かどちらかが陽性とあったと思います。
私は、ドライマウスだけで、ドライアイは少ないようです。
ドライアイは辛いですよね。
シェーグレンはどちらか一方の症状しか出ない方も多いようです。

レイノー症状もあるということなので、もしかしたら私と同じMCTDの可能性もあるかもしれないですね。
レイノーのお薬はいただけなかったのですね。
出ても対症療法だけで、ビタミン剤と血管を広げるお薬だけなんですが。

膠原病って、本人は辛いのに、他の方々になかなか理解していただけない厄介な病気かと思います。
ドクターもそういうところがわかって下さると、それだけで救いになるんですけれど・・・ね。

でも迷子様はまだ本当に初期症状だと思いますので、体調と相談しながら、普通に生活なさって大丈夫かと思います。
先ほども書きましたが、結局は現れた症状に対しての対症療法しか今の治療法はないみたいです。
なので、できることはできるうちに楽しもうと思うこの頃です。
(ドクターストップで大好きなアーティストさんのライブに行かれなくなって、今は結構落ち込んでいます。ステロイドを飲み始めてしまうとこういう事にもなるので・・・)

私のつたないブログを読んでいただいて本当にありがとうございます。
私のブログに、カテゴリー別の記載があるので、そこの「シェーグレン症候群(45)」を見ていただくと、病名が確定するまでの迷子の様子を書いてあります。
病名確定まで、数年かかっていますので、よろしければ斜めに読んでみてくださいね。

関節の腫れの検査ということはリウマチを疑ってのことでしょうね。
何にしても私も検査はたくさんしました。
ご自分の身体のことですので、ご心配なことはドクターになんでも伺ってみてくださいね。
結局はドクターしか頼るところはないんですもの。
お辛いのはよ~くわかります。
無理をせずにのんびりいきましょう!

次回からはコメント欄にコメントをしますね。
コメント (3)
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しろちゃんつれづれ5 真っ白!!!

2018-01-15 16:37:50 | しろちゃんつれづれ
先週、病院併設のトリミングサロンにシャンプーに行きました。
外猫ちゃんだったので、一回はきちんとシャンプーをしておきたかったんです。
(モグラを捕って食べる子でしたから・・・)

でも・・・しろちゃんのお転婆はもの凄いので少々諦めていました。
サロンの方にも、もしダメそうなら、乾かすのは途中になります・・・と。

恐る恐るお預けすると・・・
物凄い鳴き声が響き渡っていました・・・

1時間後、真っ白!ふわっふわ!いい匂い! 


途中で観念したようで、何とか乾かすまでできたようです。
でも逃走癖はあったみたい・・・
お手数をおかけしました。
でもでもさすがプロ!!!

この子真っ白だったんだ! 
ところどころのうす茶色は、模様でなくて汚れだったのね・・・
たま~には家でもシャンプーしなきゃいけないかも・・・ね・・・

昨年12月14日この家に迎えてから一か月。
本当に色々ある毎日。
もうずーっとしろちゃんと暮らしている気分です


※この頃の体調
ステロイド剤を減らしたせいか、ずっとだるい毎日。
トラクリアは、浮腫んで以来やめています。
乾燥が酷いので、シェーグレンも辛い。
この頃はまた舌の痛みが酷くて・・・歯磨き粉が付けられません。

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しろちゃんつれづれ4 テレビに乗った~

2018-01-08 22:11:50 | しろちゃんつれづれ
物凄いお転婆娘のしろちゃん。
ついにあの足場の狭い、液晶テレビの上に乗りました。


我が家のテレビはレグザ42型。
とっても大事なので、液晶に傷でもつけられたら大変。
ネットで調べて、テレビ台にガムテープを輪にして置いてみました。

くっつくのが嫌で、すぐに飛び降りるようになって一安心。

でもしろちゃんのこと、すぐに慣れてしまうので、
100円均一で猫除けのとげとげを買ってみました。
ガムテープの効果かなくなったら試してみたいと思います。


プリンターの上に乗り、ちょうど触った場所がスイッチ。
プリンターのスイッチを入れたり切ったり・・・


電話機の上はお気に入り。
そこでプリンターと電話機は段ボールで包みました。


テレビのリモコンもちょうど押したみたいで、テレビが突然消えたり・・・
色んなことが毎日起こります。


テレビを付けたり、スイッチを入れたりというのは、
飼い主さんの作り話もあると思っていました。
でも実際やるんです!
偶然ですが!
でも慣れてくると、しろちゃんなら遊びとして、自分からやりそう!


しろちゃんとは毎日大運動会。
毎日でもブログに書けるほどです~!!!

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膠原病20 シェーグレン症候群

2018-01-05 17:28:20 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
お正月、焼き餅が口の中にくっついて、なかなか食べることができませんでした。
ごませんべい、カール、ポテチ・・・みんな口にくっついてしまいました。
シェーグレン症候群でもある私。
食べ物や、お話ししている時、口が乾いて大変。

でも以前よりは唾液が出ているような。
ステロイド剤をずっと服用しているので、効いているんでしょうね。
ただこの季節は、暖房や乾燥で、カピカピになってきます。
水筒を今でもずっと持って歩いています。

夜は乾燥防止に、相変わらずマスクをして寝ています。
色々と試したのですが (昨年のブログ参照)、ガーゼのマスクが一番いい具合です。
でも朝、顔にクッキリとゴムの痕がつきます

レイノー症状の治療薬トラクリアのせいかわかりませんが、
人様にお見せできないくらい、顔が浮腫みました。
昨年末から、トラクリアを一時お休みしています。
すると、トイレへ行く回数が物凄く増えて、浮腫みもそれほどでもなくなりました。
トラクリアって腎臓にも副作用が出るのかしら?
次回ドクターに伺ってみたいと思います。

プレドニンを7.5mgから5㎎に減らしたせいか、とっても怠い毎日。
今日も37.3度の微熱。
MCTDもシェーグレンも付き合っていくのは大変です  
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軽井沢つれづれ5 田舎のお正月

2018-01-01 16:10:50 | 軽井沢つれづれ
あけましておめでとうございます 

昨年もたくさんの方に読んでいただいてとっても嬉しかったです
ありがとうございました
今年ものんびり綴っていきたいと思います
よろしくお願い致します


軽井沢というとおしゃれに聞こえるかもしれませんが、
地元民にとっては長野県の一番東のはずれの田舎です。
お正月料理で、長野県は面白い風習があり、長野県の北はサケ、南はブリ、
そして東の佐久地区は鯉も出します。

我が家はお歳取りの夜に鮭のかす汁、長芋のとろろ汁
元日朝・・・うどん
元日夜・・・鯉のうま煮か鯉こく、鮭のかす汁、長芋のとろろ汁
2日朝・・・お雑煮・・・って決まっているんです。
※昨年の鯉のうま煮


もちろん、お刺身やレンコンの入った野菜の煮物、紅白なます、ひたし豆等もあります。
風習なのでなかなか崩せない。
伝統料理として繋げていかなきゃいけないんでしょうね。
毎年同じようにしていられるのも、穏やかで、幸せなことかもなのかしれないですね。

でも・・・鯉が苦手な私にとって、鯉料理を作るのは大変!
その上、お醤油味ばかりなので、やはり違う味が欲しくなります!!!
たまには洋風おせち・・・なんて・・・無理ね  


因みに実家は長野県の真ん中なので、お歳取りの料理に
鮭・ブリ・鱒の切れ目を茹でて、一つのお皿に3種盛りが一人ずつに出てきました。
時々鯉も・・・
長野県の北と南と東の佐久地区と・・・全部でした。欲張りでしたね・・・
鱒はますます繁盛の意味だそうです (^^ゞ
 


元日の浅間山
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